Risicovolle operatie

Carnaval

Lewis en Mace waren nog goed aan het feesten op het carnavalfeest in ons dorp toen ik 2x telefoon kreeg van Leuven. Door de harde muziek kon ik onmogelijk opnemen, en ging Mace even eerst naar mijn vriendin brengen. Op die 2 luttele minuten kreeg ik via 'mynexuzhealth' al een melding van een nieuwe afspraak... De volgende dag... Voor een mri. Huh? 

Ik zonder me buiten even af van al dat gefeest en bel terug met de opnamedienst. Mace werd door het oncoteam op de urgentielijst gezet en nu was er een plekje vrijgekomen. Te nemen of te laten. Gezien Mace op motorisch gebied wat steken laat vallen de laatste tijd had ik mijn bezorgdheid geuit op de vorige afspraak, dat we daarna op de urgentielijst gezet werden wist ik niet. Een betere communicatie had de choque kunnen beperken, maar goed: niet te veel nadenken, rondbellen voor opvang voor Lewis en terugbellen. We regelen dat wel. Weer zo typisch midden in de vakantie.. maar niks aan te doen. Ik laat me meeslepen. 

Thuis vloeien er tranen bij mij. Het is zo rot dat Leuven nog steeds heel ons leven bepaald. We hadden zo gehoopt op rustigere tijden na de intensieve chemoperiode, maar de remissie is voor Mace (en voor ons) ook al super heftig geweest. Soms heb ik het gevoel dat ik niet kan volgen, qua verwerken. Het is constant de knop omschakelen, wenen en weer opstaan. De kids sparen van onze emoties. Maar dat is zwaar. Heel zwaar. 

Urgentie MRI

De volgende ochtend rijden wij plichtbewust richting Leuven. Allée rijden... we staan vooral stil. De ochtendspits was vreselijk door een accident met 6-7 auto's op de Antwerpse ring. Gelukkig zag ik dat Mace pas om 10u25 op de lijst stond voor de MRI en hoef ik dus niet mega hard te stressen om het verkeer. Ik communiceer met Leuven dat we onderweg zijn, maar wel met een halfuurtje vertraging. 'Geen stress, mama, er is nog tijd', klinkt het aan de andere kant van de lijn. 

Om 8u30 komen we dan ook toe in Leuven, na ons aan te melden vertrekken we richting de dagzaal. Mace mag onmiddellijk naar een onderzoekslokaaltje waar ze hem wegen (voor de hoeveelheid narcose te bepalen), bloeddruk en saturatie worden genoteerd en dan is het tijd om de poortkatheter aan te prikken. 

Na het aanprikken gaat Mace graag naar de visjes kijken en speelt hij nog een kwartiertje in de speelzaal. Daarna is het tijd om zijn operatieschort aan te doen en ons klaar te zetten voor ons ritje richting de kelder. Mama moet weer mee op bed, met het enige verschil dat we papa nu niet oppikken in de gang. Omdat de afspraak zo short-notice kwam kon Jimmy onmogelijk nog iets regelen op het werk. Het is raar om hier alleen te zijn, maar langs de andere kant is Jim er anders vooral bij voor morele steun want hij mag niet mee naar binnen. Ik en Mace kunnen het wel alleen. Het zal voor Jimmy moeilijker zijn om zich te concentreren op het werk, wetende dat wij in het ziekenhuis zijn. Zo'n MRI onder narcose is ondertussen best routineus geworden, al went het nooit om je kind zien weg te draaien van de medicatie vind ik, maar goed: we can do this! 

De MRI verloopt fantastisch,  beter kan eigenlijk niet. Hij valt zonder tegengepruttel in slaap en hij wordt super goedgezind wakker. Ik ben trots op u! Er bestaat geen flinker kind dan jij! 

De dokter onderzoekt Mace en verteld ons dat we morgenmiddag al mogen bellen voor de eerste resultaten. Okido!

Telefoontje 

De volgende dag mag ik na de middag bellen met de assistent van de prof. Rond 14u bel ik haar op, en het nieuws dat volgt is erg dubbel:

De tumor is ongewijzigd - dat is fantastisch nieuws - dat die maar lekker blijft slapen!  Maar ...

De cyste die ze vorige keer opmerkten is groter geworden. Niet volgens verwachting dus... De prof had zo'n cyste nog maar 2x in zijn carrière gezien en toen loste het 'probleem' zichzelf op, dat geluk hebben wij dus niet. Pfff... 

Daarbovenop is het volume aan vocht in de hersenkamers ongewijzigd tegenover de vorige MRI. Aangezien de vorige MRI dateert van voor de revisie van de drain is dat ook allesbehalve normaal. Dat volume zou nu veel lager moeten zijn.

Helaas kan de assistent mij geen antwoord geven op de 1000 vragen die in mij opkomen... Wat nu hé?! 

Ze belooft mij dat ze er persoonlijk voor gaat zorgen dat de prof en de neurochirurg er ASAP naar kijken. Van zodra dat gebeurd is belt ze mij terug op met meer nieuws. 

We horen ze die dag niet meer en gaan de nacht in met zoveel vragen. Ik voel me heel slecht. Ik probeer de stress van mij af te zetten, maar dat is heel moeilijk. Na heel lang woelen val ik uiteindelijk in slaap en wordt wakker door een telefoontje van Jim. Hij heeft de neurochirurg al aan de lijn gehad. Ik slik. Lewis ligt naast me en voelt dat het nieuws dat ik krijg geen leuk is, hij begint over mijn haar te strelen. De allerliefste. 

Dit meen je niet

Het nieuws dat volgt is alleszins niet het nieuws waarmee je wil wakker gemaakt worden op een vrijdagochtend. Mace moet wééral geopereerd worden. Deze keer geen routineuze vervanging van de drain (voor de chirurg), deze keer een operatie met een hoog risico. Ze gaan ervanuit dat het draadje van de allereerste drain, dat vastgegroeid zat in de hersenen, lekt. Dat draadje werd bij de eerste revisie in september dichtgebonden, omdat het te vast zat en het verwijderen dan een te groot risico met zich meebrengt. Bij de tweede revisie in januari checkte de chirurg of hij het dan kon verwijderen maar uiteraard zat dat nog muurvast. Er werd elke keer naar ons toe over dat draadje gecommuniceerd, ook op de beeldvorming zie je dat heel mooi zitten,... 

Alleen laat de MRI van afgelopen woensdag uitschijnen dat dat draadje lekt, en aan de oorzaak ligt van de groter wordende cyste. Aangezien het vocht nu opstapelt in zijn hoofd (en de cyste dus groter is aan het worden) MOET er ingegrepen worden. Het risico van het draadje te laten zitten is nu groter of vergelijkbaar met het te laten zitten. Door vocht in zijn hoofd is hij al een groot deel van zijn zichtvermogen kwijt, datzelfde vocht ligt waarschijnlijk ook aan de basis van het motorische probleem dat we ondervinden sinds de revisie, en het lijstje van mogelijke verschijnselen bij overdruk in de hersenen is er een eindeloos ( denk bijvoorbeeld aan epilepsie). Niets doen is geen optie meer, dat beseffen we maar al te goed. 

Maandag krijgen we telefoon van de opnamedienst met de planning, maar dokter de Vloo communiceerde al dat Mace vrijdag als allereerste op de planning gezet gaat worden. Hijzelf opereert. Door het hoge risico op bloedingen moet hij naar alle waarschijnlijkheid minstens 1 nacht op intensieve verblijven. 

Voorbereiding

We hebben een weekje om ons voor te bereiden en weer een paar dagen geleefd te worden. Oude trauma's zullen opgerakeld worden, nieuwe trauma's worden misschien gecreëerd. Je weet nooit hoe het gaat lopen. Ik heb vooral bang van het hoge risico dat deze operatie met zich meebrengt. Wat als het misgaat?

Ik heb ook heel veel bang voor de confrontatie met intensieve. Na de openhersenbioptie die Mace aan de start van zijn leven moest doormaken heb ik daar een enorm trauma aan opgelopen. De geur van de ontsmetting die ze daar gebruiken, ruik ik tot in de hoofdgang van het gebouw. Ik weet natuurlijk waar de kinder-intensieve zich bevind, en ben me ervan bewust dat ik me die geur hoogstwaarschijnlijk inbeeld. Maar élke keer opnieuw als ik daar passeer richting onderzoeken in het oude gebouw van gasthuisberg overvalt mij een onbehagelijk gevoel. Ik hoop dat ik klaar ben om die confrontatie aan te gaan en niet verstikt geraak in een paniekaanval. Ik weet nog héél goed hoe ik me voelde toen ik Mace daar mocht opzoeken na de bioptie. Ik kon niet meer nadenken, wou bij mijn baby zijn die net een vreselijke operatie doorstond van ettelijke uren. We moesten wachten in een wachtzaal tot het bezoekuur (van 3x een kwartier), maar op één of andere manier hoorde ik Mace en geraakte ik tot bij hem. Binnengeglipt met de poets, denk ik? Het beeld van hem met 15661 draadjes, helemaal opgezwollen en onder gesmeerd met oranje ontsmetting. Mijn kleine baby. Voor eeuwig op mijn netvlies gebrand. 

Ik kan dit niet schrijven zonder te huilen. Dat doet zoveel pijn. Het ergste wat wij ooit doorstonden. Totaal niet wetende wat er nog allemaal zou volgen. Soms hoop je gewoon dat het stopt, maar nee, het blijft maar gaan en gaan. Dit tempo is gewoon niet vol te houden.

Ik vind het zo erg dat jij hier weer allemaal doormoet vriendje, als ik 1 wens mocht doen nam ik het allemaal van je over. ALLES. Jij hebt geen vlieg kwaad gedaan, in tegendeel: jij steekt iedereen aan met je enthousiasme en je eeuwige glimlach. Jij staat op met een lach, en gaat er met slapen. Jij bent ieders dikke vriend. Jij grijpt élke kans met beide handen en maakt van alles altijd het beste. Jij hebt nog nooit gezeurd als je weeral maar eens naar het ziekenhuis moet, i.p.v. leuk te spelen met vriendjes. Van elk obstakel dat je pad opkomt, maak jij het beste. 

Ik hoop zo dat dat stomme buisje zich vlot laat verwijderen en niet voor complicaties zorgt. Ik weet dat jij dat weer fantastisch gaat doen maatje, zoals altijd. Wij proberen ons sterk te houden, voor de kinderen, voor onze naaste omgeving en voor elkaar.