Eindelijk antwoorden!

Wij werden vanmiddag opgevrolijkt door een bezoekje van Moeke Mie. Ze had ook 2 cadeautjes bij voor Mace en die werd al vrolijk van het gekraak van het papier alleen al. In dat O-zo leuke papier zat een grote aap en een mickeymouse knuffeldoekje. Aap mocht onmiddelijk mee in bed. Mace is er helemaal gek van! 

Eindelijk een prof! 

We hebben er lang op moeten wachten maar vandaag kwam er ons eindelijk een prof te woord staan over de scan die in spoed plaatsgevonden heeft en waarna Mace op de operatietafel lag. Doordat alles  niet liep zoals gepland en de scan vroeger doorging liep de communicatie precies wat vast. Elke keer als we hier waren "zeurden" we naar informatie maar niemand kon ons echt deftig te woord staan. Frustrerend. De vragen van de buitenwereld bleven ook maar komen maar uiteraard kunnen we niet meer zeggen dan we zelf weten. Vandaag kregen we eindelijk het moment om onze vragen af te vuren. 

De tumor is DUIDELIJK gekrompen. 'DUIDELIJK' staat echt letterlijk in het verslag van de radioloog. Super positief dus! De tumor is van een massa van 7 kubieke centimeter gekrompen naar 5 kubieke centimeter. De prof drukt ons op het hard dat dit echt geweldig is en ze dat niet heel vaak zien. Een verdere afname kan maar hoeft niet persé. Stabilisatie is ook al positief in dit verhaal. 

Er is nog 1 puntje waar een beetje twijfel over is en dat is dat zijn hersenventrikels gezwollen, groter zijn,... dat kan wijzen op een tumor aan het bovenstuk van de wervelkolom maar ze verwachten dat eerder niet. Zij vermoeden eerder dat de hersenventrikels wat meer tijd nodig hebben om ook terug kleiner te worden. Om hier toch uitsluitsel over te hebben zal de volgende MRI niet enkel van zijn hoofdje zijn maar ook van zijn wervelkolom. 

De verkleuringen aan de hersenvliezen waren ook nergens meer te bespeuren er was een heel groot verschil in verkleuring door de contrastvloeistof. Over de tumor aan de oogzenuw staat niets besproken in het verslag en de prof kon die niet onmiddelijk terugvinden op de beelden dus wij zijn daar ook voorzichtig positief over. Vorige keer zagen zij die wel en nu niet. 

Elke scan is het bang afwachten maar voor nu is het zeker dat het protocol dat ze volgen voor een laaggradige goedaardige tumor werkt EN dat is het allerbelangrijkste! 

Het verschil is groot nu

Het verschil is enorm groot nu. We hadden zo'n vrolijke kerel in huis waar alles goed voor was en waar we enorm van konden genieten. Van zodra de chemo begon in te lopen zagen we Mace'je zo veranderen. Hij werd redelijk snel lijkbleek tot bijna doorzichtig. Misselijkheid is echt een issue. Hij weigert ook al snel zijn eten en is duidelijk uit zijn sas. De prof legt ons uit dat ze de medicatie tegen de misselijkheid een klein beetje kunnen ophogen maar van zodra het op de max zit hebben ze niet veel extra opties. Kindjes die vechten tegen een andere tumor of soort kanker kunnen ze cortisone opstarten maar dit is geen optie bij hersentumoren omdat de chemo dan niet meer geraakt waar die moet geraken: tot in de hersenen. 

Mace doet vandaag 2 korte dutjes in mama's arm want in het bedje vind hij zijn draai niet. Zelfs met de pijnstilling kan hij zijn draai niet vinden. Zijn lijfje moet echt weer wennen aan de rommel die erin gepompt werd. Hopelijk voelt hij zich snel beter én wil hij ook terug wat drinken. Tegen 19u loopt de spoeling af en mogen wij richting huis rijden. Zijn eigen omgeving zal ook al deugd doen.