"Reden: ontwikkelingsachterstand". Ik lees het voorschrift van de kinesist en het valt als een blok op mijn maag. Wij weten het wel. Wij zien het wel. Maar de exacte benaming doet het zo hard binnenkomen. Mace staat iets achter in zijn ontwikkeling. Niet gek toch? Hij heeft al zo veel meegemaakt. 

We mogen niet vergeten dat hij 3 maand was toen wij aan deze rollercoaster begonnen. Operatie na operatie. Herstellen stond voorop! Zoveel indrukken in het ziekenhuis. Verwerken stond voorop! Chemotherapie. Bekomen stond voorop! Maar buiten al dat wordt er natuurlijk van een baby ook verwacht dat die dingen leert en ontwikkelt. Mace is super nieuwschierig en leergierig. Hij wil zo graag! Je ziet dat kleine lijfje echt vechten om iets te kunnen en blijven proberen en volhouden.

De laatste weken valt het op dat de kant waar zijn litteken is, zijn 'zwakste' kant is. Als hij op zijn.buikje ligt dan kan dat schoudertje het ook niet houden. Tijdelijk? Hopelijk ja.. maar het maakt me toch bang.. Er staan nog zoveel vragen open naar de toekomst toe.

Ik heb me nooit druk gemaakt om Mace zijn ontwikkeling (of toch niet super hard). Tot de eerste 'struikelblokken' eraan kwamen... Op korte tijd werden we gewoon al een paar keer kei hard met onze neus op de feiten geduwd. 

Onzeker 

Het maakt mij als moeder heel onzeker. Hij kan moeilijk rollen, buiklig houdt hij maar even vol, nog niet zitten, nog niet rechtstaan, nog niet kruipen,... Klinkt nu super negatief maar zo bedoel ik het uiteraard niet. Ik ben super trots op hem. Hij doet ook echt moeite en hij wil vooruit, maar ik zie hem die dagelijkse strijd voeren, ik zie de frustratie in zijn ogen en ik kan daar niets aandoen. Ik heb het niet in mijn macht om daar iets aan te veranderen. Ik oefen genoeg met hem, de kine komt 1 x per week,... dus mijn verstand weet wel dat ik dat moet loslaten en op zijn beloop laten en mezelf hier niets in kan verwijten maar onbewust gebeurd dat wel. 

Het wekelijks momentje met de kine is ook telkens zo'n gevecht. Mace vindt het absoluut niet leuk. Eerst dachten we dat het kwam door de eenkennigheidsfase maar ondertussen is ook dat het probleem niet meer. Hij vindt het gewoon oprecht moeilijk, lastig en vermoeiend. En ik heb het op mijn beurt moeilijk om hem een halfuur te horen huilen, tegenspartelen, afzien,... Emotioneel gezien weegt dat zwaar door. Deze week nam de kine ook 1 of andere test af bij Mace waarmee ze zijn motorische leeftijd bepalen. Ik ben heel benieuwd wat daar gaat uitkomen en hoe ze zoiets bespreken op een menselijke manier.  

Alle moeders hebben die onzekerheid wel als hun kind wat "trager" is en maken zich zorgen. Vergelijken met andere kinderen mag je niet doen maar die confrontatie is er wel dagelijks en automatisch vergelijk je. Als ik dan de sprongen van andere kinderen hoort die ongeveer even oud zijn loop ik telkens tegen een muur. De angst, onzekerheid, twijfel,... overvalt mij dan. Ik ben er bijna zeker van dat de mensen het op dat moment van mijn gezicht kunnen aflezen. 

Feestjes plannen 

Mace wordt 16 juli al 1 jaar, en papa Jimmy wordt 4 dagen later 30 jaar!  Twee heel belangrijke dagen die we niet zomaar aan ons voorbij kunnen en willen laten gaan. 

In tijde van Corona heeft iedereen het lastig om feestjes te plannen en wij dus ook... Wat kan? Wat mag? Waar doen we Mace een plezier mee? Wat is veilig? Wat is haalbaar? Hoe combineren we het? Wie vragen we? Houden we het klein? Voeg bij al die vragen nog de nodige verplichtingen en familiestruggles en je kan je (bijna) in onze schoenen plaatsen. Stress krijg ik er van. 

Ik weet ook niet zeker of ik Mace zijn verjaardag wel wil vieren. Ik heb er een lastig gevoel bij. Hij wordt 1 en welke leuke herinneringen heb ik aan dit jaar? Waar staan we nu? Hoe ziet de toekomst eruit? Het voelt alsof we gewoon een jaar kwijt zijn en ik voel me eerder verdrietig worden bij die gedachte dan blij. Ze hebben zijn babytijd van ons afgepakt en vervangen door gruwelijke stress en onzekerheid. Ik ben zo bang geweest dat hij zijn verjaardag niet zou halen op de moment dat ze het woord "hersentumor" uitspraken en Google gaf mij geen ongelijk. Je zou denken dat alleen al de mijlpaal van "1 jaar" dan net de reden zou zijn voor een mega feest maar ik heb eerder zin om mijn koffer te pakken en ver weg te vluchten. 

Desondanks gaan we Mace wel een feestje geven. Het zal kleinschalig zijn omdat alleen dat juist voelt. Mace houdt sowieso niet van de drukte dus dat moeten we proberen vermijden. Ook al voel ik me zo, verdiend hij het wel om verwend te worden met cadeautjes, een kroon te dragen en een taart te trashen op zijn speciale dag en dat gaan we zeker doen. 

Lichtpuntje van de week 

Als ik deze blog herlees dan voelt hij heel zwaar aan. Ik heb een paar heel lastige dagen, avonden, nachten achter de rug met heel veel gepieker en dan moet ik het echt van mij afschrijven. Toch even eindigen met iets positiefs... al is het iets kleins: 

We kregen deze week telefoon vanuit Leuven dat Mace zijn bloedwaarden afgelopen dinsdag zó goed stonden dat het onnodig is om deze week langs te komen. Even later de officiële bevestiging van de app: afspraak geannuleerd! Wij hebben dus niet 1, maar 2 weken ECHTE rust! 2 weken geen UZ Leuven! Whoehoeee... 

Ik ga ook proberen om in de komende weken even een momentje te proberen plannen voor mezelf. Een dag rust of een nacht doorslapen. Even ontspannen en hoofd leegmaken. Ik merk aan veel dat ik er nood aan krijg om even een stapje terug te zetten. Gemakkelijker gezegd dan gedaan (want meestal krabbel ik terug op het laatste), maar ik ga er echt werk van proberen maken.