Ademen

Omdat ik weet dat ik soms dingen ver weg duw als het pijnlijk is om erop terug te kijken, besloot ik om net voor het schrijven van deze blog, even de vorige terug op te rakelen. En damn... mijn eigen woorden kwamen binnen. Ik voelde even terug elke emotie die ik toen hier gevoeld heb. De angst. De onzekerheid. Alles erop en eraan. Kleine man had ons goed doen schrikken en net daarna werden we getrakteerd op 3 heerlijke weken rust. Genieten met een grote G. Maar echt! Het kwam geen dag te vroeg. We hadden die rust zó nodig en zó verdiend. 

Genieten met een grote G

Die titel omkadert al veel hè. Het waren 3 heerlijke weken! Drie volle weken zonder ziekenhuis. Eindelijk op adem komen. Even "normaal" en "saai". En wat was saai plots positief. We hebben er van genoten. We zagen Mace openbloeien, blinken, open staan voor nieuwe dingen, bijleren, zichzelf zijn,... even niet ziek, niet ziekenhuis, geen dokter, geen kanker, even gewoon kind zijn. 

Ik moet toegeven dat het confronterend is. Ik blijf er bij dat Mace het fantastisch doet gezien de omstandigheden. Zelf mét chemo kan er een lach af en speelt hij,... toch was het verschil nu enorm groot. Door een foutje in het schema had hij een week extra rust. 1 week zonder chemo in zijn lijf. En die ene week... ja die deed het hem. Het verschil was gigantisch. We zagen een andere Mace. Een heerlijk ventje, nóg heerlijker als anders. Heel nieuwschierig. Grappig. Schattig. Lief. Geïnteresseerd. Leergierig. Sterk. Ik kan blijven ratelen... het verschil was er. En het was fantastisch om te zien. 

Des te zwaarder was het lood vanmorgen in mijn schoenen richting Leuven. Onderweg met hem kan ik aan niets anders denken dan aan het vergif dat straks weer door het infuusje in zijn broze adertjes zal lopen en ervoor zal zorgen dat de echte Mace weer even weg zal zijn. Hij zit er nog wel hoor. Maar we moeten wel weer even kijken door de misselijkheid, de stijve spieren, de tintelingen die voor huilbuien zorgen,... Het verschil zal er zijn. 

Ergens diep vanbinnen beangstigd het mij dat ik mijn kind... deze zomer... rond zijn 2de verjaardag... na dik 1,5 jaar chemo.. pas écht zal leren kennen. 

Motorische revalidatie 

Chique benaming voor: kinesitherapie. Mace krijgt sinds kort 2 x per week therapie. We namen een nieuwe kinesist onder de arm die nu elke maandag Mace helpt ontwikkelen.  Op zaterdag komt onze vertrouwde kine nog steeds aan huis. 

Het klikt vanaf het allereerste momentje super tussen mace en de nieuwe kine. Wat een opluchting! Mensen met kinderen tussen 1 en 2 zullen beamen dat nieuwe gezichten niet altijd warm onthaald worden bij die kleine deugnieten. Maar, Ellen scoort punten bij Mace. Het zit onmiddelijk goed. 

Tijdens onze vorige opname waren er toch wel bepaalde bezorgdheden rond Mace zijn spieren in zijn benen, voeten maar ook in zijn romp. Hij kan op dit moment nog niet zelfstandig zitten en dat zou te wijten zijn aan verkorte spieren. Ondanks al het gestretch en geoefen lijkt het erop dat de spanning in zijn spieren niet betert. In tegendeel. Het gesprek valt mij zwaar op de maag. Zeker wanneer de kine in Leuven het woord "ingrijpen" uitspreekt, krimpt mijn maag bij elkaar. 'Wat bedoelen ze hier mee?'. Onze thuis-kine legt uit dat ze het hebben over spalken óf injecties met Botox. Niet bepaald geruststellend. Ik lig hier van wakker... 

Tijdens onze 3 weken rust heb ik wel de indruk dat de spanning betert. Het verschil is voelbaar. Als ik Mace verschoon kan ik zijn beentjes plooien, iets wat voordien totaal niet kon. Hij begint plots ook meer en meer te kruipen ipv te sluipen, iets wat zijn spieren in zijn romp voorheen niet konden dragen. Toch allemaal hoopgevende lichtpuntjes hè? 

Eens aangekomen in Leuven vraag ik ook onmiddelijk om de kine die vorige keer het woord "ingrijpen" liet vallen om mee te komen kijken naar het verschil. En ja, ook zij merkt duidelijk een positieve evolutie. Ik hoop dat we dus gewoon nog even voort kunnen zoals we nu bezig zijn... zonder spalken of Botox. Ik zou alleszins graag zien wat zijn lijfje kan zonder chemo. Die kans moeten we hem geven toch? 

Hotel Leuven