De laatste chemo

EIN-DE-LIJK... Na 1 jaar en 9 maanden ronden wij eindelijk het chemo-schema af. EIN-DE-LIJK... 

Het is super cliché, maar de laatste loodjes wogen echt het zwaarst. Voor ons, vooral mentaal dan. Maar zeker ook voor onze kleine held. Zowel fysiek als mentaal merkte je aan alles dat hij er ook gewoon écht genoeg van had. Lichamelijk konden we het vooral merken aan zijn bloedbeeld. De eerste 18 maanden doorzwom hij zonder ook maar 1 keer een bloedtransfusie nodig te hebben, terwijl dat de laatste maanden toch vaker en vaker nodig was. Het kleine lijfje liet merken dat het bijna aan zijn limiet zat. Genoeg is genoeg. Logisch ook... Hoeveel vergif zijn adertjes hebben moeten slikken de voorbije periode.

Mentaal begon hij op het einde een negatieve link te leggen aan allerlei dingen in het ziekenhuis. Neerliggen werd een hel, want vaak was dat nodig om te prikken en dat is natuurlijk alles behalve leuk. Witte schorten? Drama! Want iedereen met een witte schort wil aan je lijf prutsen, de achterkant van je tong zien, op je buik duwen met een stethoscoop, een stokje in je neus of keel duwen,... Je zou voor minder van je laten horen. Ook het ziekenhuisbed werd een no-go. Best lastig als je moet blijven overnachten. 

Ook al werd er vaak gehuild in het ziekenhuis, we probeerden er steevast het beste van te maken. We haalden het onderste uit de kan om naar Mace over te brengen dat het niet zo erg is. 'Met een glimlach op onze snoet, het ziekenhuis tegemoet', en geloof me... die glimlach was soms erg moeilijk boven te toveren. Ik was het zelf ook zo beu. Zo'n dag in het ziekenhuis is zo vermoeiend dat je compleet leeggezogen naar huis rijd. Bakken informatie, soms heel confronterende dingen gezien, hopeloos men best gedaan om onze kleine held gelukkig te houden,... Ook voor mama kan gezegd worden: genoeg is genoeg. Ik heb het zo gehad met die ziekenhuisbezoekjes en zal erg blij zijn dat het tempo vanaf nu iets lager ligt. 

Leuven

Zoals ik al een paar weken verkondig, kwam ik vandaag toe in Leuven mét slingers en ballonnen. De laatste chemo... Wat een mijlpaal ook!!! Het voelt zo speciaal. Na 640 dagen eindelijk een eindstreep in zicht. Mace voelt ook dat het een speciale dag is. Hij ziet er opperbest uit en is onder de indruk van de buggy vol slingers en ballonnen. We worden boven door een van de vaste verpleegsters ontvangen en onze vrolijke verschijning maakt haar dag al onmiddellijk goed. Wanneer ze met de laatste chemo richting ons komt, volgt het team en weerklinkt er een applaus. Dit is zo'n ontroerend moment. Mace, jij hebt dat applaus zo verdient! Ik ben zo trots op u! 

Realistisch

"De laatste chemo", een gevoel van euforie overheerst maar toch moeten we realistisch zijn. Leuven zal nog heel erg lang over onze schouder meekijken. Onze afsprakenlijst zal na zijn scan terug (redelijk uitzichtloos) worden aangevuld en de weg naar een 'normaal' gezin is ook nog lang. We moeten ons vooral optrekken aan het feit dat Mace nu wél zonder chemo zich mag bewijzen. De kwaaltjes zullen langzamerhand verdwijnen en we gaan een Mace ontmoeten die we nog nooit gezien hebben, sterker dan ooit! Ik verwacht dat we qua ontwikkeling pijlsnel zullen gaan. Hij verbaast ons nu al! Dus zonder die vettige chemo iedere week is hij zonder twijfel niet te stoppen! 

Over wat er gaat komen na die scan van 26 juli... 1 groot vraagteken. De dokters reppen letterlijk geen woord tot de scan achter de rug is en bespreken dan met het hele team wat er moet/zal gebeuren. Er gaan voor ons dus een paar spannende weken in. Ze zullen daarna staan zwaaien met een nieuw stapeltje afspraken en wij zullen ons elke keer samen naar Leuven reppen. We nemen het zoals het komt. Ik probeer me nog niet te veel illusies te maken. Van mede-kanjer-mama's weet ik dat het gebruikelijk is dat ze starten met iedere 3 maand een MRI te plannen onder narcose. Blijft de tumor dan stabiel dan blijft het ook gewoon bij die controle telkens. Zo niet... dan begint de slechtnieuws-show opnieuw. 

Roze bril

Ik weet dat we positief moeten zijn en hopen op het beste. Ik ben ook écht super, super, super blij dat we eindelijk stoppen met die chemo, maar toch boezemt het stoppen met chemo mij ook een bepaalde angst in... Wat gaat die tumor met mijn kind doen zonder chemo?! Die angst zit er al een tijdje in en vorige week stond ik dan plots oog in oog met een kindje waarvan de hersentumor de bovenhand begon te nemen. Qua confrontatie kon dat wel tellen. Ik was een paar dagen alles behalve mezelf, letterlijk even de kluts kwijt. Nu probeer ik er vooral niet te veel aan te denken en heb ik er met supermace vzw voor gezorgd dat we iets leuks kunnen opsturen naar dat kindje. Van iets negatiefs even iets positiefs maken. 

Angst voor herval gaat er altijd zijn. Ik ga bij heel veel kleine dingen in paniek slaan en direct uitgaan van het ergste. Daar zijn we ons van bewust. Zelfs de voorlopige lege afsprakenagenda zorgt voor paniekaanvallen. Onze houvast dreigt weg te vallen en dat is zo'n raar gevoel! Ik herinner mij nog de machteloosheid die ik helemaal in het begin voelde. Toen we dan eindelijk gestart waren aan het schema veranderde die machteloosheid plots in kracht: mompower! Samen met mijn kleintje tegen de wereld. En nu voel ik mij weer even heel klein en zinloos. Van een moedige strijd, terug naar de zijlijn geschoven. Vanaf die zijlijn mogen we vanaf nu toekijken wat het lot voor ons in petto heeft. En dat is zo'n raar gevoel... Ik heb liever de touwtjes strak in handen. 

Maar we gaan vooral proberen om onze batterijen tussen de controle afspraken en therapieën door op te laden. Genieten van ons mooie gezin en profiteren van het leven! We gaan er vooral voor zorgen dat telkens dat hij ons nodig heeft, wij er voor de volle 100% staan. Als 1 sterk front. Een front vol hoop, vertrouwen en liefde. VEEL liefde.

Ik ga ook terug opzoek naar de mama die ik was voor het lot ons in ons gezicht geslagen heeft. Ook al ben ik heel trots op de moeder die er de afgelopen periode tevoorschijn kwam, ik mis de oude mama wel. De oude mama was gelukkig, had bakken vol energie, geduld met hopen en nog veel kleine positieve kantjes die momenteel zoek zijn. Ik ben er wel van overtuigd dat ik dat stukje van mezelf terugvind en alles dan terug in evenwicht zal zijn. Alles heeft tijd nodig. We hebben niet de gemakkelijkste periode achter de rug natuurlijk. 

Guess who's back