Resultaten!

Gepubliceerd op 3 februari 2021 om 07:42

D-day

Om 5u loopt de wekker af... Wakker worden.. of ja, eerder opstaan. Slapen zit er niet bepaald in als je weet dat de dag van de scan weer om de hoek loert. Of het nu komt door de narcose die daarbij komt kijken of door de resultaten die volgen zwart op wit... geen idee. Feit is dat de week voor de scan tot aan de effectieve resultaten altijd hel is. Hel en chaos. Vooral in mijn hoofd. Zenuwen zijn slopend! 

Vandaag gaan we samen naar het ziekenhuis, Jim en ik. Lichtpuntje. Dat geeft toch altijd net dat ietsje meer vertrouwen en houvast. De laatste keer samen, want woensdag begint hij terug te werken na mijn revalidatie en trek ik terug mijn plan met onze 2 aapjes. 

Opname 

De scan verloopt net zoals de vorige via opname. Ze hebben hem zo gepland dat Mace 's morgens vroeg als eerste op de planning van de mri staat en dan kan hij nadat hij bekomen is van de narcose zijn dubbele chemo eveneens krijgen. Heftige dag voor ons klein schaapje maar dan zijn we er wel in 1 x vanaf. Korte pijn. 

Van zodra we op de kamer zijn geïnstalleerd komen ze vrijwel meteen zijn poortkatheter aanprikken en bloed trekken. Daarna worden we al direct vervoerd naar de kelder waar we even mogen wachten tot het onze beurt is voor de mri. 

De assisterende verpleger stelt nog een aantal vragen en neemt ons daarna mee naar het slaaplokaaltje. Hier gaan ze Mace zo metteen een slaapmiddel inspuiten zodat hij onder narcose onder de mri kan om daar 45 minuten stil te liggen. Hij is best onder de indruk van het lokaaltje met 101 spulletjes en buisjes en draadjes. Óf hij herkent het lokaaltje nog van de vorige keer 3 maand geleden. Ook mogelijk. Alleszins... hij zet het op een oorverdovend gillen. Zo verdrietig! Zo zielig om te zien ook... De slaapdokter zet haast achter de procedure en Mace zijn oogjes draaien in no-time weg. 

Ik word weer in dezelfde drukke wachtzaal gezet en mag hier een klein uurtje mijn geduld testen tot de verpleger mij terug komt halen. 

"Mama van Mace?"

"Mama van Mace?" - als muziek in mijn oren. Ik spring recht, haast mij naar mijn schaapje. Hij is even wakker geweest maar verstopt zich al snel terug achter zijn favoriete knuffel. De verpleger vertelt mij dat hij weer wakker was geworden tijdens de mri en ze hem iets extra hebben moeten geven. "Sterk ventje"... euhm ja zo kennen we hem! Thats my boy! 

De scan is zonder problemen verlopen. Dat is geruststellend. Nu bang afwachten tot we de resultaten kennen. 

Chemo

Zijn bloedwaarden van vanmorgen zijn goed genoeg om de chemo te starten. De kinderarts komt hem nog even nakijken en dan zal het infuusje vergif aangehangen worden. Hopelijk valt het allemaal wat mee. Het is ook allemaal niet niks. 

Tegen de avond is duidelijk dat zijn lijfje er toch een hele zware dag op heeft zitten. Hij slaapt een uurtje en net wanneer mijn oog wil dichtvallen hoor ik hem overgeven. En nog... en nog... en nog... tot 3 propere bedjes toe. Hij ziet er ook heel verslagen uit. Steendood! Stikkapot! Logisch ook na zo'n dag. Even later vind zijn maagje ook terug rust en gaan we de nacht in. 

 

Resultaten 

Nadat ik ons online dossier al 1.000.000 gecheckt heb op het verslag van de radioloog, en er nog steeds geen te vinden is, geraakt mijn geduld bijna op.

Ook al was er van alle afleiding doorheen de dag, (kinesist kwam oefenen, apotheker kwam uitleg geven, we werden getrakteerd op pannekoeken voor lichtmis én Mace werd gezegend voor kracht door de pastor), mijn gedachten zitten heel de dag bij de resultaten van de scan. Ik heb wel vertrouwen in een goede uitslag. Hij ziet er zo goed uit. Het zou me echt verbazen moesten we slecht nieuws krijgen. 

Onze ziekenhuisdeur schuift open en er stappen 4 dokters de kamer binnen. EI-NDE-LIJK. Mace is best onder de indruk van al het volk maar dat gebeurd hier wel vaker. Zo ook nu, 1 prof doet het woord en 3 kinderartsen in opleiding volgen mee. 

De scan toont een stabiele tumor. Wat goed nieuws is! Helemaal aan het begin van ons traject hadden ze voorspeld dat de tumor nooit zou krimpen of weggaan, enkel stabiel zou blijven. De vorige scans krimpte hij dan toch wel, wat fantastisch nieuws was! Maar nu dus: stabiel. Niet geslonken, niet gegroeid. De kinderarts benadrukt nog eens dat dit goed is. Toch voel ik een beetje teleurstelling en een beetje angst. "Laat dit niet het punt zijn dat de boel omslaat naar de slechte kant van het verhaal...", denk ik bij mezelf. Het duurt bijna de hele weg naar huis voor ik mezelf weer een beetje kan optrekken.

Het voelt allemaal weer een beetje dubbel.  De volgende 3 maand gaan láng duren... blijft hij stabiel of gaat hij terug groeien? Zou hij imuun geworden zijn tegen de chemo? Het brengt gewoon weer veel vragen met zich mee. Vragen waar ze ons ook geen antwoord op geven. Stabiel is voor hen een goede scan dus we gaan onveranderd verder aan ons schema. 

Ons huidige schema loopt tot eind mei. "Wat daarna?"... elke keer gaan we dit gesprek aan en elke keer hetzelfde antwoord: "alles hangt af van de eindonderzoeken in mei". Ook dat ligt lastig, vooral omdat het niet meer zó ver af is. Ik wil weten waaraan en waaraf, mee nadenken, weten wat er komt,... Houvast.

 

Maar onthou dus vooral: een goede scan. Het waren weer 2 heel emotionele, vermoeiende dagen. We laten het allemaal even bezinken.

Momlife, Best life 

Vanaf vandaag (woensdag) ben ik terug alleen thuis met de twee jongens. Jim start dus terug met werken na mijn revalidatie. Het is nog een beetje wikken en wegen qua belasting van mijn knie maar al bij al ben ik al goed hersteld! Zelfs bij de kinesistenpraktijk verschieten ze ervan wat ik nu na 2 maand al kan, aangezien dit normaal een revalidatie is van 6 maand. Euhm ja, als een mama iets wil! Doel bereikt. 

Ik neem hier dan ook ineens een momentje om Jimmy te bedanken voor de afgelopen 3 maand. Het was niet gemakkelijk. De eerste periode alles overnemen en mij dan ook nog eens helpen met praktisch alles. Plots terug de wekelijkse confrontatie met Leuven die er voor hem al even niet meer was. Ik die een beetje begon te vechten met mezelf. Geduld van ijzer heb jij met ons gehad, jezelf praktisch weggecijferd voor ons, 24/7 samen,... Ik weet wat ik aan jou heb. Mijn rots, mijn veilige thuishaven.

En dan nu na 3 maand, terug aan de slag, weer een grote aanpassing. Het zal weer even wennen worden. Van thuis uit supporteren we mee; veel succes papa! 

Reactie plaatsen

Reacties

ria van paassen
4 jaar geleden

wat een verhaal weer. jullie zijn zo sterk en een mooi gezin .XX

Linda
4 jaar geleden

Ben blij dat de scan goed was, ja weet het wel de hoop was er dat het monster gekrompen zou zijn maar hij is niet gegroeid en dat is het voornaamste. Jullie zijn zooooo een sterk koppel en ouders. Begrijp dat je Jimmy mist nu hij terug gaat werken. Dikke knuffel.

Chris
4 jaar geleden

Lieve Eline,
Wat een 2 daagse, gelukkig met goed nieuws.
En nu genieten van je supermarkten, Mace , Lewis en Jim.
Ontzettend veel respect voor jullie.
Xxx