Botox?

We weten al dat deze afspraak opnieuw nodig is sinds vorige zomer. Helaas is zo'n ganglabo beperkt in capaciteit en lopen daardoor de wachttijden erg op. Maar liefst 8 maand na het maken van de afspraak was het dan eindelijk aan Mace. Lets go! Deze keer richting campus Pellenberg. 

Zo'n 3D-loopganganalyse brengt in kaart hoe Mace zijn spieren gebruikt om te stappen, dit zowel mét als zonder zijn spalken. Dit onderzoek dient dan ook vooral om te bevestigen of er al dan niet opnieuw botox zal toegediend moeten worden in zijn onderste ledematen. Toch best een spannende knoop, zeker als we rekening houden met de intense revalidatie die daar in het voorjaar 2024 bij kwam kijken. 

Het onderzoek bestaat uit twee delen: opmeten & stappen op de catwalk. 

Het opmeten op de onderzoekstafel neemt een goed uur in beslag. Niet bepaald het favoriete onderdeel van de dag voor ons wiebelkontje, maar hij doet dat alsnog flink. Ik kan hem afleiden met eten (ofcourse!), autootjes en als laatste redmiddel zijn tablet met muziek. 

Nadien is het tijd om te stappen op de catwalk. Er worden allerhande elektroden op zijn lichaam gekleefd en die zorgen dan in combinatie met de talrijke camera's aanwezig in de ruimte, voor de uiteindelijke beelden. Het ziet er allemaal erg futuristisch uit, maar het is onze tweede keer dus we weten waar we ons aan kunnen verwachten. 

Met het kleven -en verwijderen van de elektroden, het stappen met en zonder spalken, de knie-apparatuur,... neemt dit deel van het onderzoek ruim 2 uur in beslag. Zijn geduld werd dus op de proef gesteld, maar hij deed dat goed! We krijgen nu nog niets te horen over de resultaten, hiervoor moeten we begin maart naar Gasthuisberg. 

CP-raadpleging (06/03/2025)

Krokusvakantie... en zelfs dan stoppen de zorgafspraken niet. Ach, we zijn intussen wat gewoon. Het voordeel is dat Mace geen school hoeft te missen.

Donderdag worden we kort na de middag verwacht in het UZ Leuven - campus Gasthuisberg voor een CP-raadpleging (CP of Cerebrale Parese / Hersenverlamming) , een afspraak waar we met een klein hartje naartoe leefden. Vandaag horen we normaal gezien of de botoxbehandeling herhaald dient te worden, en dan vooral hoe en wanneer. 

Ons ziekenhuisdagje begint op radiologie voor een nieuwe CT-scan van zijn heupen. Mace is bekend met een heupdysplasie en het is belangrijk om in de gaten te houden dat deze binnen de perken blijft, zo niet moet ook daar chirurgisch ingegrepen worden. 

We reppen ons nadien richting de andere kant van het ziekenhuis voor het vervolg van onze afspraak. 

We nemen plaats in een onderzoekslokaal en daar zal zorgprofessional na zorgprofessional Mace onderzoeken of mij ondervragen.  Vermoeiend? Jep! Maar altijd wel heel informatief en opbouwend. 

We zien vandaag veel verschillende mensen: de ergotherapeut, de kinesist, de verstrekker van de hulpmiddelen, de verpleegster, de arts in opleiding, de prof, de logopediste en tot slot de sociaal werkster. 

Zorgprofessionals

De ergotherapeut komt vandaag Mace aan een testje onderwerpen, omdat er wat bezorgdheden zijn rond zijn rechterhand. Hij doet alles met links, en lijkt soms te vergeten dat hij überhaupt een rechterhand heeft. Er wordt thuis en op school al heel veel ingezet op bimanueel werken, maar zeker met het aanleren van braille in ons achterhoofd is het belangrijk om in te schatten wat er aan de hand is.

Bij de test functioneert Mace zijn linkerhand uiteraard beter dan zijn rechter, maar desalniettemin voert hij -ook met rechts- de opdracht prima uit. Geruststellend dus! Met een aandoening zoals hersenverlamming (bij Mace gevolg van de tumoren in zijn hoofd OF één van de operaties up-there) is het altijd moeilijk in te schatten in hoeverre het hem beperkt en op wat het allemaal invloed heeft. De ergotherapeut kan ons één hulpmiddel aanrijken en dat is een harnasje om zijn linkerhand weg te binden tegen zijn lichaam (en hem zo te verplichten om rechts te gebruiken). Dat voelt voor mij direct heel erg dubbel, zeker gezien de inzet op bimanueel werken. We laten het idee even rusten en bespreken het met de thuiskine en de begeleidsters op school. 

De logopediste heeft weinig werk. Mace is een spraakwaterval, kan alle klanken uitspreken en hij laat zich van zijn beste kant zien. Conclusie: absoluut geen bezorgdheden en hij scoort perfect leeftijdsadequaat. 

Met de sociaal werkster is het altijd een fijn weerzien. Dat is echt een vrouw waar we intussen een fijne vertrouwensband mee hebben opgebouwd, en het is altijd fijn om elkaar tegen te komen in de gangen van het ziekenhuis of zoals vandaag samen aan tafel te zitten. We hebben het over onze aanvraag PAB, aanpassing van onze nieuwe woning , aanvraag van een mindervalide-parkeerplaats in de straat, herziening van de zorgtoeslag,... Weer een heleboel papierwerk voor mama! Maar wel fijn om er goed geïnformeerd aan te beginnen. 

Botox? 

De assistent van de prof komt (samen met een arts in opleiding) de kamer binnen. Eerst doorlopen we wat algemene vragen en dan valt hij onmiddellijk met de deur in huis: 

"Het is onvermijdelijk - de botox zal sowieso herhaald moeten worden."

De spanning in zijn onderste ledematen is weer zodanig toegenomen dat het hem beperkt in zijn bewegingen, en zonder ingrijpen zal de spanning jammer genoeg alleen toenemen en ook voor discomfort beginnen zorgen. Het rotte is dat hij er vorige keer ten opzichte van de lange revalidatie maar kort geniet van heeft gehad en dat vreet natuurlijk aan ons. 

Mace kreeg toen de botox in april, gevolgd door een week gips en nadien revalideerde we 6 lange weken IN het ziekenhuis. Jullie kunnen zelf de som maken, maar voor het einde van de zomervakantie wisten we eigenlijk al dat het effect voorbij was. Het product 'botox' werkt sowieso maar +- 12 weken, maar de hoop is natuurlijk dat je veel langer geniet van het effect op de spieren. Niet dus... 

In eerste instantie sturen ze aan om terug minimum 4 weken te komen revalideren in het ziekenhuis. Mijn adem stokt bijna. We hebben dat vorig jaar goed doorstaan, maar het had wel een serieuze impact op ons leven. Ik kan me bijna niet inbeelden dat we dit elk jaar gaan moeten kunnen regelen, dat is haast onmogelijk. Het begrip op Jim zijn werk neemt intussen ook af per ziekenhuisopname... Lewis heeft er toen een serieuze (emotionele) klap van gehad... EN in juni komt er natuurlijk nog een kleintje bij. Ik zie mezelf nog niet hoogzwanger 4 weken slapen op een veldbedje in het ziekenhuis OF 4 weken met een pasgeboren baby'tje in Leuven verblijven en ons die felbegeerde blauwe wolk opnieuw laten ontnemen. Ik zit er al sinds de ziekenhuisafspraak mee in mijn maag; is dit dan de eerste keer dat ik faal als moeder van 3 en keuzes moet maken ten kosten van minstens één van mijn kinderen? *zucht*

Ik heb deze bedenkingen uiteraard onmiddellijk op tafel gelegd en ze toonden begrip voor de situatie.  We gaan dan ook samen met hen bekijken of we het zouden kunnen realiseren om de revalidatie éénmalig thuis te laten doorgaan. Het gaat een immense puzzel zijn en het zal zwaar wegen op mezelf, maar het lijkt wel de beste oplossing. Stap per stap, eerst al eens horen wanneer de botox zal plaatsvinden en dan de rest.

Dag per dag, als er iets is wat we geleerd hebben sinds we zorgouder zijn, is het wel dat!