Bedarrest
Zoals jullie al konden lezen kreeg Mace vorige week zondag in spoed een externe drain geplaatst zodat de bloedklonters, die zijn ingebouwde drain deden verstoppen, konden oplossen buiten het lichaam. Zo'n externe drain is een buisje dat het hersenvocht laat afvloeien van in de hersenen tot in een buisje naast het bed met behulp van de zwaartekracht. Het opvangsysteem naast zijn bed moest voortdurend uitgelijnd staan met zijn middenoor, omdat zich op die hoogte ook de vochtkamers in de hersenen bevinden. Geen ingewikkelde wetenschap deze keer... Het deed me wat denken aan het proefje dat ieder lagere schoolkind wel eens voorgeschoteld kreeg met het doel water over te hevelen van de ene beker naar de andere met behulp van een rietje.
Omdat het zo'n super secuur systeem is kreeg Mace dus bedarrest. Geloof me... Stilliggen is voor een 3-jarige stuiterbal de moeilijkste opdracht die er bestaat. Mace is anders zo'n energiek en ondernemend kind. Het voelde als een mission impossible om hem voor wie-weet-hoeveel dagen rustig te houden in bed.
Dag één verliep tegen alle verwachtingen in prima. Hij deed het zonder ook maar 1x te zeuren... Hij moest ongetwijfeld ook nog wat bekomen van de heftige emoties van de dag voordien. Op dag 2 werd de opdracht al zwaarder. Hij vond het bedarrest vreselijk. Kine Veerle die we best goed kennen merkte dat dit absoluut niet goed is voor zijn welbevinden. Zij gingen zorgen voor een oplossing. Die oplossing bleek een aangepaste triptrap stoel met wieltjes en een verhoogde hoofdsteun. De dokters kwamen even kijken, maar het systeem bleef prima afwateren en dus kreeg Mace toestemming voor een gecombineerde bed/stoel-arrest. Wat een verademing!!! Nu konden we tenminste eens spelen aan tafel, wat afwisselen met altijd te liggen én naar zijn favoriete plek in het ziekenhuis: de visjes!!
Scheidingsangst
Het is een opname van lange adem... Het hersenvocht blijft rood zien en dus blijft de nieuwe operatie lang buiten handbereik. Er is nog geen zicht op naar huis gaan.
Na een aantal dagen breekt de vermoeidheid mij enorm op. Ik sliep thuis al slecht door de operatie van vrijdag die naderde en enorm veel stress met zich meebracht, toen Mace helemaal alleen op intensieve moest blijven deed ik geen oog toe, en nadien deed ik niets anders dan waken. Ik sliep met mijn ogen open. Letterlijk.
Jimmy wil gerust een nachtje overpakken, maar wanneer het zover is geraakt Mace helemaal overstuur. Ik beslis dan ook door te bijten. Onmogelijk om hem zo achter te laten... Dat krijg ik niet over mijn hart. Ik mag niet meer douchen of naar het toilet gaan of Mace schiet helemaal in paniek. Zo zielig. Mijn hart breekt. Ik ben er natuurlijk altijd voor Mace, maar Jimmy is ook zijn beste maatje en normaal mag Jim mij perfect vervangen. Deze keer dus niet... Slapen zal iets worden voor wanneer we terug thuis zijn. Zombiemodus: geactiveerd.
Weekend
In het weekend begint het hersenvocht eindelijk op te klaren. Van knalrood naar geel. Wat een goed teken! Er worden regelmatig stalen genomen en naar het labo gestuurd ter controle.
De prof komt ons vertellen dat hij er een goed gevoel bij heeft om Mace maandag te opereren. Het zal dan wel via de urgentielijst zijn, maar elke dag gewonnen is er één. Mace gaat nuchter moeten blijven vanaf 2u 's nachts en het zal onduidelijk zijn wanneer hij aan de beurt is. Gelukkig kunnen we het infuus die dag ophogen en zijn eetlust remmen. Alle middelen die we hebben gebruiken we he!
Een weekend in een ziekenhuis voelt trouwens echt als een maand. Haha, licht overdreven natuurlijk, maar alles valt hier stil. In de week is er zoveel aanbod en afwisseling en in het weekend plots niets meer. Geen therapieën, geen juffen, geen speelzaal,... Gelukkig mochten we veel bezoek ontvangen en vloog, vooral onze zondag, gigantisch snel voorbij. Ideaal, de zenuwen voor maandag werden op die manier goed onderdrukt. Bedankt aan iedereen die tot hier is gekomen. 💛
D-day
Er word van ons verwacht om vanaf -+ 7u paraat te zitten in onze kamer. Aangekleed en wel. Mace staat op de urgentielijst en dus bellen ze naar onze dienst van zodra er een plekje vrij is in het OK en dan is het haasten naar beneden.
Mace gaat bijzonder goed om met het nuchter zijn. In de voormiddag komt juf Natacha van de ziekenhuisschool en kine Veerle voor wat afleiding zorgen. In de namiddag doen we een poging voor een dutje. Voorlopig tikken de uren voorbij zonder een update uit het OK.
Onze verpleegster belt dan zelf nog maar eens, zodat Mace een beetje water kan drinken en we krijgen een richtuur: 16u30. Ocharme pruts nog. Dat is nog tweeënhalf uur! Hij doet net een paar slokjes water wanneer onze verpleegster de kamer binnenspurt: we mogen vertrekken! Wat een twist...
Halsoverkop vertrekken we met het ziekenhuis vervoer naar beneden voor alweer een operatie. Mace zijn 8ste operatie als ik niet mistel. Drolletje toch...
Beneden gaat het allemaal super snel. Ze overlopen met mij de procedure en het plan nog eens en daarna is het al tijd om Mace er doorheen te praten tot hij slaapt. Hij doet het weer fantastisch. De verpleegster uit het OK herkent ons onmiddellijk... Doet toch een beetje raar...
Slaapzacht liefje, mama wacht op je. Droom mooie dromen.
1,5 uur later is de operatie voorbij. De assistent van dokter de Vloo geeft me een update. De operatie verliep prima! De externe drain werd zonder problemen verwijderd en de huid gehecht. De interne drain die zondag verstopt zat door bloed, is toch vanzelf terug beginnen functioneren. Om dat te testen hebben ze een drukmeting uitgevoerd door met een naald het pompje achter zijn oor aan te prikken, en via een sneetje in de buik dubbelcheckten ze de afloop. Wat een meevaller!! Het feit dat er geen nieuwe drain nodig was, maakt de operatie veel minder ingrijpend. Het mocht dan ook wel eens meevallen voor Mace.
Ik mag direct naar hem toe op de PAZA en daar is hij erg onrustig. Dat is een bijwerking van de narcose helaas. Van zodra ik bij hem ben en hem kan geruststellen, dommelt hij terug lekker in. Na 3 kwartier in de ontwaakzaal mogen we terug naar de kamer, naar papa. "Is de boeletten-winkel nog open?", Vraagt hij. Ik moet instant lachen. Gekke Mace.
Op de kamer zien we direct ons lachebekje terug. Hij wil papje drinken en nadien zelfs nog spaghetti smullen. Zo fijn om te zien!
Supermace
Supermace maakt zijn naam in de ochtend direct al waar. Van zodra het kan wil hij uit bed en op ontdekking. In tegenstelling tot wat er verwacht werd lukt het kruipen van de eerste seconde. Als een speer richting de visjes... Hij zakt niet door zijn armpjes of beentjes en hij is sterk genoeg om zijn eigen gewicht te dragen. Kanjer!
De dag is een drukke! Hij wil overal van meeproeven en vooral NIET STILZITTEN. Hoe zou je zelf zijn natuurlijk...
We bellen met de juf van zijn school thuis;
-gaan een uurtje spelen in de ziekenhuisschool;
-omi op bezoek;
-naar de speelzaal;
-nog een uurtje naar de school;
-kine en ergo op de kamer;
-opnieuw naar de speelzaal;
-en daarna bezoek.
Wat een fantastische eerste dag met veel beweging! De dokters hebben ook een enorm goed gevoel bij zijn herstel. Iedereen staat weer versteld van zijn wilskracht en doorzettingsvermogen. Supermace!
Naar huis
Van zodra de operatie achter de rug was wisten we dat we nog 2 dagen in het ziekenhuis gingen moeten doorbrengen. Dit ter observatie... Vorige week ging het op dag 2 plots erg mis. Het is dus uit voorzorg dat we blijven tem woensdag. Als het misgaat dan liever hier, dan een dik uur van het ziekenhuis verwijderd.
Morgen staan er nog een aantal dingen op de planning:
- we gaan met kine Veerle een aangepaste fiets testen,
&
- kine Leen van de CP-conventie komt een rolstoel aanmeten.
Vooral dat laatste is toch weer een stap om even door te slikken, en dan nu liever even korte pijn dan volgende week alweer een ritje Leuven op de planning te hebben staan. Komt goed, komt goed,...
We gaan nu dus ons laatste nachtje in, tenminste als er niets tussenkomt. Ik kan niet wachten om naar huis te rijden! Ons eigen bedje, terug bij Lewis,... Ik ga weer zo genieten van alle kleine dingen! Slaapwel Gasthuisberg, hopelijk tot niet-te-snel meer.
Reactie plaatsen
Reacties
Oef, dit is weer voorbij. Hopelijk nu voor lange tijd geen ziekenhuis meer. Geniet van jullie thuiskomst 🤞🤞😀
Lieve Eline, zo blij voor jullie dat je morgen samen met Mace naar huis mag. Mace is zo ongelooflijk dapper en sterk! Maar hij heeft dan ook de beste mama en papa die hem met de beste zorg en liefde omringen. Dat doet wonderen! Zie maar!
Liefs 😘
Hopelijk morgen naar huis .
Pff, toch wel weer een dikke pluim voor Mace. Zoveel meemaken en nog steeds zo levendig en sterk. Wees fier op hem.
Geniet van het thuiskomen, van jullie gezinnetje. Dikke knuffel Chris.🥰
Wat ben ik blij om dit te lezen en dat alles goed verlopen is. Het kon weer tellen. Als Julie naar huis gaan geniet. Dikke knuffel