Urgente OK

Mace startte de zondag eigenlijk echt prima. Mits extra pijnmedicatie wou hij eten en zelfs even uit het bed. Hij zat tussen mijn benen aan de ontbijttafel. Rechtop. En dat minder dan 48u na de operatie. Super flink! 

Nadien wou hij even naar de visjes gaan kijken vanuit de buggy, zo gezegd - zo gedaan. Dat doet hij echt het allerliefste hier in het ziekenhuis. 

Na de visjes vraagt hij naar zijn step. We zetten hem erop maar dat vraagt nog veel van hem. Hij beweegt een beetje als bambi op het ijs. Zijn lichaam is nog erg moe en hij zakt regelmatig door zijn beentjes. "Het is moeilijk!", Zegt hij, terwijl hij straalt van fierheid vanop zijn fietsje. 

We zijn gerust. Het herstellen/revalideren kan beginnen.

Wanneer de dokter komt vertellen dat de anesthesisten beneden moeilijk doen vandaag omdat de situatie niet 'urgent' is, maakt het ons weinig uit dat de scan verzet wordt naar maandag. So be it. De dokter is niet echt gedient met de houding van de anesthesisten van wacht maar het is het niet waard om er ruzie over te maken. Klinisch ziet Mace er prima uit momenteel. We wijken dan voor 1x af van het protocol om op dag 2 na de operatie een scan te maken. 

Zondagmiddag

Na de middag keer de situatie. Hij wil op bed, voelt zich niet lekker, moet braken,... Erg contradictorisch met de voormiddag. We vermoeden op dat moment nog dat hij zijn lijfje toch wat geforceerd heeft en nu rust nodig heeft. 

Rond half 2 komt dokter de Vloo zelf een kijkje nemen en die is er ook gerust in. Hij verteld dat dag 2 vaak de ergste is na zo'n zware operatie en het feit dat hij deze voormiddag wou spelen en eten stelt ons allemaal gerust. 

Little did we know... 

Op een korte tijdspanne gaat Mace steeds meer en meer achteruit. We laten assistent-dokter Yannes, vandaag van wacht, al eens meekijken en die is ook niet 100% gerust. Hij gaat zijn best doen om Mace toch nog onder de CT scan te krijgen. Met of zonder anesthesie. Hij probeert de wereld te verzetten maar als assistent loopt hij ook vaak tegen een muur aan bij hoger opgeleide supervisors of professoren. Erg eigenlijk,... 

Mace is ondertussen niet meer Mace... Jimmy mag niet meer in de buurt komen, ik moet naast hem liggen, hij is extreem prikkelbaar, braakt alles onder, klaagt van hoofdpijn, huilt super veel en valt soms weg in het midden van een zin. Enorm alarmerend. Voor ons duren de minuten weer uren. Jimmy kan het nog amper aanzien en gaat aan de alarmbel trekken. Er komt een prof van een andere afdeling meekijken om dokter Yannes zijn mening te spekken en zij vind de situatie ook niet oke. Plots gaat het snel en worden we naar de CT vervoerd. Eens daar willen ze ons niet helpen. Miscommunicatie zeggen ze. Ik kook binnenin. Nu moeten we met een overprikkeld kind terug al die gangen door met dat bed en we staan nog geen stap verder. Anesthesie ligt dwars, en zonder anesthesie kan Mace onmogelijk stilliggen onder de scan. 

In de week heb je het ambulant proza-team (*) dat kan bijstaan, maar helaas zijn die niet beschikbaar in het weekend. Alles zit tegen. Dokter Jannes wil de taak van PROZA op zich nemen, maar dan moet er nog iemand van de verpleging die verantwoordelijkheid durven nemen. Alles zit tegen. Er wordt beslist om iemand van neurochirurgie langs te laten komen om nog een extra mening te hebben, alvorens er ziekenhuiswetten overtreden moeten worden. 

* PROZA = Speciaal team van verpleegkundigen met een extra opleiding om bepaalde vormen van sedatie uit te voeren

Neurochirurg 

Dokter de Vloo is nog aan het opereren, dus zijn assistente komt even kijken. Na enkele testjes, Mace even te observeren en een gesprek met ons zegt ze: "ik heb genoeg gezien, ik ga nu bellen."

Ze stapt richting de uitgang van de kamer en belt ondertussen al: 'Ik ben nu bij dat kindje en die MOET NU onder de scan.', zij is direct duidelijk. Het is urgent. Het moet NU. 

Direct komt Dokter Jannes de kamer binnen met de verpleegkundige die ons vanmiddag verzorgt. Zij gaan voor proza spelen en Mace een middel toedienen waarvan hij wat slaperig gaat worden. De dokter legt uit dat ze dat normaal niet mogen doen, maar gezien Mace zijn situatie en de anesthesisten die erg dwars liggen gaan ze uit noodzaak voor Mace zijn leven dat risico pakken. Klinkt direct erg serieus, maar dat was het ook, het moest gewoon gebeuren. En liever NU dan straks. 

We vertrekken richting de CT op spoed met de dokter, de verpleegkundige en de assistent neurochirurg. De neurochirurg gaat mee om direct met de radioloog te beelden te kunnen bekijken en actie te ondernemen. Er hoeven geen extra minuten verloren te laten gaan. De verpleegkundige die werkzaam zijn bij de CT verontschuldigen zich nog eens over het feit dat ze eerder vandaag de taak kregen om ons wandelen te sturen. Een van hen zegt tegen Jimmy dat zijn haar recht omhoog komt van Mace zijn gebrul. Het gaat ook echt door merg en been. Hij ziet af. 

Bij de radioloog weten we eigenlijk al dat het mis is. De cyste is plots ingeklapt en er is bloed te zien in het verloop van de drain. Met die info gaan we naar boven. 

De situatie verergert met de minuut. Mace zijn zuurstofwaardes zijn nu ook niet meer oké en er is twijfel om zuurstof bij te geven. Gelukkig herpakt hij zich. Zijn pols zakt en zakt... Hij hangt even voortdurend aan de monitor tot we exact weten wat er moet gebeuren.

De neurochirurg komt nog een drukmeting uitvoeren. Ze gaan dan met een naald rechtstreeks in de pomp van de drain om de druk te meten. Van zodra ze aanprikken zou er hersenvocht in de spuit moeten verzamelen. Maar nu komt er niks... Foute boel... De shunt of vp-drain zit dus 100% zeker verstopt. Mace moet 100% zeker geopereerd worden, en de situatie is zeer urgent. 

De vloo

Er gaan een paar telefoontjes over en weer tussen de neurochirurg bij ons en de Vloo in de operatiezaal. Ze beslissen om een externe drain te plaatsen. Dit wil zeggen dat Mace gedurende x-aantal dagen een buisje zal hebben lopen van in de hersenen tot in een tube naast zijn bed. De bloedklonters in het hersenvocht moeten oplossen alvorens het verantwoord is om een nieuwe drain (in het lichaam) te plaatsen. De operatie vanavond is dus sowieso één waarop een tweede volgt. 

Rond 22u geven we Mace opnieuw uit handen. Het gaat me redelijk goed af. Omdat Mace de laatste uren zo slecht was, voelt de operatie als een opluchting. Hij gaat beter worden, ze gaan hem helpen. 

Ik ontmoet dokter de Vloo in de operatiezaal. "Ik zie de teleurstelling in je ogen', zegt hij, 'maar geloof me ik ben dat ook.' Het is ook zo ongeloofwaardig dat Mace op 3 dagen tijd 2 keer geopereerd moet worden. Te zot voor woorden. Wanneer stopt dit ooit? 

1,5 a 2 uur later worden we herenigd met ons schaapje in de ontwaakzaal. Er was eerst spraken van een nachtje intensieve, maar omdat hij zo goed ontwaakt en zijn parameters zich instant herpakt hebben nadat het probleem van overdruk opgelost was, vertrouwen ze het om hem met ons mee te geven richting de kamer. Een gigantische opluchting! 

We zien Mace onmiddelijk opklaren. Hij is terug op deze wereld. Hij is duidelijk verholpen van de immense hoofdpijn dat de overdruk met zich meebracht. 

Externe drain

De externe drain brengt wel wat met zich mee... Mace moet in bed blijven. Heel af en toe mag hij eens wisselen van houding en moet het systeem daarop afgestemd worden. 

Het hersenvocht wordt opgevangen in een zak naast zijn bed en pas wanneer dat vocht terug doorschijnend/helder is bespreken we het herplaatsen van een interne drain. Het wordt dus een opname van langere adem dan voorzien. De chirurg schat minstens een week, maar het is moeilijk te voorspellen hoe lang het duurt voor de bloedklonters oplossen. 

We gaan Mace dus minstens een week in bed moeten entertainen. Gelukkig staan we daar niet alleen voor. De kinesist kwam al eens langs, de speelzaal kwam met hem spelen op de kamer en las al een verhaaltje voor, nu en dan word hij opgevrolijkt door een bezoekje en dat is fijn! Dat breekt voor hem de dag enorm. 

De rode vloeistof is momenteel de kleur van Mace zijn hersenvocht. 

Interne klacht 

Wat gisteren gebeurde is eigenlijk iets wat niet kan. De scan had gewoon moeten doorgaan zoals oorspronkelijk gepland en dat had Mace enorme pijn én risicos bespaard. Dit had zo fout kunnen aflopen. Maar daar denken we niet aan. Of ja... 

De dokter kwam ons vanmorgen direct informeren over het feit dat ze beslist hebben om over te gaan op een interne klacht tegen de anesthesisten die het ons gisteren zo moeilijk hebben gemaakt en totaal niet meewerkend waren. 

Ik ben heel blij dat ze er iets mee doen, want als ouder sta je dan echt machteloos. Als het ziekenhuis niet meewil, sta je aan de grond genageld. Het deed me zo denken aan toen ik voor de diagnose met Mace in het plaatselijk ziekenhuis te horen kreeg: 'niets aan de hand, het is je eerste kindje zeker?', om vooral te willen zeggen dat ik een drama queen was en er niets aan de hand was. Er was wel degelijk iets aan de hand. Een week later hoorde we van de tumors in zijn hoofd. 

Gelukkig is kinderoncologie echt een heel hecht team en hebben ze alles over hun kindjes. We voelden gisteren hun steun en strijdvaardigheid enorm. En dat deed deugd! Samen kregen ze uiteindelijk het onmogelijke gedaan. 

Heftige week

Het is onze week wel... Pff... Net als je denkt dat het eigenlijk niet erger kan of je het ergste achter de rug hebt komt de volgende uitdaging voorgeschoteld. De vermoeidheid slaat ook stilaan toe. 

Maar goed, vandaag is Mace een heel ander kind dan gisteren. Dag en nacht verschil! En dat geeft energie. Hij kan herstellen van de zware operatie vrijdag, bijkomen van de overdruk die zijn hersenen gisteren moesten incasseren en aansterken voor de operatie die nog zal volgen. 

Vriendje toch... Wat maken wij allemaal mee.