Uit onze veilige cocon

Het blogje komt er toch nog aan! Iets later dan anders maar kreeg toch behoorlijk wat vragen of er iets mis was aangezien er geen blogje verscheen. Er is niets mis. Ik heb het zelf wat lastig met mezelf. Het sociale isolement begint te wegen. Ik heb nood aan het zien van mijn vrienden en familie om te kunnen blijven gaan en ik merk dat nu dat allemaal niet meer kan ik meer stilsta bij de afgelopen periode en dat weegt enorm zwaar door. Ik probeer het van mij af te zetten en mij vast te bijten in bijvoorbeeld de thuisplanning van Lewis. Ik ben begonnen met joggen, dan ook gestart met yoga en doe nu ook thuis workouts. Alles om bezig te blijven en toch even dat momentje voor mezelf te hebben. Overdag lukt het me dan algemeen wel om er niet over na te denken. Tot de nacht valt en mijn onderbewustzijn het overneemt...

'S nachts begin ik dingen te herleven en dat gaat zo ver in detail dat ik er heel de dag slecht van ben. Ik sta terug in de operatiezaal met Mace, herinner me de parfum van de dokter die kwam vertellen wat er gaande was in zijn hoofdje, weet wat ik heb gegeten toen Mace zijn eerste chemo kreeg,... 

Ik wil er ook nog steeds niet over praten. Zelfs tot het schrijven kon ik mij de afgelopen dagen niet aanzetten. Ik zat echt een beetje in de knoop en dat zal waarschijnlijk nog wel even duren. Ik kan alleen maar hopen dat we snel terug buiten mogen en ik mijn gedachten kan verzetten en de focus ergens anders ligt. 

Genoeg gezaag van mijn kant! Nu terug over naar Mace'je... 

De chemo

Vorige week lieten ze voor het eerst de chemo inlopen over 1 uur ipv over een half uur en dat was duidelijk beter voor Mace. Het kan natuurlijk toeval zijn maar de dosis bleef ongewijzigd dus ik ga er echt wel vanuit dat dit beter was voor hem. De prof heeft het ook in zijn dossier gezet zodat ze het volgende keer nog eens zo kunnen doen en dan zullen we zien of het effectief daaraan ligt. 

De dag na de chemo had Mace het lastig. We zaten ook nog tot 's avonds vast in Leuven. Uit zijn vertrouwde omgeving en alles bij elkaar werd Mace er heel verdrietig van. Op een bepaald moment was hij zo ontroostbaar dat de verpleging al met een pijnstiller kwamen aandraven voor ik op het belletje duwde. "Wat denk je mama? We hoorde hem tot bij ons. Hij heeft precies toch ergens last van hè?". Na de dafalgan was het inderdaad beter dus dat is toch een goede beslissing geweest. Wij zijn Mace natuurlijk gewoon en op de duur worden wij dat gehuil ook wel een beetje gewoon... Moeilijk uit te leggen maar voor een buitenstaander klinkt het waarschijnlijk veel erger dan dat wij dat nog aanvoelen omdat we het al erger geweten hebben. 

Vanaf we terug thuis aankwamen werd Mace weer zijn vrolijke zelf. Ook de misselijkheid bleef deze keer goed onder controle. Enkel de vaste voeding kwam er telkens terug uit. 

Al bij al viel het dus goed mee en hebben we alweer een dosis chemo achter de rug! Kom op kleintje... nog 1 dosis en dan kunnen we aftellen naar de nieuwe mri scan op 4 mei. 

Bloedcontrole

De bloedcontrole verliep anders dan anders. We melden ons aan en mogen dan doorlopen naar het 'moeder&kind'-gebouw. Daar krijgen we een wachtzaal voor ons alleen en van zodra er een andere mama met haar dochtertje binnenkomt mogen wij plaatsnemen in een box. Qua "veiligheid ivm besmetting" moet ik ze toch 10/10 geven nu.

Het geeft een veilig gevoel en daar ben ik wel blij om want we sluiten ons nu voortdurend op en moeten dan enkel buitenkomen om naar het ziekenhuis te gaan en laat dat nu net de plaats zijn waar corona-patiënten ook naartoe moeten... maar het is dus echt wel goed geregeld en je loopt ook praktisch alleen doorheen de gangen nu. 

Mace zijn bloed was min of meer goed. Zijn bloedplaatjes waren zelfs een beetje gestegen. Alleen zijn witte bloedcellen staan wel behoorlijk laag. Hij is dus super vatbaar voor ziektes en infecties. Niet echt de moment met al die Corona die in de lucht hangt maar dat is nu eenmaal 1 van de effecten van de chemo. 

Volgende week dinsdag rijden we nog eens tot in Leuven en dan is hij er een weekje vanaf. 

MRI

Op 4 mei staat Mace zijn nieuwe MRI gepland. Het zal telkens spannend zijn hoe de tumor eruit ziet. Ik moet zeggen dat ik me nu terug meer zorgen maak omdat zijn oogje terug meer en meer wegdraait. Ik heb het dus echt nodig om te horen dat de tumor nóg gekrompen is of hetzelfde gebleven want op dit moment maak ik mezelf gek. 

Wij hopen dat de Corona-gekte tegen dan ook gaan liggen is (of de maatregelen versoepeld) want hoe het nu is mag Jimmy niet mee naar het ziekenhuis en is het ook twijfelachtig of ik mee mag tot bij de anesthesist.