MRI 16/12/'24

We zijn sinds kort over op de regeling van halfjaarlijkse MRI's. Absoluut een goede stap op het pad naar remissie, maar niet goed voor de gemoedsrust. 6 maanden zonder (geruststellend) kijkje binnenin is lang, al zullen we nooit écht gerust zijn. Het zit daar... Verstrengeld met de hersenstam... Het is iets onbekend... Het kan op zoveel invloed hebben... En bovendien hebben we het niet in de hand... Het zal voor altijd als een duiveltje op onze schouder meekijken. Dat beseffen we maar al te goed.

En dat werd nog maar eens duidelijk in de week voor de geplande MRI:

Mace was op woensdag naar school zoals altijd, maar wanneer ik hem ging ophalen was de juf ongerust. Ze hadden net een rustig kringmoment gehad met een verhaaltje en op het moment dat ze Mace de prenten aangaf om van dichterbij te bekijken, was hij "weg". Hij staarde in het oneindige, was onaanspreekbaar en wanneer hij 'terug op deze planeet' landde gingen zijn oogjes oncontroleerbaar van links naar rechts. De "aanval", die heel erg lijkt op een absence-epilepsieaanvaal, duurde gelukkig niet lang. Mace was nadien terug zijn vrolijke zelf en gaf alleen aan moe te zijn en hoofdpijn te hebben. Hij bleef de rest van de week dichtbij ons, zodat we hem zelf konden observeren. Er volgde gelukkig geen nieuwe 'aanval'. Maar het is wel weer iets nieuws... Epilepsie... Iets wat we liever ver van ons bed houden natuurlijk. Mijn voelsprieten staan weer erg scherp. De volgende aanval (en laat ons hopen dat er geen volgt) moeten we proberen filmen, al zou het wel kunnen dat de scan ons misschien al iets meer zal vertellen over een mogelijke oorzaak...

To be continued... 

Nuchtere Mace 

Onder narcose gaan, hangt natuurlijk onlosmakelijk vast aan nuchter zijn... Geen gemakkelijke opdracht voor onze Bourgondiër die iedere ochtend opstaat 'omdat mijn buikje zegt dat ik honger heb'. Het handige is dat hij ouder aan het worden is (intussen al 5,5j) en je de dingen die moeten gebeuren dus gemakkelijker kan uitleggen. Hij begrijpt waarom hij nuchter moet zijn, waarom de fotomachine (mri) moet enzovoort. Dat is echt het grote voordeel aan zijn leeftijd, het nadeel is dan weer dan hij niet meer als eerste op de rol van de planning staat en dus langer nuchter moet blijven.

Deze keer moeten we om 9u35 op de dagzaal oncologie zijn en staat de MRI (en dus de narcose) gepland tegen 11u30. Let's do this!

Dag Gasthuisberg

Goeiemorgen Gasthuisberg! Het verkeer zit ons wat tegen op deze maandagochtend, maar al bij al geraken we vlot in het Leuvense. We melden ons aan en worden warm ontvangen in de oncologische dagzaal. Het is telkens zo'n warm weerzien, veel bekende gezichten en deze keer ook een paar mama's die mijn blog of instagram volgen - altijd fijn om dan even 'in real life' een praatje te slaan!

De verpleegsters zijn zelfs op de hoogte van ons derde broertje. "Seg proficiat hé mama! We hadden het horen waaien dat je zwanger bent! Zo leuk! We zijn zo blij voor jullie!". Zoooo lief en zooo warm dat ze Mace blijven volgen ookal komen we nu véél minder frequent in de dagzaal. Uit het oog is absoluut niet uit het hart. 🤍

In stijl naar de slaapdokter 

Zelfs de verpleegsters bij de anesthesist zijn bekende gezichten vandaag. Mace mag met de rode speelgoed-Audi naar het lokaal van de slaapdokter rijden... Zo fier als een gieter natuurlijk! Ze gaan hier telkens echt op het juiste niveau om met de kinderen en dat maakt lastige onderzoeken veel minder erg. Mace kruipt zonder morren op de tafel en grapt nog even dat hij zelf wel zal slapen. Hij doet zijn ogen toe en "snurkt" alsof zijn leven ervanafhangt. Zo grappig! Alles beter dan dat masker met het slaapgas zal hij denken. We moeten erom lachen.

De narcose zelf verloopt deze keer minder vlot. In plaats van zich gewonnen te geven, vecht Mace ertegen waardoor hij nog een tijdje naschokt en zijn adem maar wat raar doet. Niet zo fijn om hem zo achter te laten, maar hij weet daar straks allemaal niets meer van en dat stelt mijn moederhart gerust.

Ik geef hem nog een lading zoentjes en wandel op eigen houtje richting wachtzaal. Ik ken intussen de weg. 

Na een dik uur worden we herenigd met ons vriendje. Ze informeren ons direct dat ze hem medicatie hebben bijgegeven tijdens het onderzoek, en dan weten wij al: dit zal nog een lange dag worden.... En ja hoor! Mace slaapt nog heeeeel lang na. We zijn dus lange tijd op recovery geweest en zelfs boven op de dagzaal slaapt hij nog zijn roesje uit. Eens wakker is hij misselijk en heeft hij een hele lage bloeddruk. We blijven dus nog een tijdje in observatie tot de waardes stabiliseren en hij iets heeft willen drinken/eten. 

Resultaten