Intense revalidatie: week 1

Voor we het weten is het al maandag... We hebben zo genoten van die paar dagen vrijheid tussen ingreep en opname. Het is cliché maar je gaat echt anders van het leven genieten als je rugzakje gevuld is met zorgen, of je al het één en 't ander hebt meegemaakt. Je slurpt alles zodanig in je op, omdat je weet dat de situatie op 1 seconde kan keren. Je beleeft het leven intenser. Je hecht meer waarde aan begrippen zoals familie, gezin of vriendschap. Je prioriteiten veranderen en je legt de dingen anders in de weegschaal 'van het leven'. 

Maandagochtend zet ik Lewis voor de laatste keer af op school. Zo bizar dat ik deze routine 6 weken aan Omi doorgeef. Ik probeer er niet te veel bij stil te staan en vooral het allemaal niet op te blazen. Dat zou de situatie alleen maar moeilijker maken voor mezelf, en al helemaal voor Lewis. Ik geef hem nog een kusje en zeg: "Tot vrijdag, schat!"

Van zodra Lewis de speelplaats oploopt haast ik me richting auto om met Mace naar Gasthuisberg te rijden. Er is echt geen slechter moment om dat traject te doen dan midden in de maandagochtendspits. Maar, it is what it is. We vertrekken om 08u15 in Stabroek en moeten om 10u in Leuven zijn, klinkt haalbaar... maar spoiler-alert: we haalden het maar nét. 

Eens op de kamer start het voor Mace direct. De kinesisten komen kennis maken en nemen Mace onmiddellijk mee richting therapiezaal. Niet samen met mama zoals op voorhand gecommuniceerd werd... Nee, korte pijn... Afscheid nemen dus! Ik vind het héél spannend, maar Mace is enthousiast en nieuwsgierig en gaat dan ook zonder problemen mee. Kanjer is het!

Mace werkt in de voormiddag ondoorbroken van 9 tot 12u, en in de namiddag van 13 tot 15u. Van 15u tot 16u is het de bedoeling dat ik hem kan entertainen terwijl hij gefixeerd op zijn buik ligt op de brancard met zijn gipskokers aan. Heftig toch wel! Het is even zoeken naar een manier waarop dit haalbaar is. 

Terwijl Mace het beste van zichzelf geeft bij de kinesisten, passeert de schooljuf bij mij. We overlopen even kort hoe het met Mace gaat op school, bijzonderheden om rekening mee te houden,... De juf heeft zin om opnieuw met hem te werken en dat is fijn om te zien. Het gesprek sluit af met: "Voila se! Dan ga ik hem nu gaan halen! Dag hé mama!". 'Oh My God... Ze gaat Mace dus rechtstreeks halen in de therapiezaal.', denk ik. Ik denk dat ik dit nog spannender vind dan het afscheid daarnet. Mace is super sociaal, daar ligt het probleem niet... Maar zo meegaan met een nieuw persoon (nieuwe stem) is toch wel een dingetje... 

Wanneer Mace'je 's middags op de kamer komt voor zijn lunch is de vermoeidheid zo van zijn snoetje te lezen. Het is niet te onderschatten wat zo'n revalidatie van een kind vraagt... voeg daar dan nog even zijn visuele beperking aan toe waarbij alle prikkels extremer binnenkomen... Ik kan me voorstellen wat voor een impact deze voormiddag al had op hem. Zoveel nieuwe stemmen, nieuwe plaatsen, nieuwe geuren, nieuwe materialen,... 

Dinsdag

Dag twee... Mace wordt super enthousiast wakker! Zo schattig om te zien! "Wanneer komen ze mij halen, mama?" Het is echt een verademing om te zien hoe hij ermee omgaat. 

Van zodra Mace weer hard aan het werken is in de kinezaal, krijg ik de ergotherapeuten over de vloer. Het is een soort kennismakingsgesprek waarbij we eerst kijken naar Mace zijn hulpbehoevendheid op allerlei gebieden (zoals zindelijkheid, aankleden, transfers,...) en dan de problemen waar we tegenaan lopen. Zo hebben zij een totaalbeeld. Nadien kijken we naar zijn hulpmiddelen en wat er misschien nog nodig is. We komen zo tot de conclusie dat het tijd is voor een aangepaste autostoel. Het is toch belangrijk om Mace veilig, maar ook comfortabel te kunnen blijven vervoeren en zijn huidige autostoel is echt gewoon te klein aan het worden. Een zitje, of een stoel met extra steun zoals Lewis is voor Mace niet haalbaar. Gelukkig bestaat er tegenwoordig voor alles een aangepaste of "op maat gemaakte"-versie. Jammer genoeg kost alles wat aangepast is een rib uit je lijf, en moet er dus weer een VAPH-aanvraag ingediend worden. Zij komen (gedeeltelijk) tussen, thank god! Maar ja, het vraagt wel weer een hele papierwinkel. De ergotherapeuten gaan zorgen voor het motivatieverslag en de sociale assistente gaat met mij de aanvraag doen. Hulp! Klinkt écht als muziek in de oren. In Mace zijn revalidatieschema is ook elke dag een halfuurtje ergotherapie voorzien. Het is niet de hoofdzaak, maar absoluut wel een belangrijke extra. Mace zijn vingers en handen zullen extra krachtig moeten worden om vroeg of laat een brailletypemachine te hanteren. Work in progress dus, niets slaan ze hier over. Aan alles wordt gedacht. 

In de namiddag krijg ik de sociaal assistente over de vloer. Ik heb in het verleden al een paar keer met haar samen gezeten, en het is eigenlijk super fijn om een bekend gezicht te zien vandaag. Zij is ook gewoon echt zo een persoon die een kamer direct kan vullen met good vibes, en dat heb je nodig als je hier ligt. "Ik heb een kleine vraag voor jou die ik hoogstwaarschijnlijk in het systeem ook wel kon terugvinden, maar ik dacht: ik spring eens binnen!". Zo lief, het is altijd vlot babbelen met deze mevrouw en dat gevoel is blijkbaar wederzijds. "Jij en Mace hebben een verhaal dat bij mij blijft hangen. Ik denk regelmatig aan jullie en was benieuwd hoe het met jullie ging.". Hoe lief zelfs... Ik vertel haar dat Mace weer een vliegende start heeft genomen en super enthousiast gestart is aan de revalidatie. "Vrolijk en gemotiveerd zoals altijd", zegt ze, "besef maar goed dat als je naar hem kijkt je eigenlijk een spiegel voorhoud. Het gaat hier al goed de ronde wat voor een fijn gezin jullie zijn". *slik*

Woensdag

We zijn AL in de helft. Of... We zijn NOG MAAR in de helft. Mace is er vandaag niet zo zeker van, ondanks een goede nacht is hij duidelijk nog moe. De dagen hier zijn lang en goed gevuld, en dan is het super logisch dat vroeg of laat de vermoeidheid de kop op steekt. We kunnen niet meer doen dan hem proberen motiveren en dat lukt gelukkig aardig! Ondanks de vermoeidheid werkt hij vlijtig mee met de therapeuten. Tijdens de momentjes van rust kiest hij ervoor om even op de tablet te kijken in zijn bed ipv te spelen. Even ontprikkelen. Een strak plan denk ik! 

Tijdens de middagpauze komt er een eerste lading kaartjes binnen. Onwezenlijk hoeveel mensen tijd staken in een persoonlijke boodschap. Mace is er zo trots op. Terwijl hij opnieuw gaat revalideren zorg ik ervoor dat die kale, witte ziekenhuismuur opgevrolijkt wordt met al die prachtige kaartjes. Mace zijn glimlach is goud waard! Thanks to you guys, duizend maal dank! 

Mace een gratis kaartje opsturen kan nog steeds via de link hier:

https://www.uzleuven.be/nl/wenskaart

Gegevens zijn: MACE JANDA / KALMTHOUT / HOSPITALISATIE KINDEREN E (E351) / KAMER 509

In de late namiddag doet Mace mee aan de 'catwalk', fancy naam gekozen door de kindjes. De catwalk is een wekelijks moment waarop alle kinderen komen tonen aan het ganse team wat ze geleerd hebben. De dokters wonen dat moment uiteraard ook bij, waarna ze een ronde doen op de afdeling met hun bevindingen. Ik verwacht natuurlijk niet te veel van de eerste week (aangezien Mace amper 3 dagen gestart is), maar krijg toch heel wat mooie woorden te horen. Mace steekt met zijn enthousiasme de rest van de kindjes aan. Hij is de motivator van de groep. Ze zijn met een groepje van 4 nu, waarvan er 3 even oud zijn als hem en dat klikt super goed. Het is een leuk groepje om mee te werken, en wat Mace betreft: 'Hij is amper te houden!' Ze hebben dan ook beslist dat de onderbeengipsen er vrijdag al af mogen, eerder dan verwacht. Van een blitsende start gesproken! Trotse mama hierzo! Kan ook niet anders natuurlijk... toen ik zondag aan hem vroeg wat hij graag wou leren in Leuven zei hij: "euhm... stappen en vliegen!" haha, de lat ligt dus hoog :) Go Mace'je!

'S avonds krijgen we bezoek over de vloer en Mace vliegt ze bijna rond de nek. Hij is zo blij om een bekend gezicht te zien en te tonen waar hij nu zijn tijd doorbrengt. Hij krijgt een grote camion met een graafkraan en ondanks dat hij heel de dag zo moe was, vindt hij plots zijn tweede adem. Hij stuitert bijna door de kamer. Aandoenlijk om te zien! 

Donderdag

"Ik mis jou, Maceje!", klinkt het aan de telefoon. "Ik jou ook, Lewis!". Mijn hart... Het is omdat ik weet dat ze het allebei zo goed stellen deze week dat ik het droog kan houden, maar ik moet toch slikken. De broertjes bellen élke dag, het doet ze allebei deugd om elkaar even te zien via videochat en te praten over koetjes en kalfjes. Papa en Mace bellen vaker, iedere ochtend - middag - namiddag en avond. Telkens om even moed in te praten voor de therapiesessie die volgt, om voor afleiding te zorgen of een goede nacht te wensen. Het is toch raar om als gezin zo apart te leven. Maar goed, we moeten erdoor... 

Mace is door iets in de planning een halfuurtje eerder klaar met zijn intens schema vandaag en daardoor hebben we tijd voor een frisse neus! Much needed... Na 4 dagen in die droge lucht is de hoofdpijn bijna continue aanwezig... We hebben geluk want ze zijn overal in - en rond gasthuisberg aan het werken. #1 ergernis van personeel en bezoekers, maar voor ons welgekomen vertier. We zetten ons dan ook een klein halfuurtje buiten in 't zonnetje, met vlak voor onze neus een grote bouwkraan. Whoehoe!

'S avonds krijgen we nog een hoop kaartjes aan... De verpleegsters kunnen hun ogen bijna niet geloven met onze kaartjesmuur. Onze kamer wordt dan ook plots een soort bezienswaardigheid, zo grappig! Ik denk dat ze stilaan doorhebben wie ze hier over de vloer hebben... DE enige échte Supermace hihi. 

Vrijdag

THANK GOD ITS FRIDAY! En dus mogen we vanavond, na het revalidatieschema, naar huis voor het weekend! Ik kijk uit naar mijn herenigd gezin, maar toch ook wel naar mijn eigen bedje. Twee nachtjes bijtanken voor week 2. 

We starten onze vrijdag met een ritje richting de gipskamer, want vandaag mogen die ondingen er af. Ik heb Mace proberen voorbereiden op de manier waarop ze gipsen eraf halen, maar wanneer hij het zaagje hoort slaat de paniek toch toe. Even doorbijten dan maar... Ondanks de traantjes laat hij het wel super flink toe. Hij wordt beloond met een badeendje en bellenblaas. Het verdriet is dan ook heel erg snel vergeten. 

Eens boven hervat hij direct zijn schema. Geen tijd te verliezen precies. Hij gaat nog een halfuurtje werken bij de kine en dan is het al tijd voor een uurtje ziekenhuisschool. Naar school gaan doet hij trouwens ook gefixeerd op de brancard (in buiklig, met kokers). Zo een zielig zicht! Maar hij maakt er geen probleem van, voor hem hoort het er natuurlijk gewoon bij van dag één. 

Orteam ging normaal al rond 10u langskomen voor de maatname van de nieuwe spalken, maar al snel communiceren ze dat het iets voor de namiddag zal zijn. Hopelijk dan toch nog ergens tussen 13 en 16u, zodat we niet op hen moeten wachten wanneer we eigenlijk naar huis mogen... Afwachten. 

Week 1 van 6

Kort samengevat: week 1 hebben we alvast goed doorstaan. Mace nam een blitsende start en is gemotiveerd om terug te komen. Aangezien de therapieën maandag terug starten om 9u, zullen we zondagavond al terug richting Leuven rijden. Week 1: Check! Nog 5 te gaan.