3 maanden...

De zenuwen die er gisteren en vandaag door onze lijven raasden was ongekend. Het niveau was volgens mij nooit meer zó hoog geweest sinds de diagnose en de daaropvolgende operaties. Ik deed amper een oog toe vannacht. Alle mogelijke scenario's kwamen als een film voorbij deze nacht. Godverdomme toch. Ik ben blij dat het ochtend is, blij dat we richting Leuven kunnen, richting duidelijkheid. Richting antwoorden. Hopelijk blijkt het allemaal toch beter mee te vallen dan eerst gedacht. 

Afspraken 

We starten braaf en geduldig aan ons lijstje met afspraken. Eerst de oogarts. De oogarts moet de oogzenuwen bekijken om zo uit te sluiten of te bevestigen dat hij met overdruk in de hersenen kampt, door een drain die het opgeeft. We worden 3x gezien, 3x doorgestuurd en nemen 3x terug plaats in de wachtzaal. E i n d e l o o s. Het duurt lang. Gelukkig amuseert Mace'je zich kostelijk met zijn loopfietsje. Top idee om die vandaag mee te brengen. 

De oogarts kan geen overdruk bevestigen. Geruststellend in die zin dat het in eerste instantie niet lijkt dat de drain niet meer werkt. De oogzenuwen zijn erg bleek. We ontfrutselen dat oogzenuwen bleek worden en blijven als ze ooit blootgesteld zijn aan overdruk. Logisch dat die van Mace erg bleek zijn. Toen zijn drain geïnstalleerd werd in zijn hoofdje in februari 2020 was de druk in zijn hoofd immens. 

Volgende stop op de lijst: radiologie. We doorkruisen campus gasthuisberg om ons uiteindelijk in de kelder bij radiologie aan te melden. Wanneer ze "Mace" komen roepen in de wachtzaal heeft Jimmy hem vast. We staan dus samen recht maar ik sukkel om met onze buggy tussen de mensen te manoeuvreren. Wanneer ik uit de wachtzaal geraak zie ik Mace en Jimmy nergens meer. Ik hoor hun stemmen wel maar sta in een gang gesloten deuren en het waarschuwingslichtje "STRALING" brand. Ik ben dus buitengesloten. Een soort paniek overvalt mij onmiddellijk. Ik probeer mezelf rustig te houden en besef dat ik men best moet doen om geen paniekaanval te krijgen. Zo'n vies gevoel. Gelukkig slaag ik erin, ik hoor mace niet wenen. Hij praat tegen papa en is duidelijk tevreden. Dat helpt. Er worden foto's gemaakt van zijn hoofd en zijn buik. Twee vliegen in één klap. Voor ik het weet staan Jimmy en mace terug op de gang. Ik vertel onmiddellijk tegen Jimmy dat hij volgende keer echt moet wachten. Dat ik dat niet afkan. Begripvol vertelt hij wat er binnen gebeurde en dat mace het super flink deed. Gelukkig! 

Bespreking

Als laatste de belangrijkste afspraak. De bespreking. Nu gaan we het weten. Of dat hopen we toch.

De verpleegster komt binnen om Mace te wegen en meten: 90cm en 14,4 kg. Goed bezig, ventje! 

Daarna duurt het nog een goed kwartiertje voor we opnieuw de deur horen opgaan. De tijd daartussen was hel. Ik begeef het bijna onder de druk. Mijn maag krimpt bij elkaar en mijn hart klopt in men keel. Vreselijk gevoel. Mace speelt ondertussen onbezorgd zoals het hoort. 

De prof komt binnen en ik slaak al een zucht van opluchting. Het is niet prof R die ik gisteren aan de lijn had (altijd wat negatief, verward, raar,...), Nu is het prof U, eentje waar ik een beter gevoel bij heb. 

De prof begint haar uitleg bij het feit dat ze geruststellende bevindingen hebben wat betreft overdruk. De drain werkt. Op korte termijn: goed nieuws! We kunnen het idee van een nieuwe (dringende) operatie bij deze van tafel schuiven. 

Op lange termijn is het feit dat de drain werkt regelrecht KUTnieuws. Want nu wijst alles in de richting van de tumor. De tumor die toeneemt kan ook voor verhoogde druk zorgen, logisch want de massa in zijn hoofd die er niet hoort neemt dan toe en oefent druk uit op alles waar het in de buurt komt. K u t. Betekend dit dan dat hij hervallen is? Dat wij opnieuw bij het begin starten? 101 vragen. 

Het blijft voorlopig ook bij heel veel vragen. De scan die gepland was binnen 4 maand wordt vervroegd tot binnen 3maand. Nog eerder scannen heeft geen zin. We weten immers dat mace zijn tumor traaggroeiend is. Te snel opnieuw scannen zou dus praktisch dezelfde beeldvorming geven. Het plan om de poortkatheter te verwijderen is ook direct een NO-go. Als de beeldvorming in oktober bevestigd dat de tumor opnieuw actief is en groeit, is de kans reëel dat wij opnieuw in de startblokken staan van een chemotraject waarbij de poortkatheter essentieel is. 

Kut. Klote kanker. Dat leven in onzekerheid is zo slopend. Dat worden 3 ellenlange maanden. We kunnen alleen maar hopen dat er toch iets anders voor een vertekend beeld heeft gezorgd en we alsnog geruststellend nieuws krijgen in oktober. Maar in mijn hoofd is 1 + 1, gewoon 2. 

Vakantie? Trouwen?