Nee, dit verloopt niet volgens plan

Klein mopperkontje 

Pfieuw... wat een week... buiten het feit dat we 3 keer tot in Leuven gereden zijn was het echt een week waarvan er niet al te veel moeten volgen. Wij zijn moe. Uitgeput. Mace is nog steeds ziek. Overdag vooral zeuren en huilen en dan zwijg ik nog over de nachten. Hij voelt zich zo miserabel. Echt zielig. En dat allemaal voor een "stomme" keelontsteking. Ik hoop echt dat hij zich snel beter voelt en we terug een vrolijke Mace in huis hebben. 

We hadden ons de stopweek toch iets anders voorgesteld. Iets vrolijker, iets meer genieten,... Ookal konden we de momentjes met een glimlach op zijn snoet op 1 hand tellen deze week halen we toch net daaruit onze kracht om er weer even tegen te kunnen. 

Wat? Nu een echo?

Mace slaapt nog als we binnenkomen op de dagzaal. Arm scheetje.. hij moet wel wakker worden want ze gaan onmiddelijk zijn poortkatheter aanprikken om zo bloed te nemen. Hij is niet erg gediend met deze wekservice. Logisch ook... 

Na de bloedname komt Professor Jacobs zelf even naar Mace kijken. Ik had vandaag al een vreemd voorgevoel en jammer genoeg worden mijn vermoedens bevestigd. Ik voel aan dat zij iets opmerkt dat anders dan anders is. Ze stelt heel gerichte vragen en al snel gaat het over Mace zijn bolle fontanel.

Vorige week werd zijn bolle fontanel ook al aangehaald bij de nieuwe arts maar die ging daar niet verder op in. De hele week voelde ik me al vervelend dat ik daar niet verder op ben blijven ingaan en nu voel ik toch wel even paniek opkomen... 

De dokter kruipt achter de computer en merkt op dat we dinsdag al ingepland staan voor een MRI. Dat was dus haar eerste plan bedenk ik mij.. "We gaan vandaag nog een echo van zijn hoofdje maken. Onze ervaren radioloog kan daaruit al heel wat opmaken in vergelijking met de vorige scan" klinkt het. Ik voel al een koude rilling opkomen. Dit is toch niet de dag waarop wij slecht nieuws te horen gaan krijgen? Jimmy vraagt nog even door waarop zo'n bolle fontanel kan wijzen, uiteraard een antwoord dat we niet willen horen: 'toename van druk of vocht in zijn hoofdje'. Hopelijk zijn er ook onschuldigere opties.... 

De ongeplande echo 

Zenuwslopend. En dat is echt nog licht uitgedrukt. De echo opzich verloopt wel vlot. Het is een radioloog in opleiding die de beelden maakt. Ik moet Mace vasthouden zodat zijn hoofdje zo stil mogelijk ligt. Weeral vasthouden tegen zijn zin. Topmoeder. 

Na de scan zegt de radioloog in opleiding dat hij de supervisor erbij gaat halen en die ook nog beelden gaat nemen. Ze bespreken nu al zijn beelden en vergelijken ook met de MRI van 3 maanden geleden. Ik word echt misselijk. Op zijn beelden zie je als leek alles en niets. Wijzer word je er alleszins niet van... Ik ben ondertussen zo zenuwachtig. Helemaal opgefokt. De radioloog in opleiding komt zeggen dat zijn beelden toch voldoende waren en ze reeds gebeld hebben met de prof boven op dagzaal. Zij gaat met ons communiceren. Dit klinkt toch niet positief? Als er niets te zien was op zijn beelden zou de supervisor toch zeker nog komen dubbelchecken? 

Wij wandelen terug naar ons kamertje op de dagzaal. Ik voel mij een beetje verslagen. Ons lot ligt weeral in de handen van 1 of andere dokter. En zij weet al wat ze komt zeggen. En wij nog niet. Pff.. 

De arts komt ons vertellen dat er toch een toename van vocht te zien is in Mace zijn kleine hoofdje. Hij moet vandaag nog onder de CT-scan. Zo'n CT-scan is minder gedetailleerd dan een MRI maar zouden ze toch al veel op moeten kunnen zien. Hij moet hiervoor normaal gezien niet onder narcose maar hij zal wel in een matrasje gelegd worden waardoor hij niet kan bewegen. Mijn moederhart breekt weer even want de laatste keer in zo'n matrasje was in Sint augustinus bij de eerst MRI. Mijn kleine kerel was toen compleet overstuur. Er vallen woorden zoals "drain" en "neurochirurg".. bereiden ze ons weer voor op wat gaat komen? Ik wil het echt niet horen. 

We gaan NU naar MRI

Plots komt de dokter de kamer binnen en verteld ons dat we NU naar de MRI gaan. Wat? Een mri? En wel nu? Omg, wat gebeurd er allemaal? Hier zijn wij niet op voorbereid.

De volgende 2 uur zijn we bezig om Mace in slaap te krijgen in een matrasje. Een hele opdracht maar we slagen erin. De dokter, een verpleger en een verpleegster blijven constant aan onze zijde. De verpleegster zingt Mace in slaap. Echt deze mensen doen hun job met zoveel warmte en liefde en dat voelen wij. 

Ik barst even in tranen uit want mijn hoofd kan dit even niet plaatsen. Dit is weer heel veel op korte tijd. Wij waren hier enkel voor bloedname en nu ligt men spookje weer in die enge witte buis. 

3 kwartier later komt de verpleger ons vertellen dat de scan klaar is en dat het goed is meegevallen. Jimmy vraagt wat hij gezien heeft op de scan. Ik onderbreek al dat die verpleger niets mag zeggen maar raar maar waar lost hij toch al iets: "Ik ben maar een verpleger maar ik zag heel veel vocht in zijn hersenkamers. Ik mag dit niet zeggen maar ik denk dat er een operatie nodig gaat zijn." Krop in mijn keel. We gaan naar boven en de dokter komt tot daar. 

Onder het mes 

Niet veel later staat de kinderarts in onze kamer. Ironisch genoeg liggen we op de kamer waar alles gestart is. Kamer 410. We vergeten dat nooit meer. 

De kinderarts zegt ons dat er effectief een operatie nodig gaat zijn en wel vanavond nog. Ze gaan een drain plaatsen van zijn hersenkamers naar zijn darmen om zo het vocht te regelen. Die drain gaat er erg lang blijven zitten, even lang als de tumor, dus wie weet levenslang. We zullen ongeveer een weekje in het ziekenhuis moeten blijven. Opnieuw barst ik in tranen uit. Lewis verjaart... Ik voel me even gefaald als moeder voor mijn beide kinderen. Mace kan ik niet ontlasten en Lewis laat ik in de steek op zijn speciale dag. 

Wat ben ik opgelucht als de naam valt van de neurochirurg, dokter de vloo. Dezelfde chirurg als zijn bioptie. Dat stelt me gerust. Hij geeft de hele uitleg over de operatie. Naar alle waarschijnlijkheid zal het niet stoppen na deze operatie. Zo'n drain raakt vaak verstropt en dan moeten ze opnieuw snijden. Het gaat nooit stoppen voor onze lieverd. Hoe snel of hoe vaak is allemaal onduidelijk. Verschilt van mens tot mens.

Dokter De Vloo laat weten dat zijn tumor er op het eerste zicht wel kleiner uitzag. Vanaf dit nieuws kan ik er weer even tegen. Dit is goed nieuws. Ondanks het vocht, de onvoorziene operatie, de pijn waar Mace nu door moet,... zag de tumor er wel goed uit ! Dat is bangelijk nieuws. Ze gaan het wel nog in detail bekijken. 

Omstreeks 22u is het dan zover. Ze komen ons halen voor de operatie. Mace voelt zich echt niet lekker. Hij is zo suf en huilerig. Hoe sneller ze eraan beginnen hoe beter want ons ventje raakt echt op. De anesthesist komt nog een aantal vragen stellen en dan mag ik mee naar de operatiezaal. Mace gaat slapen als een Roosje. Ik laat hem met een vertrouwd gevoel achter bij Dokter De vloo. 

En opnieuw, voor de derde keer, blijven wij achter in een lege kamer. Wachtend op ons kleine spruitje dat weeral op de operatietafel ligt.