Intense revalidatie: week 4

Het weekend dient om te genieten, maar toch ook om uit te rusten. We voelen heel hard dat wij Mace zijn grenzen moeten bepalen. Hij heeft zijn rust écht nodig, maar als het aan hem ligt gaat hij maar door en door. Wij plannen dus 'op tijd en stond' rust in. 

Zaterdagmiddag zetten we Lewis af op het lentefeest van zijn beste vriend en wij sluiten in de late namiddag ook nog aan. Zo kan Mace zijn spiertjes toch nog het grootste deel van de dag laten rusten, maar heeft hij toch ook nog een verzetje. Goede deal! Het zusje van Lewis 'zijne bestie' is toevallig een klasgenootje van Mace, dat is dus een blij weerzien! 

Zondag is rustdag! Normaal hechten wij niet zoveel belang aan dat gezegde, maar nu is het écht belangrijk om even rust in te calculeren. Lewis gaf ook duidelijk aan om gewoon even thuis te willen zijn. Ik kan hem wel begrijpen. Hij vindt het super leuk om een tijdje -samen met papa- bij de grootouders te logeren, maar hij mist zijn eigen plekje. We luisteren natuurlijk naar hun noden of wensen. Ons team splits: Mace en papa wandelen naar de bakker (één van Mace zijn favoriete uitjes haha), en Lewis blijft thuis bij mij. Zo heb ik gelijk wat tijd voor de was en de plas, want helaas hebben wij geen kaboutertjes in huis. 

Maandag

Week 4 alweer. Appeltje eitje zou je denken, maar het weegt toch stilaan door. Ik probeer niet te veel stil te staan bij de dagen en gewoon op automatische piloot te doen wat moet. It is what it is, en door erover te zeuren gaat het niet plots sneller vooruitgaan... maar ik tel af... 

Tijdens de lunch observeren de ergotherapeuten hoe Mace te werk gaan met zijn vork. Hij kon dat eigenlijk prima, maar door de visuele beperking die er 2 jaar geleden plots bij kwam, verloor hij de motivatie. Eten prikken of scheppen vraagt véél concentratie en doorzettingsvermogen & met de handjes gaat het natuurlijk veel gemakkelijker en sneller. Al bij al is het een aangenaam observatiemoment zonder frustratie. Ze motiveren hem om de opdracht tot een goed einde te brengen en dat doen hij fantastisch. Ik ben trots op hem! 

Mace heeft vandaag therapie tot 15u en daardoor is het eigenlijk het ideale moment om langs te gaan bij het team kinderoncologie. Ik heb in de koffer een hele bak met cadeautjes voor de kinderen. Het is natuurlijk maar een kleinigheidje, maar hopelijk kan het een lachje tevoorschijn toveren. Ik werk 's middags de presentatie van de cadeautjes verder af en van zodra Mace op de kamer is, is het tijd. De zenuwen gieren door mijn lijf. Ik zweet op plekken waarvan ik niet wist dat het kon. Echt. Wanneer we de lift uitkomen botsen we al op een kindje dat duidelijk van de afdeling komt: lijkbleek en zonder haartjes. Een beeld waarvan ik niet meer schrik, maar ik moet slikken... Kan ik dit wel? Ik moet... 

We lopen de afdeling op en komen direct al een paar bekende gezichten tegen van de logistiek. "Is dat Mace? Maar jongen toch, wat ben jij groot geworden!". We lopen richting het aquarium waar net de briefing is afgelopen. De verpleegsters stromen naar buiten en daar moet ik pas echt slikken. Het is een blij weerzien. Ze weten nog perfect wie hij is en waarvoor hij in behandeling geweest is. Ondanks de grootte van het ziekenhuis, ben je op kinderonco absoluut geen nummertje. We overhandigen de cadeautjes en vertrekken nadat we nog even genoten hebben van de visjes. Ik ben blij dat we gekomen zijn, maar ik ben nog blijer dat we terug kunnen vertrekken. Wanneer de deur van de afdeling achter me dichtslaat, krijg ik een krop in de keel. We did it! 

De verpleegsters gingen deze avond al een ronde op de kamers doen, zodat de aanwezige kindjes allemaal al wat konden uitkiezen. Dit voelt zo goed. Als onze input voor 1 sec een lach op de kinderen hun snoet kan toveren ( of van hun ouders) , dan is de missie meer dan geslaagd. Do go, and good will come to you... dat moet je onthouden. Ik zal nooit vergeten wat we daar hebben meegemaakt, gezien en gevoeld. Ik weet hoe het voelt om daar te zijn, als ik het dan op een manier een beetje dragelijker kan maken... graag. 

Dinsdag

Mace heeft fantastisch geslapen in tegen stelling tot gisteren! Nachtje door, wat een verschil. Desalniettemin is hij nog steeds een beetje moody. Ik denk dat het allemaal begint door te wegen. Begrijpelijk. Ik ben me ervan bewust dat ik zijn grenzen ga moeten bewaken. Zoals de kinesiste het zo mooi zei: "Hij is hier kind aan huis, helemaal op zijn gemak - dat mogen we niet verbranden." Zo is het, Mace zal nog genoeg tijd moeten doorbrengen in het ziekenhuis voor MRI-onderzoeken, opvolging bij oncologie, opvolging bij het CP-centrum, opvolging bij de visuele revalidatie,... Dus het is inderdaad belangrijk om zijn vertrouwen in het ziekenhuis niet te schaden.  

Het is de voorlaatste avond met deze groep kinderen, en ik besluit om een verzetje aan te bieden. We gaan bestellen bij de Mc Donalds (Mace zijn favoriet!) en hij mag zijn beste vriendje trakteren. Zo gezegd, zo gedaan. Een uurtje later zitten ze samen aan tafel te genieten van hun Magic Box. Het is een plezier om ze samen bezig te zien. Die twee gaan elkaar missen! Maar we hebben onze contactgegevens uitgewisseld.  

Woensdag

Woensdag, en dat betekend deze week: de laatste van de week!

Op voorwaarde dat we thuis een uurtje kine kunnen inplannen mag hij genieten van een lang weekend. Ik bel onmiddellijk naar Pauline, onze vaste kinesiste en zij gaat wat regelen. Heel erg dankbaar voor! Eens 4 dagen niet in het ziekenhuis moeten zijn is al direct heel anders. Echt even een pauze. Welgekomen, na 4 weken. 

Het is een bijzondere woensdag. Vanmiddag is er een brussenmiddag. Alle broertjes -en of zusjes van de opgenomen kindjes mogen samen komen genieten van een middagje ontspanning in teken van de olympische spelen. Lewis dus ook! En ik weet oprecht niet wie er het hardste naar uitkeek... Lewis? Mace? of mama? :) 

We hebben er alleszins allemaal van genoten. Mace kon niet alleen aan zijn broer eens laten zien waar hij nu al die tijd gezeten had, ze konden ook even samen zijn en dat is goud waard.  Nadien namen we deel aan het evenement: Racen tegen een échte olympische kampioen (Bart Swings), basketten, een hockey-parcours en zoveel meer. Wanneer ze de chips en kinderchampagne bovenhaalden wist ik het zeker: hier gaan ze nog lang van genieten. 

Lewis heeft ook de échte medaille vanop de olympische spelen vastgehad. Once in a lifetime! 

Na deze fantastische ervaring is het nog tijd voor de evaluatie van het 'catwalk'-moment. We horen mooie dingen. Hij doet het erg goed, maar sinds deze week voelen ze aan dat hij moe begint te worden. Niet meer dan normaal natuurlijk. We tikken de revalidatie dan ook sowieso af op maximum 6 weken, en bekijken het vanaf nu dag per dag. De revalidatie van zijn vriendjes liep maar 4 weken, waardoor hij vanaf maandag in een nieuwe groep terecht komt. Nieuwe stemmen, nieuwe prikkels. Het is dus af te wachten hoe hij daarmee omgaat. Dag per dag.  Elke dag dat we hier nog zijn en hij het toelaat is er eentje gewonnen.