Minuten duren uren

Vertrouwen hebben 

Van zodra de wegen van mezelf en Mace scheiden is het aftellen. Elke minuut duurt een uur en wanneer het richtuur van de chirurg dichterbij komt, kan ik me nauwelijks nog rustig houden. Ik begin dan altijd wat te ijsberen. 

De operatie zou een 3-tal uurtjes duren, hooguit 4 uur als de vp drain ook gereviseerd moet worden. Vanaf half 12 beginnen de zenuwen extreem op te lopen. Plots gaat de deur open en komt er een psychologe binnen. "Fuck!", denk ik. Ongetwijfeld te veel ziekenhuisseries gezien want ik dacht dat we aan het stukje kwamen waarbij de psychologen moet voorbereiden op slecht nieuws. Niks was minder waar, ze wist ook helemaal niets meer dan ons. Wel wou ze weten hoe wij de afgelopen week waren doorgekomen, hoe we Mace voorbereid hadden, hoe we het voor Lewis gekaderd hadden, hoe onze familie gereageerd had op het nieuws, of wij iemand hebben om mee te praten,... Super lief wel. Maar dus nog steeds geen nieuws uit het OK. 

We tikken de 5u aan wanneer plots mijn telefoon gaat en erop staat: Neurochirurgie - dokter de Vloo. Met mijn hart bonzend in mijn keel neem ik op. De chirurg verontschuldigd zich onmiddellijk dat het zo lang geduurd heeft en hij ons niets kon laten weten tussendoor. De operatie om het buisje te verwijderen en de cyste te laten communiceren is geslaagd. Echter hadden ze Mace al terug toegenaaid wanneer ze de vp drain nog eens dubbelcheckten en die plots niet meer functioneerde. Hoogstwaarschijnlijk is er een bloedklonter in het systeem geraakt tijdens de operatie. Hierdoor moesten ze alles opnieuw steriel afdekken, ontsmetten en Mace zijn hoofd terug openmaken. De chirurg was teleurgesteld dat dit moest gebeuren, maar anderzijds blij dat ze het nakeken want anders had hij ongetwijfeld de volgende uren overdruk beginnen creëeren en stond de volgende operatie al in de sterren geschreven. Er is ondertussen beslist dat gezien de duurtijd en de ingrijpendheid van de operatie hij een nachtje ter observatie moet naar de PICU*. Het zou nog een halfuurtje duren voor we herenigd worden met onze zoon. Door de lange onvoorziene narcose moeten ze zijn blaas eerst nog sonderen. 

*Pediatric intensive care unit

Intensieve verzorging 

Op weg naar intensieve stokt mijn adem al een aantal keer. De geur, de roze pijl, de automatische deur. Ik herleef voor een stuk de voetstappen die we namen in Mace zijn prille leventje. Alleen blijkt op het einde van onze wandeling dat de PICU verhuisd is. De oude picu is nu alleen voor kinderen met brandwonden en voor de nieuwe picu moeten we de lift nemen. Super onozel maar mentaal is dit voor mij een verademing. Uiteraard doen bepaalde dingen me enorm denken aan onze eerste ontmoeting met intensieve, maar het rakelt geen oude traumas op. Ik blijf er rustig onder. Gelukkig. 

De verpleegster die ons begeleid belt aan bij de intensieve eenheid, maar Mace is nog niet toegekomen. We moeten dus wachten. We zitten bijna een uur in de wachtzaal en ik kan alleen maar naar de deur kijken. Ik wil hem zien, ik moet hem zien. We wachten al zolang. Het is ondertussen bijna half 3... Jimmy zijn geduld geraakt ook op, en hij belt opnieuw aan. "Papa van Mace". "Euhm ja, kom maar ineens binnen", zegt de stem aan de andere kant. We stappen de PICU binnen en horen ons ventje al huilen. In versnelde pas snellen we naar de kamer waar het geluid vandaan komt. Als twee gekken buigen we ons over zijn bedje. "Rustig vriendje, mama en papa zijn bij jou", meer moet hij niet weten om gerust te zijn en verder te slapen. De narcose doet nog goed zijn werk natuurlijk. 

Ook al neemt het moederen direct over, het is toch weer even slikken. Hij hangt aan 1000 draden, ziet gans oranje van de ontsmetting, er zit een infuus in zijn hand en zijn voetje, hij is helemaal opgezwollen... Een hoopje ellende in een bed. Zo hoort het niet hè, een kind moet spelen en kind zijn. 

Het valt ons direct op dat zijn poortkatheter niet meer aangeprikt is, ik vraag daar direct over door maar ze kunnen me niet vertellen wat er gebeurd is. Ik moet het straks aan de dokter of de chirurg vragen. 

Ik probeer te advocaten voor mijn kind, maar krijg eigenlijk maar weinig gehoor. Ze kunnen geen uitzondering maken, hebben al onze bezorgdheden genoteerd en ze gaan er goed voor zorgen. Zucht... Ik ga hem hier dus écht moeten achterlaten straks. 

Poortkatheter 

De chirurg komt Mace nakijken en ons verder informeren. Ik grijp mijn kans om aan hem meer info te vragen over de poortkatheter. Blijkbaar had het systeem achter het operatiedekentje gehaakt en is hij zo uit gegaan. Ongelukkig toeval, kan gebeuren,... maar de katheter is dus niet (onder druk) veilig afgesloten. 

Ik weet dat ik dan moet doorduwen en op men strepen staan dat ze opnieuw aanprikken, aspireren, flushen en de poort onder druk sluiten. Gebeurd dit niet correct dan is de kans groot dat de poort verstopt of geïnfecteerd geraakt. Dat is er zo ingepeperd tijdens de chemoperiode. Een verstopte of geïnfecteerde poort staat gelijk aan een operatie. 

De assistent-dokter op intensieve irriteert me. Zij probeert me wijs te maken dat het niet uitmaakt hoe de poort afgesloten is, want hij ondertussen een infuus in zijn voet heeft en er dus spoeling doorloopt langs die weg. Bullshit. Ik kook binnenin van deze onkundige uitleg en kijk recht naar Jimmy. Ik moet me enorm inhouden. Ik denk dat de chirurg aan mijn reactie kan zien dat ik niet tevreden ben. Hij stelt me gerust dat hij contact gaat opnemen met onco om eens te informeren. Niet veel later volgt dan het verdict: je had gelijk mama. 

Fijn dat ik mijn gelijk krijg, vooral erg frustrerend dat ik het als mama hier zo in de gaten moet houden. De verpleegkundige op intensieve maakt het niet direct beter door aan mij te vragen hoeveel verdovende zalf erop moet en welke maat van naald ze moet gebruiken. 'En hier moet ik mijn kind sebiet achterlaten', denk ik, 'hoe dan?'. 

Het is ondertussen 19u en er is nog steeds geen zalf aangebracht. Ik verzeker ze al dat ik niet vertrek voor de poort aangeprikt is geweest en hij terug rustig slaapt. Gelukkig begrijpen ze dat. Rond 20u30 arriveert uiteindelijk het juiste materiaal. Mace wordt aangeprikt en er word van mij verwacht afscheid te nemen. 

Het afscheid valt erg zwaar. Iets voor 19u ontsnapte bij mij de eerste tranen al, en ik ben niet meer gestopt. Ze vragen van mij het onmogelijke. Men kind achterlaten na zo'n zware ingreep is eigenlijk niet verantwoord. Hij heeft mijn aanwezigheid nodig, en ik de zijne. Het feit dat hij zo slecht ziet sinds deze zomer maakt het moeilijker. Ik vertaal een hele dag alles wat er te zien is. Ik kan alleen maar hopen dat hij een rustige nacht heeft. 

Nacht? Dag? 

Ik krijg geen hap door men keel. Al de hele dag niet eigenlijk. Slopend... En de lege kamer herinnert mij constant aan het afscheid. Ik vraag me af of hij oke is. Hopelijk is hij niet in paniek, hopelijk slaapt hij gewoon. 

Ik kruip dan maar verslagen in mijn veldbedje op onze vertrouwde dienst kinderoncologie. Ik mag hier blijven slapen. Zo ben ik toch dichtbij Mace. Het is een ander gebouw, maar alles is beter dan naar huis moeten zonder hem. Ik had men tranen net weggeveegd wanneer de nachtverpleger binnenstapt om even te checken hoe het met mij gaat. "Je mag heel de nacht naar ons komen voor een babbeltje hè, en als wij naar intensieve moeten bellen.. geen enkel probleem! Je weet ons te vinden he!" Zo zo zo lief! 

Hoe de nacht ging is een stomme vraag... Ik sliep NIET. Om 5u was ik al klaarwakker. Rond 7u vertrek ik dan ook richting het andere gebouw om alvast in de wachtzaal PICU klaar te zitten voor het inniminni bezoekuurtje van 7u45 tot 8u.  

Mini bezoekuurtje

Ze informeerde ons gisteren over dat inniminni bezoekuurtje, maar zeiden ons dat we zelf moesten afwegen of dat wel de moeite zou zijn. Soms is het beter om te wachten tot 11u, dan een kwartiertje erbij te kunnen zijn en dan weer afscheid te moeten nemen waardoor het moeilijk is voor je kind. Ik snap de theorie maar ik MOET hem zien. Ik moet met mijn eigen ogen kunnen vaststellen dat hij in orde is. 

Ik kom de kamer binnen en Mace is rustig aan het keuvelen met de verpleegster. Hij is rustig en dat doet me deugd. Ik zie ook al direct dat de zwelling enorm is afgenomen tegenover gisteren. Het is terug Mace. 

De verpleegster zegt "ah hallo mama", en Mace moet instant huilen van ontlading. Mijn hart natuurlijk direct in 10000 stukken. Ik huil mee. Ik knuffel en praat tegen mijn liefste ventje. Alles voelt zo beladen. Ik ben zó blij om hem te zien. Ik wil tegen Mace uitleggen dat ik sebiet terug even weg moet, maar de verpleegster onderbreekt me: 

"Mama, ik ga een uitzondering maken. Blijf maar. Ik heb jullie 2 minuten gezien en jullie zijn eigenlijk één niet twee.",

Zo bijzonder dat zij onze speciale band direct gevoeld heeft en me laat blijven. Ik moet natuurlijk direct terug wenen. We kunnen veel aan, maar wel alleen als we samen zijn. 

Iets voor 11u ontslagen ze Mace van intensieve en worden we herenigd met Jimmy. Mace'je is ook zo blij om zijn papa te zien. Hij was heel de voormiddag super goed wakker, alert en aan het praten, maar de ganse namiddag brengt hij eigenlijk al slapend door. Het was een zware operatie en dat vergt zijn tol natuurlijk. Wanneer Lewis op bezoek is heeft Mace ook net een erg heldere periode. Fijn, want dat is toch direct een heel ander beeld dan de rest van de dag. 

Rust maar goed dikke vriend, vanavond slapen we terug samen. Slapen is genezen, dat leerde ik ooit van een heel wijs iemand.