Visuele revalidatie

3 afspraken

We hadden in de afgelopen periode 3 afspraken gepland staan bij de visuele revalidatie in Leuven. We keken daar enorm naar uit. Eindelijk handvaten. Eindelijk iets ondernemen. Eindelijk niet meer hulpeloos toekijken. Eindelijk een beter beeld krijgen van de situatie en een soort handleiding voor de toekomst. Eindelijk iets DOEN. Lets do this! 

Enorme teleurstelling 

Ik kan jullie al vertellen dat ik van de eerste twee afspraken enorm teleurgesteld terugreed richting Antwerpen. Compleet aan de grond. De moed letterlijk in mijn schoenen. 

Tijdens de eerste afspraak moesten we ons wéér melden bij de oogarts, die wéér hetzelfde kon vaststellen en ons wéér geen antwoorden kon geven. De frustratie was enorm. Zowel bij Mace als bij mij. Mace vind de oogdruppels telkens vreselijk, en dan vragen ze nog dingen van je die je eigenlijk niet kan. Allesbehalve fijn. 

De visuele beperking werd tijdens deze afspraak wel officieel op papier vastgelegd. Nog een extra labeltje aan je zorgrugzakje. Niet leuk... maar goed, dat officieel papiertje hebben we wel weer nodig om verder te kunnen. In dat opzicht is er vandaag wel iets nuttigs gebeurt. Dat besef je achteraf, want op die moment overheerst de teleurstelling. We waren immers pas in juni bij de oogarts geweest... waarom moet er amper 2 maand later exact hetzelfde gebeuren? 

Nadien moeten we bij een sociaal assistente zijn. 'Wat kan ik voor jullie doen?' - ik breek. "HULP... wij willen gewoon HULP. Wij willen iets doen en niet meer toekijken." Ik leg haar uit dat we al een dik jaar uitkijken naar deze afspraak en er naar ons gevoel niks gebeurt is. De mevrouw die voor ons zit heeft heel veel begrip voor mijn gevoelens. Ze probeert uit te leggen hoe de volgende afspraken eruit zouden gaan zien en stelt nog wat vragen. Zo moet ik Mace zijn traject van A tot Z uitleggen.  Iets wat me normaal best goed lukt zolang ik bij de feiten blijf, maar de eerste traan was al gelost en de uitleg die volgt gebeurt dus met heel wat snikken en herpakken. Ze vat samen dat wij al een heel heftig parcour hebben afgelegd en dit voor ons er nog maar is bijkomt. Verder stelt ze vooral vragen over hoe Mace functioneert thuis en op school, hoe broer ermee omgaat en hoe de familie ermee omgaat. We sluiten het gesprek af met de hoop dat de volgende afspraak ons antwoorden gaat bieden. 

Bom

Vol goede moed vertrekken we een week later opnieuw richting de visuele revalidatie in Leuven. Goede moed schrijf ik, maar eigenlijk hadden we ons voorgenomen om geen verwachtingen te hebben. Zonder verwachtingen kan je niet teleurgesteld worden. Allee, dat dachten we toch. Ik schrijf trouwens telkens 'we', want tijdens alle afspraken bij de visuele revalidatie werd ik vergezeld door Juf Griet van het ondersteuningsnetwerk. Mega dankbaar voor trouwens! 

Deze keer hebben we maar 1 afspraakje. We zijn nog niet deftig binnen. We zitten nog niet goed neer, of de ijskoude arts dropt direct de eerste bom van formaat. "Woonachtig in Nederland, school in België? Dat is een probleem. Voor alle hulpmiddelen, extra ondersteuning en PAB is het grondwettelijk bepaald dat je domicilie in België moet staan. Met jullie huidige woonplaats kunnen we Mace niet helpen." Ik krijg dit nieuws als een ijskoude douche over mij. 'Hoort ze eigenlijk zelf wel wat voor nieuws ze mij hier even voorschotelt?'. Met de deur in huis vallen is natuurlijk een tactiek, maar wel een tactiek die van weinig tact getuigd. Ik uit mijn frustratie. Het gaat ocharme over 1km. Ons leven speelt zich af in België. Jimmy werkt in België, wij betalen belastingen in België, wij betalen Vlaamse zorgkas, wij hebben een Belgische mutualiteit,... en toch trekken ze allemaal plots hun handjes van boven onze hoofden weg. Schrijnend. 

"Ik raad jullie ten stelligste aan om binnen dit en 6 maand een verhuis richting België te ondernemen." *slik*. 

Derde afspraak