Zorgen

Het is ongeveer een maandje geleden sinds de vorige blog. ´carpe f*cking diem´. Zo gezegd, zo gedaan. We hebben alleszins ons best gedaan om iedere kans te grijpen, van elke dag het beste te maken en te genieten van het gewone. Geen wekelijkse ritjes naar Leuven meer... ein-de-lijk!

Dat het altijd rozengeur en maneschijn was sinds de stop van de chemo? Nee... helaas niet... Het zou bijna hyprocriet zijn om te denken dat met het stoppen van de chemo al onze zorgen zouden verdwijnen. In tegendeel. De zorgen blijven, de onrust, de twijfel, het verdriet, het verwerken,... 

Onze achtbaan in gasthuisberg tufte dan vanaf nu wel door aan een laag tempo, zonder al te veel loopings en onverwachte noodstops. Onze achtbaan thuis daarentegen reed vollenbak verder. Van therapie, naar doktersconsult, naar het eindeloze papierwerk,... Het ´gemakkelijkste´ deel. Want naast alle tastbare dingen stond het allerlastigste deel ´s nachts klaar: verwerken en de dingen een plaats proberen geven. 

Intens.

Af en toe slaat het ons gewoon kei hard rond de oren. Het besef van wat we allemaal samen met Mace hebben doorstaan en te horen gekregen.

Ik kijk tegenwoordig graag naar ´chicago Meds´ op Netflix. Een guilty pleasure. Mijn ontspanning. Tot het plots gaat over een kindje dat tijdens een kankerbehandeling een bloedvergiftiging krijgt. Aan het einde van de aflevering sterft het kindje. Tranen rollen over mijn wangen... Mace had afgelopen jaar ook een bloedvergiftiging. Hij werd toen kei slecht, tot we in allerheil tijdens onze opname naar spoed verplaatst werden op een zondag voor allerlei testen. We beseffen dat het toen heel spannend werd en dat de dokters dat ook beseften. Mace kroop voor de zoveelste keer door het oog van de naald toen. 

Tijdens nog zo´n aflevering komt een kindje binnen met overdruk in de hersenen. ´Been there, done that´, denk ik. De ouders zitten in zak en as terwijl er bij hun kindje een tijdelijke drain wordt geplaatst. Zak en as. Ik was euforisch. Mace was bijna comateus door de druk in zijn hoofd. Hij lag als een popje tegen mij aan. Precies levenloos. Ik herinner mij de adrenaline die door mijn lijf gierde toen ze kwamen vertellen dat ze hem zo kwamen halen voor zijn spoedoperatie. Natuurlijk heb ik die dag tranen gelaten. Mijn gevoelens konden die dag niet meer volgen. Mace was die ochtend nog kei goed en tegen de namiddag bijna in coma. Alweer aan een zijde draadje. Soms is het zo eng om te beseffen wat voor een rugzak wij meedragen als gezin. 

Terwijl ik dit typ en opkijk naar haar kaartje op onze dressoirkast voel ik de krop alweer zitten. Het verlies van Emma is me ook enorm in de kleren blijven zitten. Ik was sowieso nooit een held met begrafenissen. Altijd een heel klein hartje. Mijn eigen onverwerkte verdriet kwam bij elke begrafenis omhoog, in zak en as en dat voor een paar dagen. Als ik het kon vermijden of een smoes kon bedenken dan deed ik dat. Toch kan ik er sinds Mace zijn diagnose plots beter tegen. Ik ben harder geworden. De dood van een volwassenen was plots oké, aanvaardbaar, iets dat je een plek kan geven en verder kan met je leven hoe pijn het verlies ook doet op die moment. Maar een kind... nee... dat kan je niet aanvaarden. Het voelde ook als iets dat niet 'echt' kon gebeuren. Alsof mijn hoofd had besloten dat we gingen denken dat zelfs als je kind levensbedreigend ziek is, zoals Mace, dat de dood toch niet echt achter de hoek lonkt. Belachelijk. Onrealistisch. Waarschijnlijk één of ander zelfbescherming-mechanisme. In het begin was ik vaak bang om Mace te moeten afgeven. Soms kon ik aan niets anders denken, maar gaandeweg leek de dood iets onrealistisch, onbestaand maar o-zo gevreesd. Ik herinner mij nog dat ik helemaal in het begin in mijn blog schreef: "Ze mogen mij alles vragen, maar mijn kind afgeven? Dat nooit!" 

Met het overlijden van Emma kwamen die angsten terug meer op de voorgrond. Ik kijk soms naar Mace en denk dan de ergste dingen. Ik voel dan medelijden. Voor hem, voor wat hij heeft meegemaakt en misschien nog zal moeten meemaken, voor ons. Ik weet dat ik die gevoelens niet mag laten primeren en hoop moet hebben maar iedereen heeft slechte dagen, right? Mijn hoofd speelt soms ook zo'n vettige spelletjes met mij 's nachts en dat maakt dat het niet altijd goed gaat. Er zijn goede dagen, maar er zijn er ook lastige. Het was te denken dat we nog te maken zouden krijgen met een heftig hoofdstuk 'verwerken' na het heetst van de strijd. 

Mace, hier & nu

Ik kan op dit moment alleen maar trots zijn op onze kleine moedige kerel. Hij gaat 2x per week revalideren in een revalidatiepraktijk in Kalmthout en dat doet hij fantastisch. "Gaat Mace met Ellen spelen?", waarop ik een mega enthousiaste 'JA!' als antwoord krijgt. Motorisch gaat nog niet alles hoe het zou moeten, maar hij maakt vooruitgang én zolang er vooruitgang is zijn wij er gerust in. Staan is lastig, zitten is lastig maar hij trekt zijn plan en ontdekt alles op zijn manier. Waar een wil is, is een weg. En laat Mace nu een sterke wil hebben. 

Het verschil met en zonder chemo is groter als we dachten. Zo slaapt Mace na 2 jaar en een beetje plots door. Wat een verademing dat wij als ouders ook terug onze nachtrust hebben. Het is zo'n makkelijk ventje, altijd goedgezind, grappig, charmant én een kleine baas. "MAMAAAAAA DRINKEN!!!!" - YES SIR. 

Hij experimenteert met nieuwe smaken en heeft de hele dag honger. Naar de winkel gaan en zo subtiel mogelijk een zakje chips in de kar leggen voor later? Verkeerd gedacht mama! "Pipje!! Pipje eten!!", klinkt het al snel. En ook al is het 9u30 's morgens... Hoe zeg je daar juist nee tegen? 

Nee zeggen... straffen... Daar leg ik mezelf even een vinger op de wonde. Moeilijk hé. Ik zou op alles 'ja' willen zeggen, hem alles geven wat hij wil, wanneer hij het wil, hoe hij het wil, hem het nooit lastig maken en verwennen tot de max. Maar ondanks Mace zijn rugzakje is het ook een slimme peuter van 2 die grenzen moet leren. Work in progress. Hij begrijpt 'nee' erg goed, maar probeert mama nog vaak om te kopen met zijn guitige glimlach. 

Er zijn ook dingen waar we ons wel wat zorgen over maken. Mace verliest regelmatig zonder aanleiding zijn evenwicht. Ik besprak het al met de kinesist en moet het proberen filmen. Het zou erop kunnen wijzen dat er toch iets in de hersenen misloopt met het deeltje dat voor evenwicht zorgt.

Mogelijke oorzaken?

- De druk van de tumor op de hersenenstam (en dan juist op het deeltje evenwicht), 

- Drainage van het hersenvocht (waardoor letterlijk uit evenwicht), 

- Toch iets geraakt bij de open-hersenoperatie (bioptie).

Of iets onschuldigs... We houden het alleszins in de gaten, proberen het te filmen en indien mijn moedergevoel aan de alarmbel trekt zal ik niet twijfelen en met de oncologen overleggen. 

Ontwikkelingsleeftijd

Vorige week woensdag werden we nog eens verwacht in gasthuisberg. Een hele tijd terug kwam de psycholoog vragen of we wouden meewerken aan een soort wetenschappelijk onderzoek waarbij ze het effect bekijken tussen enerzijds een tumor in de hersenen en anderzijds chemo op jonge leeftijd met gedragsproblematiek of een mentale achterstand etc.

We hebben uiteraard niet getwijfeld. Als er toch iets niet 100% klopt weten we het snel en als we wetenschappelijk onderzoek kunnen steunen zonder ingrijpende gevolgen voor Mace... why not? Hoe meer onderzoek hoe beter voor kindjes die de diagnose ooit zullen krijgen. 

We gingen heel erg positief naar de tests. Ik had absoluut niet het gevoel dat Mace verstandelijk achterstaat of niet even ver staat als zijn leeftijdsgenootjes. Ik ben natuurlijk bevooroordeeld maar volgens mij doet hij jonger aan omdat hij nog niet stapt bv, maar verstandelijk denk ik dat het wel goed zit. 

De testen verlopen super vlot. Mace is op zijn gemak en toont zichzelf zoals hij thuis is. Op voorhand had ik daar wel wat vraagtekens bij... een kind zijn mentale leeftijd bepalen tijdens een momentopname van hooguit een uurtje met 2 vreemde gezichten, in een vreemde ruimte met nieuw speelgoed. Hoe objectief is dat dan? 

Ongeveer een week later krijg ik een vriendelijk telefoontje van onze vaste psychologe in gasthuisberg. De test is besproken en ze hebben zijn ontwikkelingsleeftijd bepaald. Op het ogenblik van de test was Mace exact 26 maand. Ze stellen toch ongeveer een achterstand van een halfjaar vast. Op Cognitief vlak en op taalontwikkeling functioneert hij als een kindje van 20 maand, taalbegrip scoort iets beter op 21 maand. Ik moet even ademen. 

De psychologe vertelt mij dat ze in soortgelijke cases als die van Mace (chemo op jonge leeftijd, vele operaties en een tumor in de hersenen)  eigenlijk slechtere resultaten gewoon zijn. Vaak zitten die kindjes op de mentale leeftijd van 1 jaar vast, als je het dan vergelijk met Mace zijn resultaten mogen we trots zijn. Ze drukt mij op het hart dat een halfjaar achterstand niets is, dat hij dat zo weer inhaalt. Ze zien veel groeikansen bij hem want hij WIL vooruit. Ze zegt ook dat we die beperkte achterstand enkel en alleen aan onszelf te danken hebben en dat we daarvoor een pluim verdienen. 

Op zich is het een positief gesprek. Ze probeert het gesprek met een goed gevoel af te sluiten, maar het is gewoon lastig om als mama te horen dat er 'iets' niet 100% loopt bij je kind. Ik ben apetrots op hem, onvoorwaardelijk. Toch voelde het als een messteek in mijn hart. Ik laat het verder even bezinken. 

Gasthuisberg