Operatie in primeur

Goeiemorgen Leuven

Jawel... plots is hij daar en kan je er niet meer omheen... Plots is de dag aangebroken waar je naar hebt afgeteld, maar ook weer niet... afgeteld om hem zo snel mogelijk achter de rug te hebben - dat vooral. De dagen die hieraan voorafgingen waren heel pijnlijk. Alle emoties door elkaar, verwarrend, vermoeiend,... Het is zo moeilijk om het normale leven te hervatten voor een week nadat je nieuws hebt gehad dat je hele wereld doet instorten. Ik had het gevoel van al volledig op en uitgeblust te zijn terwijl dé meest slopende dag nog moest komen. Gelukkig kon ik rekenen op een gigantische portie adrenaline. Op adrenaline kom ik de dag wel door. Het moet. 

We werden de voorbije dagen verder geïnformeerd over hetgeen ons vandaag allemaal te wachten staat. Ik vertel jullie daar graag eerst meer over:

London is calling

Er werd ons vrijdag na het droppen van de bom beloofd dat we maandag meer gingen weten. Maandag zouden ze ons opbellen met verdere informatie, maar maandag passeerde zonder een telefoontje uit Leuven. Dinsdag leek het dezelfde tour op te gaan. Ik was al helemaal op van de zenuwen, elke keer mijn telefoon ging sprong ik recht om dan teleurgesteld te zijn met de beller. 'Nope... weer niet het ziekenhuis.', zuchtte ik keer na keer. Tot de telefoon dinsdagavond iets voor 21u plots ging en er een +16-nummer verscheen. De chirurg verontschuldigd zich in eerste instantie voor het uur waarop hij ons nog opbelde, maar eerlijk... al was het middernacht.. ik was blij dat ik hem hoorde. 

De situatie werd direct duidelijk. De operatie die vrijdag volgt is er eentje die de chirurg nog nooit heeft uitgevoerd... en niet alleen onze chirurg. De operatie vrijdag is een primeur voor UZ Leuven, zelfs voor België. Daarom duurde het lang voor we iets te horen kregen. Er gingen meerdere videocalls aan vooraf met specialisten uit Londen, zo blijkt. 

De cyste is 9mm gegroeid op een maand tijd,  dat kan zo niet verder. Het risico om het te laten zitten wordt per dag groter dan het probleem aan te pakken. Er is dus geen keuze. We moeten erdoor. Mace moet erdoor. 

Adrenaline

Gevoed door adrenaline vertrokken we vanmorgen richting het ziekenhuis. Eens we boven op kinderoncologie geïnstalleerd zijn, staan de verpleegsters al klaar om zijn poortkatheter aan te prikken. Niet veel daarna neem ik plaats naast Mace op het grote bed en rijden we richting operatiekwartier. Papa mag maar mee tot aan het onthaal en daar moet hij al afscheid nemen. Het afscheid is er eentje dat meer pijn doet dan anders. Operaties zijn altijd beangstigend en rot, maar de risico's die er nu aan vasthangen zijn amper te overzien. Het doet heel veel pijn om een kind vol leven en energie af te geven, en niet goed te weten hoe je hem later terugziet. We proberen positief te blijven, maar believe me... ik heb de mogelijke gevolgen van een hersenbloeding opgezocht en het angstzweet brak me spontaan uit. We kunnen alleen maar hopen dat alles voorspoedig mag verlopen. 

In het voorbereidend lokaal moet ik bij hem op bed blijven. Hij wil knuffelen en ik moet vertellen wat er allemaal te zien is. Hij charmeert de verpleegsters érg snel: "Wauw mama, hoe flink is hij! Dat zien we bijna nooit op die leeftijd. En zo beleefd!!". Ja... Ja... Hij heeft ze in no time allemaal rond zijn vingertjes gedraaid. Hij is ook gewoon de flinkste!

Wanneer de OK-verpleegster binnenkomt is ze direct kei enthousiast: "Hey Mace!! Ik ken jou nog!! Ik heb je mogen verzorgen in januari." Ik moet toch even slikken... allée nu kennen ze hem al in het operatiekwartier... een kind van 3... hoe is het eigenlijk mogelijk hé... Maar goed, Mace is kei enthousiast en wil laten zien hoe goed wij kunnen 'neuzen-neuzen'. "Tgoh, jij bent nu toch écht een cutie he! Ik zou je zo meepakken naar huis!". "Wat gaan we doen?", vraagt Mace. "Ik ga je meenemen naar de operatiezaal waar de grote droommachine staat.", antwoord ze. En met die woorden vertrekken we richting OK.

Mace is abnormaal flink. Voor alles wat er moet gebeuren heb ik ondertussen een verhaaltje klaar: stickertjes op de buik moeten we kleven voor de regenboogdraadjes die kleurtjes geven aan onze droom, de krokodil moet in onze vinger bijten om ons hartje te kunnen horen, de armband moet aan om te meten of je sterk genoeg bent, enzovoort. Zijn operatieschort hangt nog half op zijn schoot wanneer ik zeg: "Amai Mace, nu lijk je op het spook van de opera!", ja... die kende hij nog van de samson en marie-show. Hij begon dan ook het liedje te zingen en een spook na te doen OP de operatietafel. Ongezien. Met lachen en plezier was het tijd om de slaapmedicatie in te spuiten. Plots schiet hij recht: "IK BEN MIJN DROOM VERGETEN KIEZEN!!!". Schattigaard. Je hebt ieders hart weer gestolen die aanwezig was in de operatiezaal. 'Over wat ga je dan dromen Maceje? Dan bestel ik hem voor je', zegt de anesthesist. "Euhm... over mijn opi!". Je legt je hoofd tegen mijn borst en bent helemaal klaar om deze grote uitdaging aan te gaan. Ik ben zo trots op u! 

Je oogjes draaien weg en ik leg je nog mee neer. "Mama, zo knap gedaan! Echt bewonderingswaardig om jullie samen bezig te zien." Super lieve woorden, ik pers nog een bedankt eruit en dan ontsnapt de eerste traan. Ik heb heel de ochtend zo mijn best gedaan om positieve vibes uit te stralen en enthousiasme over te brengen op Mace, maar eens hij in dromenland is lukt het niet meer. Ik voel direct terug de stress en de  geslagenheid van de voorbije dagen. Ik stap het OK uit en Dokter de Vloo komt nog even praten:

Er is ondertussen in overleg met Londen beslist om het oude litteken op zijn hoofd groter te maken, om er met meer en ander materiaal bij te kunnen. Hiervoor boren ze dan een extra stukje bot weg. Dat is ingrijpend, maar dat verlaagt de risico's. Als er een bloeding optreed kunnen ze er sneller en beter bij dan dat ze met een camera te werk gaan. Verder informeert hij me nog dat er een plekje op intensieve is gereserveerd, maar ze na de operatie bekijken waar Mace beter af is. 

Intensieve

Indien Mace op intensieve moet zou dat willen zeggen dat wij er maar 4x per dag een uurtje bij mogen. 4 uur op 24uur. Ik zeg ALS, want ik ga daar absoluut niet mee akkoord. Mace ziet zo slecht en dan zou hij na een heftige operatie moeten herstellen in een vreemde ruimte, met vreemde geluiden en vreemde mensen. Dat lijkt me alles behalve menselijk. Van zodra ze confirmeren dat hij naar intensieve moet vraag ik onmiddellijk een gesprek aan met de verantwoordelijke daar. Ik doe nooit moeilijk, maar nu ga ik opkomen voor Mace. Dat is zéker. 

In eerste instantie hoop ik natuurlijk dat hij gewoon bij ons op de kamer mag en we onze oude trauma's opgeborgen kunnen laten. Een tweede ontmoeting met intensieve... ik weet niet of ik daar klaar voor ben.