MRI 5/5/2023

D-day

Elke 3 maand moeten we met Mace richting Leuven voor een MRI onder narcose. Normaal duurt die 'strikte' 3-maandelijkse controle tot een jaar na de chemotherapie, maar gezien Mace zijn turbulent verleden met falende vp-drains zonder symptomen blijven wij onder streng toezicht. We kregen al een aantal keer het nieuws dat we pas binnen 4m terug moeten komen, en élke keer slaagt net dan het noodlot weer toe. 

Na Mace zijn reeks operaties (met heel wat beeldvorming voor en na) begin maart is deze controle ook sneller. De neurochirurg vond het belangrijk om na 6-8w een idee te krijgen van de situatie binnenin, het drain-systeem en natuurlijk de cyste. Zo gezegd, zo gedaan. 

Het is de allereerste keer dat Mace niet als eerste op de planning staat. Hij wordt groter... En is niet langer het kleinste kindje. Om 9u moeten we ons melden in het ziekenhuis voor de scan om 10u25. Gezien het 'rot'uur voor files op de Antwerpse en Brusselse ring vertrekken we ruim op tijd. 

Mace keek de hele week al uit naar zijn bezoek aan het ziekenhuis. Dat klinkt altijd heel raar als ik dat zeg en mensen kijken soms raar op, maar hij wordt daar op handen gedragen. Hij kan in afwachting van zijn beurt spelen, naar de visjes kijken,... Het is altijd een blij weerzien. Voor we het wel en goed beseffen is het tijd om op het grote bed te gaan zitten en richting kelder te rijden. Mama moet weer mee op bed, dat is en blijft een dingetje. Ik vind dat ook helemaal niet erg, in tegendeel, ik hou hem heel graag dicht bij mij voor we weer afscheid moeten nemen. 

In het midden van de ondergrondse wirwar aan gangen passeren we een anesthesist helemaal in het groen gekleed. "Ha! Mace! Jij bent onderweg naar ons!", slik... Confronterend als de anesthesisten van zon groot ziekenhuis je al persoonlijk beginnen kennen. 

Eens we bij de voorbereidende ruimte van de mri toekomen haast Mace zich van het bed om een autotje uit te kiezen. Natuurlijk!! Meneer Mace gaat in stijl richting anesthesist!! 

Ik praat Mace opnieuw door het hele proces en hij legt super flink zijn hoofdje tegen mij aan terwijl de anesthesie het overneemt en hij voelt dat hij in slaap valt. Flinke kerel, opnieuw een narcose zonder drama of tranen. Het breekt enerzijds mijn hart dat jij dit allemaal 'normaal' vind, anderzijds kan ik alleen maar trots zijn op jou! 

Gesprek met de prof 

Voor we het weten worden we teruggeroepen om bij Mace te zijn wanneer hij ontwaakt. Het duurt nog wel eventjes.. de anesthesie doet nog goed zijn werk. 

Eens je een eerste teken van leven geeft mogen we terug richting dagzaal oncologie. We zijn nog niet goed en wel geïnstalleerd of de prof staat al aan ons bed. Dit gaat wel heeeel vlotjes. 

Ze kijken Mace helemaal na en bespreken met mij hoe het gaat. Motorisch blijven we wat aanmodderen vind ik, we ervaren niet de grote sprongen die we verwacht hadden na de operatie in januari. De prof vraagt me ook nog hoe het in school gaat, hoe het zit met de aanvraag voor de rolstoel etc etc. Ze moet klaarblijkelijk goede punten scoren bij ons, want ze strooit met complimenten over ons als ouders. 

Er volgen ook moeilijke gesprekken... Voor het eerst valt het begrip "blijvende beperking" en dat is slikken... Ergens hadden we dat natuurlijk al door dat het voor Mace niet allemaal super vlot gaat en hij zorg gaat blijven nodig hebben. Toch grijpen de woorden naar de keel. 

Hierdoor moet er weer het ene en het andere papierwerk geregeld worden en daarvoor komt de sociaal assistente nog even langs. We gaan weer weten wat doen. *Zucht* 

Verder is het wachten op de resultaten. Ik heb een telefonische belafspraak dinsdag om 16u15. Wachten is rot, maar vroeger telefoon krijgen zou weeral willen zeggen dat het mis is. De dagen die voorbij gaan ben ik dan ook als de dood voor mijn telefoon die gaat. Iedere keer mijn telefoon gaat, voel ik de stress mijn lijf overnemen. Is het al dinsdag? 

Cos

Dinsdag gaat rond 15u mijn telefoon over en verschijnt er een +16-nummer. Leuven. Fuck. 

Het is inderdaad een telefoontje uit Gasthuisberg, maar het staat volledig los van onze MRI. Het is namelijk het COS (Centrum voor ontwikkelingsstoornissen) met het "heugelijk" nieuws dat ze Mace zijn aanvraag hebben bekeken en hij inderdaad in aanmerking komt voor een afspraak bij hen, inclusief CVI-screening. De CVI-screening is voor ons het belangrijkste... Dat gaat over het visuele, beeldverwerking in de hersenen, enorm interessant. 

Het mindere nieuws volgt snel. Ze hebben een wachttijd van ongeveer 20 maanden. T w i n t i g. Wat?!De wachttijd start 'gelukkig' bij de aanvraag en dus zullen we in juni/juli 2024 een telefoontje mogen verwachten. Nog een jaar geduld dus. To be continued. 

Resultaten