Met een bang hartje

Tijd vliegt... de 3 weken op dagzaal zijn voorbij en dat wil dus zeggen dat ons dit weekend een dubbele chemo te wachten staat en dit is altijd via opname met 1 overnachting. 

We zetten Lewis om 8u15 op school af en moeten dan onmiddelijk doorrijden naar Leuven. Lewis maakt er geen probleem van dat Bompi hem vanmiddag komt halen, sterker nog hij kijkt er naar uit! 

Eens aangekomen op de dienst zeggen ze ons dat kinderoncologie volledig vol ligt... niet zo gek natuurlijk met al die heel vatbare kinderen tijdens de wintermaanden. Wij worden dus doorverwezen naar de dienst ernaast. Gastro-entrologie it is. 

Bedenkingen 

Ik heb onmiddelijk mijn bedenkingen bij de dienst... vooral als blijkt dat wij een tweepersoonskamer toegewezen krijgen. Met 2 kinderen op 1 kamer en zieke kinderen is net hetgeen dat wij moeten vermijden. Wanneer ik die vraag stel word ik onmiddelijk gerustgesteld "maar mevrouw wij zorgen er uiteraard voor dat je niet met een ziek kind op de kamer komt te liggen." 

Toch bijzonder dat wanneer onze buur wordt binnengereden en zijn moeder ziet dat wij daar al zitten, ze onmiddelijk aanhaalt dat haar zoontje afgelopen week erg ziek is geweest en nog ziek is. Overgeven & diarree. Ja... een kind met een buikgriep of maag/darmvirus moet je ZEKER bij ons leggen nu. Niet te snappen. Ik maak me daar onmiddelijk druk in. Ze beperken ons in zo veel dingen en gaan er dan plots zo onvoorzichtig mee om. Ik snap wel dat ze op deze dienst normaal niet te maken krijgen met chemo maar tóch... een beetje communicatie tussen de 2 diensten had wel fijn geweest en had ons een veel geruster gevoel gegeven dan nu. 

We krijgen een andere kamer met een nieuwe buur. Deze keer een meisje dat een €2 muntstuk heeft ingeslikt. Onschuldig qua besmettinggevaar maar nog steeds niet ideaal. Mace wordt voortdurend gestoord in zijn rust en het meisje is ook zo gefascineerd door baby's dat ik meermaals moet vragen om een beetje uit de buurt te blijven en hem zeker niet aan te raken. Dit is echt niet fijn zo. Ik hoop dat we tegen de nacht op onze vertrouwde dienst een plekje krijgen zo dat ik gerust kan zijn.  

Het blijkt nog een paar keer dat ze dat hier absoluut niet gewend zijn... zo vraagt de verpleegster mij of wij een thermometer van thuis bijhebben en als ik dan onze oorthermometer bovenhaal is ze verbaasd. "Oooo ook een oorthermometer seg".. euhm ja wij mogen niets anders meer gebruiken. "Aja...". Ook wanneer ze een pleister wil kleven moet ik vragen om een hypoallergeen te gebruiken (staat zoiets niet in het dossier?). "Welke grootte van naald gebruiken ze gewoonlijk? 12mm of 15mm)"... Allemaal vragen waardoor mijn vertrouwen een beetje wegebt. 

De KanjerKetting 

Een prachtig initiatief van het Nederlandse kinderkankerfonds (eigenlijk) maar overgenomen in heel Europa ondertussen. De bedoeling is dat kinderen een beloning krijgen per behandeling, onderzoek, prikje,... Het werkt dus als motivatie maar ook als tastbare herinnering voor henzelf, de ouders, broers/zussen,... zo een beetje van "hè hè daar hebben we ons allemaal al doorgeworsteld". Ze willen ook dat wij het gaan gebruiken om het voor Lewis allemaal wat visueel voor te stellen. 'Mace heeft er weer parels bij want wij waren in het ziekenhuis met hem hè'. Ik vind het alleszins een heel mooi initiatief en ben benieuwd hoe lang Mace zijn ketting al is want het ventje heeft al heel wat watertjes doorzwommen ondanks zijn jonge leeftijd. 

Literatuur 

We krijgen 3 boekjes om mee naar huis te nemen. Ze dienen ook voornamelijk om het aan Lewis uit te leggen en misschien ooit aan Mace zelf of aan neefjes/nichtjes, schoolvriendjes,... 

Het eerste boekje heet: "CHEMO-KASPER" en zijn jacht op de slechte kankercellen. Dit boekje legt uit wat er mis is in het lichaampje en wat de chemo daaraan probeert te doen maar ook wat de chemo soms voor schade aanricht. (Misselijkheid,...) Het is een boekje door henzelf ontwikkelt maar best nog in een moeilijke taal en veel tekst dus ik zal het zelf wat moeten aanpassen naar Lewis-niveau. 

"Van pannenkoeken moet je soms huilen" is de naam van het tweede boek. Deze kaart vooral de misselijkheid en de buikpijn aan die je kan krijgen door de chemotherapie. 

"Roosje" is het derde boek. Deze gaat over het haarverlies dat gepaard gaat met chemo. 

Dan toch...