Onvoorspelbaar leven

Mehhh... 

Het tweede onvoorziene ritje in pakweg 2 weken tijd. Viva de winter en de daarbijhorende virusjes en bacteriën.. is het dan nu al bijna zomer? Zo ziet ons leven er nu uit. Op eender welk meest ondenkbare moment moeten we klaarstaan, alles laten vallen en richting Leuven vertrekken. 

De stress die daarbij aan te pas komt... niet te beschrijven... als een koude rilling die doorheen heel je lijf gaat wanneer ik mijn gesprek met de oncoloog beëindig en doorheen de traphal roep dat we alles moeten laten vallen en vertrekken. Plots weet even niemand meer goed waar alles staat, wat voor en achter is en vooral waar ons eigen hoofd staat. Als kippen zonder kop snellen we doorheen het huis om de zak af te werken, medicatie klaar te maken, de Emla-pleister moet gekleefd worden om Mace zijn poortkatheter pijnloos aan te prikken, een net-op-die-moment drukke kleuter in de gaten te houden (natuurlijk! Want die voelt ons aan als geen ander) en bovendien Mace tevreden houden die zich op die moment nooit lekker voelt en koorts heeft.

Het enige doel is op die moment om Mace zo snel mogelijk bij de dokter te krijgen in Leuven en nee dat lukt niet altijd zonder elkaars neus nog even af te bijten. Op het allerlaatste momentje wanneer Mace geïnstalleerd is in de autostoel en de zakken tot in de koffer zijn geraakt heb je nog net de tijd om diegene die naar Leuven rijd succes te wensen en op het hart te drukken voorzichtig te rijden. 

Wat als?! 

Zoals jullie weten is het nu al een tijdje Team Papa in het ziekenhuis. Gezien mijn operatie 2-weken terug ben ik nog steeds niet in staat om Mace te vergezellen in Leuven. En dat knaagt... enorm... ik zou het liever vandaag terug overpakken dan morgen. 

Vooral de onvoorziene ritjes wegen zwaar door. Je slaat de deur van de auto toe, zwaait ze uit en hebt geen flauw idee wanneer je ze terug bij je hebt. Het enige wat je thuis kan doen is hopen dat het niets is of iets onschuldig en dat ze snel terug thuis zullen zijn. Mijn hoofd maakt me op die momenten ook helemaal knettergek. Mijn molen stopt niet met draaien. Wat als het een bacterie is in het bloed en ze 10 dagen moeten blijven zoals vorige keer? Wat als er accuut iets misgaat en Mace in spoed geopereerd moet worden zoals in februari? Wat als? Al weet ik wel zeker dat in geval van nood er telkens wel iemand zal zijn van ons opvangnet die een oplossing zal bieden. Toch kan ik mezelf op zo'n moment dat mijn hoofd overuren maakt moeilijk kalmeren. Alles is heel zwart/wit dan. Vooral zwart. Pikzwart.

Chemo uitstellen

Mace maakt al enkele dagen koorts. Nooit hoog... Max 38.4... zoals jullie weten moeten we normaal vanaf 38 al contact opnemen met Leuven maar aangezien onze kleine meneer 4 hoektanden tegelijk doorkrijgt wijzigde dat advies tijdelijk en moeten we contact opnemen vanaf 38.5 of als zijn toestand zienderogen achteruit gaat of er andere symptomen bijkomen. 

Al van voor het weekend sukkelt hij met lichte koorts, snot & platte stoelgang. We steken het uiteraard op de tanden. Ik moet toegeven dat ik toch stilaan begin te twijfelen en eerlijkheidshalve had ik misschien al eerder richting Leuven gereden voor een controle. "Just to be sure", maar jim weet me telkens te bedaren. Maandagmiddag wanneer Mace'je ontwaakt na zijn dutje voelt hij warm. Thermometer toont ook snel het verwachtte rode schermpje: 38.5. Koorts. 

Jim zegt me nu toch wel ook om contact op te nemen met de oncologen. Het duurt al een hele tijd en de koorts gaat precies ook telkens hoger en hoger nu. Wanneer ze horen hoe lang zijn lijfje al vecht tegen de koorts moeten we uiteraard onmiddelijk komen. 

Goede nacht Leuven 

Al snel is duidelijk dat papa en Mace de nacht in Leuven doorbrengen. Ter observatie. Zijn bloedbeeld ziet er op het eerste moment goed uit dus dat is wel geruststellend. Coronawisser was eveneens alweer negatief. (Jep, ons arm schaap mocht nogmaals een Coronawisser ondergaan.)

Ik had mijn telefoon al een halfuur weggelegd wanneer ik plots toch het gevoel krijg dat ik even mijn berichten moet checken en ja hoor... mijn scherm licht op en ik lees dit berichtje: 

"Mace terug wakker. 39,1. Hebben direct terug bloed genomen. Ik was net in slaap seg 🥴" 

Uit ervaring weet ik ondertussen dat als ze bloed nemen tijdens een koortspiek ze altijd checken op bacteriën. Mace heeft heel wat medische technologie in zijn lijfje zitten. Een PAC (poortkatheter) en een VP DRAIN. Er is dus altijd een gevaar dat er een bacterie zich daarop vastzet en dat zou resulteren in een spoedoperatie om het 'oude' materiaal te ruilen voor het nieuwe. Ik lig dus een halve nacht daarvan wakker... de kans is klein maar toch... ook denk ik aan onze vorige opname van 10 dagen. Bloedvergiftiging .. ook dat is alweer mogelijk. 10 dagen mijn kleinste vriendje niet zien.. dat gaat echt niet lukken. Een gevoel van onbehagen raast door mijn lijf en ik probeer mezelf te kalmeren: 'het kan ook niks zijn'. Een snotvalling of toch een tand die even voor hogere koorts zorgt. Ademen. Blijven ademen. 

Ook van het front in Leuven hoor ik dat de nacht rampzalig was. Mace heeft zelfs nog moeten overgeven en is op een bepaald moment zo hard beginnen huilen (lees: brullen) dat Jim denkt dat het hele gebouw even dacht dat het brandalarm afging. Diegene die onze Mace al hebben horen huilen in vol ornaat zullen beamen: ons ventje heeft er een serieuze en vooral luide stem opzitten. Hihi. 

Verlossend whatsappje

Verlossend.. nu ja.. dubbel vooral. 

Mace zou dinsdag normaal gezien sowieso opgenomen worden voor zijn dubbele chemokuur maar aangezien hij ziek een nacht eerder binnenkwam houden ze de chemo even in beraad. Het is natuurlijk heel erg logisch dat je een lijfje dat hoogstwaarschijnlijk al vecht tegen een ziektemaker niet nog harder gaat aanvallen met chemo. Logisch ja... moet toch wel toegeven dat ik baal als het nieuws dan officieel bevestigd word dat ze de chemo uitstellen. Enerzijds heel erg blij dat papa en Mace huiswaarts keren maar anderzijds schuift alles een week op. Mace zal dus niet kiplekker zijn met de kerstdagen en dat is jammer. 

Mijn mannen komen dus terug naar huis maar van zodra Mace boven de 38.5 gaat of andere symptomen krijgt moeten ze terug naar daar komen. Ook staan al zijn staaltjes op kweek en zou het dus kunnen dat er toch nog iets uit komt en ze desondanks opgenomen worden voor een antibioticakuur of dergelijke. Even spannend afwachten maar als alles goed loopt krijgt hij volgende week dinsdag en woensdag zijn dubbele chemokuur. 

Ontwikkeling 

Even niks meer neergeschreven over zijn ontwikkeling. Waarom? We stagneerden even maar dat is oké. Ik heb dat echt losgelaten. De tijd van vergelijken met leeftijdsgenootjes is voorbij want ik geloof in mijn kanjer en hij komt er wel! Op zijn eigen tempo weliswaar maar dat is oké. 

Hij bewijst zich keer op keer en elk stapje in de juiste richting is er 1. Mace sluipt ondertussen de hele living door. Kruipen lukt (nog) niet omdat zijn buikspieren en bekken daar nog niet sterk genoeg voor zijn. Maar dat is work in progress. 

Julie, zijn kine komt iedere zaterdag een uurtje oefenen met hem. Spelenderwijs de juiste spiertjes stimuleren en dat werpt zijn vruchten af. Hij begint het eerste trapje van de trap op te klimmen en zich op te trekken aan speelgoedbakken bijvoorbeeld. Hij gaat vooruit. En vooruitgang is zo belangrijk en zo leuk. 

Zoals ik al zei: hij komt er wel! Watch him!