Intense revalidatie: week 2

Weekend... Dat is éxtra genieten vanaf nu! Het zijn één voor één kostbare uurtjes die we als gezin samen kunnen spenderen. We proberen van elke seconde te genieten, maar toch hou je automatisch in je achterhoofd dat de volgende 5 dagen zonder elkaar weer dichterbij komen. Heel erg dubbel. 

Zaterdag houden we een rustdag. De broertjes spelen wat in huis en acclimatiseren. Ze genieten van elkaars aanwezigheid en er is voldoende tijd om uit te rusten. Onze zaterdag voelt een beetje als zondag. 'S avonds besluiten we om met ons viertjes onze voeten onder tafel te schuiven in een naburig restaurantje. Quality time.

Op zondag mogen Lewis en Mace samen kiezen wat we gaan doen. "Naar de speeltuin!", klinkt het. Met enige twijfel gaan we mee in hun idee. Toch wel een beetje spannend om aan het begin van de revalidatie al richting speeltuin te trekken, maar op zich... wie niet waagt, niet wint. Al snel blijkt dat we het toch wat onderschat hebben. Hij heeft moeite. Het kost hem ongelofelijk veel energie en kracht om rond te kruipen, en ergens naar boven te klauteren. Hij heeft veel hulp nodig, maar geniet zienderogen. We helpen hem dan ook met veel plezier de speeltuin rond, en ronden ons bezoekje op tijd af. Het is belangrijk om naar zijn lijfje te luisteren nu. 

Voor we het wel en goed beseffen is het al tijd om aan week 2 te beginnen. Wegrijden van het ziekenhuis was véél gemakkelijker dan hier terug naartoe rijden... Logisch natuurlijk... Met een beetje lood in onze schoenen komen we zondagavond terug toe in het ons ondertussen-zo-vertrouwde gasthuisberg. Rond 20u installeren we ons opnieuw in kamertje 509, klaar om aan onze nacht te beginnen. 

Het is onze eigen keuze om zondagavond terug te komen. Mace zijn therapie start maandag om 9u stipt. Het leek me vooral extra uitputtend om in volle maandagochtendspits hiernaartoe te rijden. Hij zou dan éxtra vroeg uit bed moeten, en dan eens in het ziekenhuis onmiddellijk moeten kunnen presteren. Zondag it is! We aten nog gezellig samen met het gezin, we zetten Lewis af bij Omi en reden richting Leuven. Op ons gemakje. 

Maandag

"Just another manic monday..."...

Vanaf afgelopen nacht moet Mace zijn spalken zoveel mogelijk uren per dag aanhebben. Dag én nacht. Ik had verwacht dat de overgang van gipsen naar spalken iets van niets zou zijn, maar niets is minder waar. We zien ieder uur van de nacht meerdere keren. Rond 3u beslis ik dat het genoeg geweest is. Ze gaan uit. Klaar ermee. Eens de spalken en beenkokers uit zijn valt hij als een blok in slaap. Mace'je toch... Richting therapie gaan de spalken uiteraard terug aan. Het is belangrijk om zijn voetjes in 90 graden te kunnen houden om die spiertjes lang genoeg te houden, maar we gaan dat opbouwen. Op zijn tempo. 

Het revalidatieteam bedacht iets nieuws. Vanaf vanmiddag eten de kinderen allemaal samen in de eetzaal. Samen met de aanwezige ouders natuurlijk. Dit is hét moment om elkaar wat beter te leren kennen. Mace vertelt nu en dan wel iets over zijn 'vriendjes', maar straks ga ik er dus ook een gezichtje op kunnen kleven. Daarbovenop is het natuurlijk ook fijn om andere (zorg)ouders te leren kennen. Alle kindjes hebben CP (cerebrale parese) en dat heb je in verschillende gradaties. Ik vind het tegelijk fijn en confronterend om de dynamiek binnen het groepje te zien. Ook de verpleegsters zitten mee aan tafel, en al snel is het een gezellige bedoeling met als absoluut hoogtepunt ons eigenste Maceje die besloot om luidkeels "waterval" van K3 te zingen, omdat hij hoorde dat dat het lievelingsliedje is van 'D.', één van zijn vriendjes. Scheetje toch!

'S avonds hebben we een wel zeer speciale reservatie. We mogen op ontdekking in de snoezel-badkamer. Echt een verborgen pareltje binnen het ziekenhuis. In de ruimte staat een groot therapeutisch bad. Er zijn lichtjes, geurtjes, speelgoedjes,... Alles om even ten volle te kunnen genieten van het warme, ontspannende water. Mace heeft echt de tijd van zijn leven. Het doet hem deugd, en als hij geniet... ik ook!

Dinsdag

Dinsdag lijkt wel 8423 uren te hebben. Voor mij dan toch... Mace is het grootste deel van de dag zoet met therapie. Hij is van 9 tot 12u op pad, en van 13 tot 15u. Tijdens die uren is het de bedoeling dat ik me bezig weet te houden. De ene dag lukt me dat aardig, de andere dag kijk ik elke 5 minuten op de klok. In principe kan ik een wandelingetje gaan maken of zelfs even het ziekenhuis verlaten, maar ik kan dat niet. Het idee van hem hier achter te laten... Als er dan iets is... Hij kwam al eens een kusje/knuffeltje tanken, als hij een (toilet)accidentje heeft komen ze propere kleedjes vragen en soms komt er een dokter op de kamer een praatje slaan. Ik blijf liever in de buurt. 

Vandaag kreeg ik de psycholoog over de vloer. Bij het voorstellen denk ik al *shit*... Laat ons zeggen dat ik niet zo goed ben met psychologen. Ze is natuurlijk al gevoed met Mace zijn medisch dossier en dat scheelt wel. Ik hoef de problematiek en het verleden niet helemaal van A tot Z te kaderen. Ze stelt wat gerichte vragen en sommige komen wel binnen: "Hoe is jullie relatie blijven staan tijdens alles van de voorbije jaar?" - euhm ja... Elkaar ruimte geven of net nabijheid op de juiste momenten. "Maken jullie je soms al zorgen over wat er met Mace moet gebeuren als er met jullie iets zou gebeuren?" - *zucht*... ja... "Hoe zit het met jullie kinderwens?" - ...

Genoeg over mij... De psychologe is hier natuurlijk niet alleen voor mij, ook voor Mace. Ze heeft hem ontmoet op de catwalk vorige week en was overdondert door 'het kind achter de diagnose'. Ze stelt ook wat gerichte vragen over hem en hoe hij omgaat met zijn verleden, het ziekenhuis, zijn beperkingen,... Mace is nog jong en beseft nog niet helemaal dat hij anders dan de andere is. Af en toe komen er wel eens vragen of bedenkingen, maar het ergste moet nog komen en daar maakt ze ons attent op. Vroeg of laat gaat hij professionele hulp nodig hebben om zijn plekje te vinden in de maatschappij, maar ook rust in zijn hoofd. Veel trauma's maakte hij mee op een leeftijd dat nog niet bewust opslaat, maar wel onbewust... en die zullen dus vroeg of laat de kop op steken. 

Op een bepaald moment komen de tranen en zijn ze niet meer tegen te houden. Wat natuurlijk oké is... Het is 11u30 en dus heb ik nog een halfuur om eens goed te janken en me dan te herpakken om met Mace'je richting eetzaal te gaan. Ik probeer het gesprek van me af te zetten, maar sommige dingen blijven nazinderen. 

Woensdag

"Papa! Weet je wat ik overmorgen ga doen?? Naarrrrrrrrr HUIS!!!", klinkt het aan de telefoon. Scheetje toch, zijn optimisme is aanstekelijk. 

Het is intussen weer halverwege de week, en ondanks zijn enthousiaste start van de dag staat de vermoeidheid van zijn snoetje te lezen. Het vraagt veel van hem. 'Intense' revalidatie is niet eens overdreven. Het is echt heel intens. Maar ergens vind hij toch telkens de kracht om er iedere dag opnieuw het beste van te maken. 

Zo ook vandaag... We wandelen de gang op en komen Y. tegen... Een kindje van Mace zijn groepje. Y. is ongeveer even oud als onze Lewis en weet het goed te vinden met Mace. Voor we het wel en goed beseffen zijn ze volop bezig met een rolstoelrace'je. Ik sta toe te kijken met de tranen in mijn ogen. Zo mooi om te zien dit! Het is eigenlijk de eerste keer dat Mace 'écht' in contact komt met andere kinderen met een beperking en het is aandoenlijk hoe ze elkaar direct vinden en deugd hebben van de herkenbaarheidsfactor. 

Op woensdagnamiddag waan ik me op één of ander zomers terras. Eén van mijn beste vriendinnen kwam langs met een borrelplankje en cava... Ze kent me goed haha. "Ik dacht eerst: 'Cava... das erover in een ziekenhuis, maar hier bevallen mensen en dan is't ook met cava dus moet kunnen!", klinkt het. I couldnt agree more haha. 

Wanneer zij vertrekt richting het Antwerpse, vertrek ik met Mace naar het 'teddy bear hospital'. Hij mag zich zo meteen een échte teddydokter noemen en zijn knuffeltjes verzorgen met gips, windels, spuitjes, medicijnen,... Echt een super fijne activiteit om samen te doen. Toen Mace nog niet lang met zijn chemotraject bezig was, ben ik met Lewis al eens naar het teddy-ziekenhuis geweest tijdens een van zijn bezoekjes hier. De activiteit sluit af met een krijgen van een teddydokter-diploma, zo fier als een gieter vertrekt hij dan ook terug naar de kamer.

Op woensdag is het ook steevast het catwalk-moment. Mace maakt vooruitgang en zit prima op schema. Wel voel ik dat ze meer en meer laten voelen dat de rolstoel altijd een deel van ons leven zal blijven. En dat is oké... We zijn naar hier gekomen zonder verwachtingen. Mace stapt intussen wel terug met de Kayewalker, maar dan wel heel erg begeleid. Er is absoluut nog geen spraken van zelfstandig stappen.  Zij kunnen natuurlijk ook nog niet inschatten welke stappen hij nog gaat maken, maar hun ervaring spreekt natuurlijk al een stukje voor zich. Hij is zéér gemotiveerd hoor ik, en dus ben ik ervan overtuigd dat hij er kost wat kost het maximum zal uithalen. Mace is echt een doorzetter. De kans dat de revalidatie 8 weken zou duren is intussen al van tafel geveegd, en herleidt naar 4 tot 6 weken. Wij blijven ons vasthouden aan 6 weken, zo kan het alleen maar meevallen, toch?  

Donderdag

De voorlaatste. Mace is nog amper te houden! Hij trekt één oog open en direct vraagt hij: "Mag ik op de gang met Y. gaan racen?"... Heerlijk dat hij hier zo'n vriendschappen is aan het opbouwen, dat maakt de periode voor iedereen wat lichter. Sociaal contact is zo belangrijk! Het is echt een heel fijn groepje. 

Het is algemeen een zware dag voor Mace. In de voormiddag is het zo druk in de kinezaal dat hij met hoofdpijn terug op de kamer komt. Hij heeft éénmalig een uurtje vrij voor de middag, en dat spenderen we in de buitenlucht. Ik krijg zelf soms ook een drukkend gevoel in mijn hoofd van die droge lucht hier, dus ik vond dat wel een goed idee om eerst te proberen. De namiddag zet zich verder in dezelfde trend als de voormiddag. De 'goesting' ontbreekt en hij geraakt zelfs compleet overprikkeld tijdens de muziekles op school. De juffen hadden zich er wel al op voorbereid dat het, door zijn visuele beperking, heftig kon zijn voor hem om een muziekles bij te wonen. Hij is gemotiveerd gestart, maar toen het mis ging heeft de juf niet getwijfeld en hem naar mij gebracht. Ik heb haar direct bedankt om hem niet te pushen en hem naar mij te brengen. Dat zijn zo van die momenten die mij vertrouwen inboezemen. 

Na de therapie gaan we nog even aan de speelzaal. Mace had daar afgesproken met zijn vriendje Y., ik had dus weinig in de pap te brokken, haha. De laatste energietjes gaan hieraan op...

Van eten komt er niet veel meer in huis deze avond... maar dankbaar dat we nog een afspraakje hebben gemaakt voor het bad. We maken er een ontspanningsmomentje van met lavendel en lichtjes. Na het bad trekken we pyjama, spalken en kokers aan, en beginnen we direct aan de nacht. Een beetje bijtanken. Het geraakt wat op!

"Rolstoelrace!" 

Vrijdag

WhoopWhoop! Het is vrijdaaaaaag! 

Maar goed, op vrijdag moet er ook nog gewerkt worden natuurlijk :) 

De dag begint al direct goed met een sessie verstoppertje op de gang met de vriendjes. Y. komt nu iedere dag even op onze kamer piepen of onze kaartjesmuur gegroeid is. Ik kon het dan ook niet laten om hem een kaartje op te sturen, tis een kleintje... maar ben er zeker van dat zijn glimlach goud waard gaat zijn! 

Wanneer de jongens samen richting therapie vertrekken, blijf ik nog even napraten met de verpleegsters. "Mace is toch écht geen normaal manneke he! Zo een lief kind!". De verpleegster licht een anekdote toe van gisteren tijdens de therapie. Mace stond naast B. in het sta-apparaat, maar B. is meervoudig beperkt en non-verbaal. Dat terzijde, Mace is mega-fan van B. Hij wilt vaak ook naast hem zitten tijdens het eten, of vraagt waar B. is. Het is zo schattig om te zien hoe mijn vierjarige aanvoelt dat het belangrijk is om B. te betrekken en ik kan dat alleen maar aanmoedigen natuurlijk! Onze vriend had dus blijkbaar tegen de kinesiste gezegd: "B. kan niet praten he?", waarop ze instemmend antwoordt. Mace dan weer: "Maar dan kunnen wij hem dat toch wel leren?" De kinesiste wist helemaal niet meer hoe te reageren, zo ontroerd door zijn woorden. Lief kind van mij! Ik ben trots op u! 

Vorige week kreeg ik een PB op instagram van een volger (@twinlifemom) met de boodschap dat ze vrijdag als vrijwilligster in het ziekenhuis staat om aandacht te vragen voor PID. Natuurlijk ben ik even gaan kennismaken en gaan luisteren naar haar verhaal. Het is inderdaad zo zot dat je -als mama van een gezond kind- daar precies allemaal nog nooit van gehoord hebt, en nu je regelmatig in een omgeving zoals Gasthuisberg vertoeft je kennis groeit. Het is belangrijk om awareness te creëren, en daar draag ik graag mijn steentje toe bij. Ze geeft me een heleboel bellenblaasjes en stressballen mee voor de kindjes boven, en die worden warm ontvangen. In no-time zie ik overal belletjes verschijnen. Missie geslaagd! 

Intussen tellen we de uren af voor we het verkeer mogen trotseren richting Antwerpen.

Week 2/6 - You did it! Het was een weekje met alle mogelijke emoties voor ons allebei, maar we zien week 3 nog zitten. Hij is goed bezig!