Wat een maand...

De laatste 3 weken leefden wij hier met een heel klein hartje. Mace was ziek, érg ziek. Het begon met slechte nachten, iedere 15-20minuutjes werd hij krijsend wakker. Niets of niemand kon hem troosten... Ik niet, Jimmy niet, radeloos gingen de nachten over in dagen en voor we het wel en goed beseften zaten we 24u/24 met een ongelukkig kind op of tegen ons aan. Niet oké. Vooral niet oké omdat hij brulde van de 'pijn'. Het begon met 'hoofdje pijn' en 'buikje pijn'. We gaven al even systematisch pijnstilling, maar wanneer zelfs dat niet meer genoeg blijkt te zijn om hem comfort te bieden rijd ik er op vrijdag 27-5 mee naar gasthuisberg. We zijn ongerust. Dit is niet oké. Dit sleept veel te lang aan. Dit is ons Mace'je niet. Wat is er nu toch aan de hand? 

Dagzaal

We worden opgewacht op de dagzaal kinderoncologie door ons vertrouwde team aan artsen en verpleegsters. Bij aankomst merken zij ook op dat hij uit zijn doen is en er niet goed uitziet. We krijgen een kamertje apart om hem zoveel mogelijk rust te bieden, en vooral zo weinig mogelijk externe prikkels te bezorgen. Elke keer dat de deur van de kamer opengaat, krijst hij de boel bij elkaar. Alles is er teveel aan. Ik kan het zelf nog nauwelijks aanhoren... Het slaaptekort dat ik de afgelopen 2 weken heb opgebouwd neemt mijn geduld bij me weg, ik ben ook prikkelbaar.

Gelukkig nemen ze direct de koe bij de hoorns. Er word onmiddellijk bloed afgenomen via zijn poortkatheter en naar het labo gestuurd. In no-time staat er een dokter op de kamer om de eerste vaststellingen en onderzoeken te doen. We zijn hier weeral maar eens in goede handen, én dat op een brugdag! 

De dokter beaamt dat Mace er ronduit slecht uitziet. Ze overloopt de onderzoeken die ze vanmiddag nog wil zien gebeuren:

- CT van de hersenen

- RX van de hersenen tot abdomen (drainverloop)

- ECHO van de abdomen

- OOGARTS om overdruk ook via deze weg uit te sluiten

De onderzoeken volgen zich aan een razendsnel tempo achter elkaar op. We wandelen van het ene uiterste van het ziekenhuis naar het andere. En dat onder het toezicht van de dokter en 2 verpleegsters. Ze laten ons niet alleen. Hierdoor weet ik dat ze zich ook zorgen maken. Anderzijds kreeg Mace een medicijn om slaperig te worden (zodat de scan iets rustiger kan verlopen). Ze zullen ongetwijfeld ook opvolgen of hij daar niet allergisch op reageert, aangezien dit de eerste keer is. Het medicijn doet zijn werk. Tijdens het halfuurtje dat de medicatie inwerkt lacht Mace zweverig in het rond. Hij is duidelijk 'high', hij probeert me nog dingen te vertellen maar zijn tong doet niet meer wat hij wil. Best een grappig zicht. De sfeer wordt hierdoor luchtiger. Even een tevreden kind, ipv dat oorverdovend gekrijs. 

De onderzoeken verlopen desondanks moeizaam. Ondanks de medicijnen blijft Mace alert, paniekerig en ontevreden. De beelden zijn dan ook bewogen, maar ze garanderen me dat ze voldoende hebben kunnen zien om het acute uit te sluiten. 

Observatie

Ook al vonden ze niets acuut, besluit de arts om ons ter observatie in het ziekenhuis te houden. Ik ben niet akkoord. Ik begrijp hun keuze, maar als er niets acuut is neem ik hem liever terug mee naar zijn vertrouwde omgeving. Mace heeft een ziekenhuistrauma. Hij slaapt er niet, eet er niet,... Ik kaart mijn mening ook zo aan bij de dokters en ze begrijpen me. In het weekend draait de ziekenhuismolen ook op een heel laag pitje. En daarbij... observeren kan ik zelf ook.

We mogen dus huiswaarts keren. G e l u k k i g. Nergens beter dan thuis. Ik rij naar huis met een klein hartje. De dokter drukte me op het hart om bij twijfel terug te komen. Ze legt uit dat het bij een kink in de drainkabel zo kan zijn dat het voor Mace al erg irritant is (omdat hij een bepaalde flow gewoon is), maar de beeldvorming er nog netjes uitziet. Ik hoop zo dat het dat niet is, want iets met de drain draait sowieso uit op een operatie. 

Waken

De dagen die thuis volgen zijn de hel. Ik waak 24/7, kom amper aan slaap toe en maak me zorgen. 'S nachts kan ik niets anders dan nadenken over wat het nu toch kan zijn. Ik observeer. Ik noteer. Maar concluderen, nee, dat lukt niet. We kunnen er de vinger niet opleggen. Elke keer dat we denken 'Ja, nu moeten we met spoed maken dat we in Leuven zijn', komt Mace er op mysterieuze wijze door. Plots speelt hij, en eet hij. Onze gevoelens swingen de pan uit. Waar doen we nu goed aan? 

Door het gebrek aan nachtrust spelen de 'worse case scenario's' zicht voortdurend voor me af. Ik zag in Leuven al eens een kindje waarbij de hersentumor de bovenhand nam uit het niets. Dat kindje dwaalde rusteloos door zijn bedje en Mace wroet ook zo oncomfortabel. 'Dit gaat toch niet het keerpunt zijn he?', denk ik. Gelukkig brengt de dag meer raad. Mace eist me in de voormiddag compleet op, maar in de late namiddag voelt hij zich wat beter. Door hem te zien lachen en spelen zijn we telkens terug wat geruster. 

Weekend 

In het weekend lijkt alles te veranderen in positieve zin. Mace voelt zich rot tot aan de middag en daarna speelt hij. De periodes van onrust en slecht voelen lijken dus korter en korter te worden. Wij hopen dat het aan dit stramien mag verdergaan. De nachten blijven moeilijk.

Vanaf maandag komt hij er na een uurtje huilen 's morgens terug door.. wéér vooruitgang. Stilaan kunnen we terug ademhalen. Op woensdag worden we in Leuven verwacht. Erg benieuwd wat dat ons nog gaat brengen. 

Controle bij de prof

'S morgens vroeg rijden we al door richting Leuven. De file gaat er gewoon los over! ik rij dubbel zo lang over ons traject.  .

Eens aangekomen worden we super vriendelijk onthaald. Mace wordt eerst gemeten en gewogen: damn... -1kg op die 3w ziek zijn. Best heftig wel. De verpleegster verlaat het lokaaltje met de woorden dat de prof er zo aankomt. Na een halfuurtje wachten komt de prof die ons 2w geleden naar huis liet gaan eraan. Ze zet zich neer en begint te noteren. Ze stelt allerlei vragen en ik doe men verhaal. Ze kijkt Mace'je kort even na, en zegt: 'Spreek me tegen als je je er niet in kan vinden, maar het lijkt me stom om Mace nu een hele dag lastig te vallen met allerlei onderzoeken als hij zich net wat beter begint te voelen." Ik zucht van opluchting. Ik kan me daar zéker in vinden. Mace nu overprikkelen is zinloos. 

Ze gaat verder dat we nooit echt gaan weten wat het nu juist geweest is, een stressgebonden maagontsteking is één van de opties. Extra stress veroorzaken is dan inderdaad het laatste wat we willen. Het is zo zielig dat een kind van nog geen 3 'stress' kan hebben, maar Mace heeft natuurlijk al heel wat meegemaakt en enorm veel te verwerken. Zo vergezocht is die diagnose dus niet. 

Plan

En nu dan... Het plan is om eerst de therapie terug op te starten. Het is al bijna een maand geleden dat Mace nog kine kreeg door ziek te zijn én dan merken we enorm. Hij is super stijf. Hij heeft moeite met de trap op te klimmen of zelfs in de zetel te geraken. Ook het stappen met de kayewalker vraagt te veel energie. We gaan dus terug stap voor stap opbouwen. Morgen (vrijdag 10-6) gaat hij voor het eerst een halfuurtje proberen bij de kine. Maandag doen we nog een half uurtje en daarna terug een uur. We zien wat haalbaar is voor hem. Pas als de therapie terug loopt hoe het moet denken we aan school. De therapie is nu eenmaal belangrijker voor hem. Desondanks hoop ik dat hij het schooljaar met de klasgenootjes kan afsluiten. 

Duimen jullie mee? 

Vanop de eerste rij ons dagdagelijks leven meevolgen? Dat kan via instagram! Druk hieronder op de knop om rechtstreeks op de juiste pagina te komen.