Een heel vriendelijke dame komt ons vanmiddag te woord staan om ons te informeren over vanalle papierwerk dat gedaan moet worden, vergoedingen waar we voor in aanmerking komen, verhoogde kinderbijslag,... VEEL informatie, VEEL papierwerk. Maar zij helpt ons daarbij. 

"Goed" nieuws zou je zeggen eens dat dat allemaal loopt... maar eigenlijk krijgt Mace gewoon een kei harde stempel nu. "Zwaar hulpbehoevend", "Zware ziekte",... geloof me ik wil direct alle premietjes, toeslagen afgeven maar neem dan ook Mace zijn tumor mee aub. 

1 of andere instelling van de Vlaamse overheid gaat Mace punten geven qua hulpbehoevendheid door zijn diagnose nu en daaruit wordt dan beslist waar we voor in aanmerking komen. "Oh maar mevrouw, met chemo kom je direct aan je 18 punten!" Moet dit mij geruststellen? 

De Port a cath

De hele namiddag zijn de verpleegsters druk bezig met het spoelen en het testen van Mace zijn katheter omdat die enkel lijkt te werken bij bepaalde houdingen. Ze hebben contact gehad met de chirurg maar voorlopig mogen ze hem gewoon gebruiken zolang ze geen gekkigheid opmerken van lekkages of dergelijke. Ik ben al "blij" dat de operatie dan toch geslaagd lijkt en Mace niet voor niets onder narcose is geweest.

De chemo

Eindelijk krijgen we de uitleg waar we nu al even op zitten wachten. Welke chemo krijgt hij? Hoe vaak? Hoe ziet zijn schema eruit? Welke bijwerkingen? Stel een vraag en ik ben zeker dat ze die vanmiddag beantwoord hebben. 

Wij moeten vanaf nu iedere vrijdag naar Leuven om via zijn Port a cath 1 soort chemo te laten toedienen. Dit gebeurd in de dagzaal en neemt iets van een 2 uur in beslag. Om de 3 weken moeten we vrijdagochtend binnenkomen en worden we gehospitaliseerd voor 1 nacht want dan krijgt Mace 2 soorten chemo en moet er lang nagespoeld worden om de schade aan zijn nieren te beperken. Tegen zaterdagavond zullen we dan terug mogen vertrekken. 

De eerste soort chemo is 'Vincristine" deze krijgt hij dus elke vrijdag. De tweede chemo is de "carboplatine" en deze krijgt hij om de 3 weken. Deze tweede is iets heftiger als de eerste soort. Bijwerkingen zijn: braken, verstoorde eetlust, tintelingen in handen en voeten, haaruitval, pijn aan de kaak,... Mace krijgt ook standaard 2 medicamentjes tegen de misselijkheid zodat dat hopelijk wat gaat meevallen. 

Zijn bloed wordt ook van heel dichtbij opgevolgd. Elke week zijn er bloednamen. De chemo verstoord de rode bloedcellen, witte bloedcellen en de bloedplaatjes. De rode bloedcellen gaan we vooral merken aan zijn vermoeidheid/sufheid maar hier kunnen ze hem een bloedtransfusie voor geven. De bloedplaatjes kunnen ze ook bijgeven, hierdoor kan hij heel snel beginnen bloeden, spontane bloedneuzen of bloedend tandvlees krijgen. Het enige waar ze niets tegen kunnen doen is de afzwakking van de witte bloedcellen. Die zorgen voor zijn immuunsysteem. Zijn immuunsysteem gaat binnen de kortste keren niets meer waard zijn. 

Op 7 februari staat voorlopig zijn nieuwe mri scan gepland. Dat gaat een verschrikkelijk spannende dag zijn. Wat heeft de chemo 3 maand al dan niet verwezenlijkt aan de tumor?? 

Ons dagelijks leven 

We gaan ons moeten aanpassen. Zo ver is zeker. Maar waar een wil is, is een weg. We moeten Mace zeker niet opsluiten binnen! 

Zieke personen/kinderen moeten we vermijden. Mace zijn immuunsysteem gaat zo laag zijn dat hij van de minste verkoudheid heel erg ziek gaat zijn. Alle kleine infecties zijn plots heel groot en worden ook als heel gevaarlijk beschouwd. Vanaf hij 38•C koorts heeft moet ik onmiddelijk contact opnemen met de dienst hier en zullen we in vele gevallen naar Leuven moeten rijden voor een preventieve opname van 3 dagen. Elke 'ziekte' zorgt er ook voor dat hij zijn chemo niet mag krijgen en het schema maar zal opschuiven en opschuiven. 

Op "drukke" plaatsen of feestjes (denk aan kerstavond met de familie) raden ze ons aan om Mace een beetje af te schermen in de box of in de buggy te laten en zo weinig mogelijk te laten pakken door andere mensen. Zeker andere kindjes houden we best een beetje uit zijn buurt voorlopig. Uiteraard mogen de grootouders hun kleinkind nog knuffelen maar dan is er een goede handhygiëne vereist. 

Verder zijn er nog wat kleine dingen waar we op moeten letten: we mogen zijn koorts niet meer rectaal meten om wondjes te voorkomen, zijn tutjes moeten iedere maand weggegooid worden, tijdens de chemo moet ik hem verzorgen met handschoenen aan,... 

Hoe dit voelt

Verschrikkelijk. Het is alsof ik bij ieder drupje van de chemo dat in jou kleine lijfje drupt ik een stukje van mezelf afgeef.

Ik vind het verschrikkelijk dat ik mijn kind op dit eigenste moment laat vollopen met medicatie waarvan we weten dat die hem ziek gaan maken.

Ik vind het verschrikkelijk dat ik mijn kind vanaf nu moet behandelen als een besmet iets en hem moet verzorgen met handschoenen. De chemo restjes in zijn urine kunnen mijn huid gaan irriteren. En die van hem dan?! De dokter is duidelijk. Zijn poepje gaat een pijnlijke plek worden.

 Ik vind het verschrikkelijk dat ik hem hiertegen niet kan beschermen. Ik wil het direct van hem overnemen, hoe cliché het ook is. 

Pff Maceje toch... ik hoop dat de bijwerkingen allemaal wat gaan meevallen en dat jij toch een redelijk normale kindertijd tegemoet gaat. Ookal zullen we veel tijd doorbrengen in het ziekenhuis, we spenderen die tijd wel samen. En dat is het belangrijkste. Bang wachten we af naar 7 februari, iets voor je broer zijn 3de verjaardag zullen we te horen krijgen hoe de tumor in je hoofd eruit ziet. 

Goede voornemens