Operatie: Botoxinjecties & vastzetten van de groeischijven

Gelukkig is ons Mace'je een écht supermace'je, want intussen staat de teller op maar liefst 11 operaties en 33 narcoses. Onwezelijke cijfers voor een kind van 4, maar voor ons helaas de realiteit. Mace komt gelukkig graag naar het ziekenhuis, dat zou helemaal anders kunnen zijn en dat zou pas echt zwaar gaan wegen. 

Een week later dan oorspronkelijk gepland (door een spoedgeval voor onze chirurg) moeten we ons op 9 april om 7u melden in Gasthuisberg. Op de parking komt Paulien, Mace zijn thuis-kine, ons al snel tegemoet. Zij vergezeld ons vandaag én zij gaat de operatie bijwonen, best cool! Mace zijn chirurg stond daarvoor open en dit biedt enorm veel leerkansen aan Paulien. Desalniettemin kan ze zo zijn revalidatie van kortbij opvolgen en is ze van A tot Z op de hoogte. Op de moment dat we klaar zijn met revalideren in Leuven kan zij zo moeiteloos overnemen in Kalmthout. Win-Win! 

Twee delen

De operatie van vandaag omvat 2 delen:

- Enerzijds gaan ze botoxinjecties toedienen. Deze moeten er voor zorgen dat zijn spieren in de benen en buik terug 'langer' worden. Hij zal daardoor terug comfortabeler kunnen zitten, zijn voetjes zullen terug plat op de grond kunnen, enzovoort. 'Van horen zeggen' weten we dat dit een pijnlijke ingreep is, maar de resultaten er wel mogen zijn. We moeten het dus sowieso proberen, er is geen weg naast. Mace zijn comfort is ons meer waard dan al het geld van de wereld. Na de ingreep zal hij wakker worden in de gips, deze forceren zijn spiertjes in de juiste houding. Vanaf 15 april moeten we dan voor 6 weken richting Leuven. Waar we telkens van maandag tot vrijdag verblijven voor een intensieve revalidatie. 

- Anderzijds zal er van de narcose gebruik gemaakt worden om een kijkoperatie uit te voeren. De chirurg is bezig met een relatief nieuwe ingreep waarbij de groeischijven van de heupen worden vastgezet met een schroefje. Dit om zijn heupdysplasie te corrigeren. Slaat de operatie aan is het fantastisch nieuws en kunnen wij tig-jaren gerust zijn, slaat de operatie niet aan dringt er zich een veel zwaardere operatie op met een intense revalidatie. Die operatie stellen ze dan wel zo lang als mogelijk uit. 

Spannende dag dus vandaag !! 

Opname

De inschrijvingen beneden gaan maar moeizaam. Het systeem ligt plat en alles loopt in het honderd. Hierdoor waren we op tijd in het ziekenhuis, maar toch later op de afdeling. Stom... Gelukkig heeft het geen invloed op de operatie of de planning daarvan. 

Het is de allereerste keer dat we een kamertje krijgen op de 5de verdieping; geen vertrouwde afdeling (kinderoncologie) deze keer. Gelukkig worden we er even warm ontvangen en zijn de verpleegsters super lief. Mace heeft er zin in! Rond 8u komen ze ons ophalen en vertrekken we richting het OKA. Toch altijd een spannende route...

Bij de inschrijfbalie nemen we even afscheid van Paulien. Zij mag eerst een operatiekwartier-waardige outfit gaan aantrekken. Niet veel later vervoegd ze ons terug. Mace kan zijn oogjes amper geloven... zijn Paulien... helemaal in een groene chirurg-outfit... nét écht.  Hij is nog steeds helemaal in zijn element en heeft totaal geen last van het feit dat hij nuchter is. 

Rond 9u zijn we dan in het operatiekwartier en is het weer tijd om afscheid te nemen. Mace bestelt een droom over een spook aan de slaapdokter... geen idee waar hij dat idee vandaan heeft, haha. Aangezien we vorige maand afscheid namen van zijn poortkatheter moet hij in slaap met een masker. Dat is nooit een groot succes, en dat is nu niet anders. Hij vecht tegen de narcose, maar moet zich uiteindelijk toch gewonnen geven. "Bedankt voor de fijne samenwerking, mama", concludeert de anesthesist. "We gaan goed voor hem zorgen!".

Het idee dat Paulien geen seconde van zijn zijde zal wijken stelt me gerust. Je kind afgeven in het OKA blijft zo intens. Zelfs de 11ste keer. 

Ontwaken

Mace ontwaakt op dezelfde manier als dat hij in slaap viel... Onrustig... Hij weet met zichzelf geen blijf, huilt voortdurend en reageert enorm prikkelbaar. Schaapje toch! Al snel beslissen de verpleegsters op de ontwaakzaal om ons naar boven te laten gaan en dat blijkt een goede beslissing. Eens onderweg naar de afdeling verandert zijn 'mood' en is hij terug vrolijk. Vrolijk, maar hongerig!

Wat er mij direct opvalt is dat Mace geen gipsen heeft... Ik kan niet goed volgen. Ik zie wel overal gaatjes waar de botox zijn intrede heeft gemaakt, maar geen incisies van de kijkoperatie en al evenmin gipsen. Niemand lijkt info te hebben en ik word er gek van. Dit is absoluut geen fijne manier van handelen.

Boven op de afdeling schiet de verpleegster gelukkig direct in actie. Al snel volgt de conclusie: hij moet nog in de gips. En liever snel als laat. *zucht*. Ze konden hem deze miserie om dat wakker/ bewust mee te maken zo eenvoudig besparen, maar nee... Het verhaal wordt nog leuker (niet dus) als ze komen vertellen dat hij richting de volwassenenafdeling moet. Dit omdat ze bij de kinderen geen plek in de planning hebben. Mace doorstaat het ingipsen gelukkig super flink! Eind goed, al goed. Ik kan die frustratie dan ook snel loslaten.

Kijkoperatie? Huh? 

Ietwat later komt de assistent  van onze prof op de kamer. In principe om Mace na te kijken en even uit te leggen hoe alles verliep in het OKA, maar ik heb natuurlijk al een vraag branden op mijn lippen. "Waarom is de kijkoperatie niet doorgegaan?". 'Kijkoperatie?", hij trekt grote ogen, 'dat stond niet op de planning hoor.' Ik verdedig ons natuurlijk direct door te zeggen dat het nochtans wel in het laatste verslag als conclusie stond en het ook zo naar ons is gecommuniceerd. Ik kan me daar zo in opboeien he! Een kind narcose toedienen is niet zomaar even iets, en als dat vermeden of beperkt kan worden dan moet iemand met een medische scholing dat toch inzien. Maar nee... vergeten werk, of een miscommunicatie? Wie zal het zeggen? Maar de kijkoperatie is dus gewoon niet doorgegaan. Zonder reden. 

Belachelijk. Ik heb zéker 4 keer die ochtend afgerateld waarom Mace in het ziekenhuis was. Met hun nutteloze standaardvragen: "Reden van opname?", "Welke ingreep gaat er gebeuren?", allemaal controle vragen. Maar blijkbaar doen ze niets met het antwoord dat je daarop geeft en gebeuren er alsnog fouten. 

Ook Paulien heeft tot 2x toe gevraagd achter de kijkoperatie in het OKA. De eerste keer kreeg ze een antwoord naast haar vraag, en de tweede keer gingen ze met zijn alle RX-beelden bekijken, en dacht Paulien natuurlijk dat ze daarop gezien hadden dat hij toch niet in aanmerking kwam. Stom, Stom, Stom.

De assistent gaat het bespreken met zijn overste en komt volgende week met antwoorden als we hier aan de revalidatie beginnen. Tot dan: afwachten.

Naar huis

Ik heb het hier intussen wel wat gezien... Dat begrijpen jullie vast. We brachten al ontelbaar veel uurtjes door op het vierde verdiep (kinderonco) en ik ben hier gewoon écht niet graag. En dan met hun gestuntel in het OKA... Ik zou graag naar huis gaan. Nergens beter dan thuis. Voor mezelf, voor Mace. 

De verpleegster geeft aan dat ze enkel nog Neurofen en Dafalgan geven... laat dat nu net iets zijn dat ik thuis ook kan. Niet veel later krijgen we groen licht om naar huis te vertrekken en moeten we geen nachtje ter observatie blijven zoals eerst gecommuniceerd. Mama neemt het van hier wel over. 

Revalidatie