Intense revalidatie: week 3

Héhé, de tweede week hebben we ook weeral overleefd! Op naar week 3, maar eerst: weekend!

Als thuisblijfmama ben ik het min of meer gewoon om door de week weinig sociaal contact te hebben met andere volwassenen. Je zou dus denken dat dit mij allemaal prima afgaat... Maar ik mis echt de affectie en het idee om 's avonds op de andere te kunnen rekenen. In een 'normale' week (zonder ziekenhuis) ben ik overdag ook alleen, maar 's avonds vult mijn huisje zich met liefde en leven. En dat is gevoelsmatig echt zo een groot verschil! 'S avonds kan ik mijn verantwoordelijkheid delen, een volwassen gesprek voeren en dat is nu niet. Bloggen dan maar... want anders kropt deze opkropper nog meer op, tot het niet meer te verkroppen is! (Read that again haha! :)) 

Maandag

Wanneer we zondagavond toekomen, komt één van de verpleegster direct vertellen dat ze net Y. zijn kaartje heeft afgegeven. Het kind was zo gelukkig... Ik noem dat een geslaagde missie! Zijn mama verteld maandag dat hij het hele weekend aan het aftellen was om terug met Mace te kunnen racen door de gang. Vriendschap... zo schoon! 

Vandaag is het de eerste dag dat Mace in de 'innowalk' moet. Het is een soort staprobot waarin hij vast 'staat' en die maakt dan een stappatroon. Spannend toch wel! Wanneer ik Mace vraag hoe was geweest is, is zijn uitgebreid verslag: 'NIET LEUK'. Algemeen is het best een moeilijke opstart vandaag. Hij heeft er écht geen zin in. Afscheid nemen is ook ineens lastig. En das allemaal oké natuurlijk, we hebben allemaal wel eens een échte baaldag. 

'S avonds halen we een frisse neus op het speelterras en besluiten we om een hapje te gaan eten in de bezoekerscafetaria. Even weg van de afdeling zal hem deugd doen, ook al is het nog maar maandag. We delen een vol-au-vent met frietjes, en plots zien we een bekend gezicht! Elisabeth, verpleegster op de afdeling kinderoncologie. Ze is zo blij om ons, en natuurlijk vooral Mace, nog eens terug te zien. Mace weet ook perfect wie hij voor zich heeft. Hij fleurt helemaal op. "Mag ik misschien eens bij jullie naar het aquarium komen kijken?" - "Maar natuurlijk mijne vriend! Kom maar eens op bezoek met mama. De verpleegsters gaan super blij zijn om jullie te zien!" Dat is dan afgesproken. Een tripje kinderonco staat op de planning... maar dan gewoon - op bezoek -, even binnen en buiten. Toch altijd een confrontatie met het verleden, ons verleden, zijn verleden. 

Alsof het universum mij wil zeggen dat die confrontatie misschien wel goed voor me is, komen we wat later nog een bekend gezicht tegen op onze afdeling... Professor Jacobs... Mace zijn oncoloog. Een kleine hartverzakking, want dit gezicht heeft mij indertijd verteld wat er gaande was met mijn perfecte baby. Ze heeft mijn hart letterlijk gebroken, maar ze heeft ook samen met ons gevochten voor alles wat Mace vandaag is. Van een prof verwacht je een afstandelijke, superieure houding, maar niets is minder waar. Ze knielt bij Mace en maakt een praatje. Het is een blij weerzien. Ik sta versteld van mezelf... Ik lijk dit te kunnen dragen. 

Dinsdag

Donderdag

Aangezien het catwalk-momentje van woensdag wegviel door de feestdag, gaat deze vanmiddag door. Toch spannend om te horen hoe hij het doet. Ik heb specifiek gevraagd naar wat duiding over de duurtijd van de opname... Vooral om het verder te kunnen plannen en regelen voor Lewis. Als Mace verder kan groeien en evolueren ben ik met veel liefde hier. Leuk is dat niet, maar als het hem kan helpen dan zijn we hier op de juiste plaats. 

Wanneer er een andere arts de kamer binnenwandelt voelt het direct al wat dubbel. Ik krijg dan ook een allesomvattend antwoord: "We denken dat 6 weken inderdaad nuttig kan zijn, en misschien 8 ook wel." - Nu weet ik dus nog niets meer. GRMBLLLL. 

Ik beslis samen met Jimmy om ons er momenteel nog niet te druk in te maken. We wachten tot het catwalk-moment van volgende week woensdag, en stellen dezelfde vraag aan Mace zijn dokter. Komt daar hetzelfde antwoord uit, dan beginnen we onvermijdelijk met plannen. 

Donderdag blijkt al snel een topdagje te worden! Mace zijn juf komt namelijk op bezoek. Het is grappig om te zeggen, maar ik durf niet met zekerheid zeggen wie er meer genoot: Mace... of de juf :) Mace laat fier zijn kamer zien, de ziekenhuisschool en zijn juf hier, en natuurlijk de speelzaal. Hij mag cadeautjes openmaken en de juf bracht ook een bak met treintjes mee, aangezien dat Mace zijn favoriete ding is om te doen op school. We zijn natuurlijk super dankbaar voor zo een bezoekje, dit is allesbehalve vanzelfsprekend. Een juf uit de duizend!

Na een drukke dag vol therapieën spelen wij 's avonds nog een beetje op de afdeling. Er zijn altijd kinderen die hier alleen zijn en nood hebben aan wat afleiding. De verpleging doet natuurlijk meer dan hun best, maar die hebben natuurlijk ook nog wat anders te doen. Ik ben iemand die kinderen nogal snel in mijn hart sluit en al helemaal als ze hier alleen zijn. Dat breekt mijn hart, zeker als de ouders gewoon geen andere opties hebben. Ik kan me voorstellen hoe zij zich voelen, en dan ontferm ik me heel graag over hun kostbaarste bezit. We spelen uno en memory, en ik denk dat iedereen even vergeet dat we in een ziekenhuis zijn. Missie geslaagd. Ik krijg zelfs al knuffels, tgohhh, ik zou ze zo mee naar huis nemen. 

Vrijdag

Vanavond mogen we weer richting huis en zit week 3 er ook op. So far so good. Mace doet het fantastisch!

Rond 14u komt Koen van Or-team op visite met de nieuwe spalken (afo's). Nog niet om ze af te leveren, wel een finaal pasmoment. We krijgen dan al wel de gekozen print te zien en Mace is er super blij mee! To be continued... 

Vanaf volgende week wordt de therapie een beetje uitgebreid en zal er ook geoefend worden op zelfstandigheid. De ergotherapeuten gaan hier en daar wat observeren en zien of ze hem hulpmiddelen of technieken kunnen aanrijken. Eerst op de planning: zelfstandig eten en zijn jas zelf aan -en uit doen. Absoluut een meerwaarde. Mace heeft momenteel nog met erg veel dingen hulpnodig, zeker in vergelijking met een doorsnee 4-jarige, en dan is het wel fijn om hem een duwtje in de rug te geven richting zelfstandigheid. Al help ik hem natuurlijk met heel veel liefde. 

Voor we het weten is het tijd om naar huis te rijden. Na een rit van ruim 2 uur, viva het Belgische verkeer, komen we thuis bij Jimmy en Lewis. Ik kook iets lekker, en dan is het tijd voor wat quality time met mijne grootste beste vriend en we hebben wilde plannen: gezichtsmaskertjes!!!