Vakantie
Halverwege augustus maakt onze ziekenhuisagenda ons duidelijk dat de vakantie er bijna opzit. Hoe alles stilviel begin juli, zo druk is het nu weer aan het worden. Alles hervat zich stilaan. De therapie gaat weer gestaag door, de thuisbegeleiding is officieel opgestart, nieuwe apparatuur werd geleverd en ook weer een heel aantal ritjes richting ziekenhuis staan op de agenda. Kort samengevat: Back to the busy-specialneedsmom-life!
Cp
Vandaag staat er een controleafspraak op de planning bij het CP-centrum. Vorige keer was dat een controle van de spierspanningen na de (intense) botox-behandeling. We werden toen gezien door de kinesitherapeute, en mochten nadien gewoon naar huis. Op hoop en al een uurtje zat die afspraak erop, en ik ging er dus vanuit dat het vandaag niet anders ging zijn.
Bij gebrek aan oplossingen (en omdat ik altijd denk dat ik alles wel alleen kan) ging Lewis vandaag mee richting ziekenhuis. Toen ze ons de weg wezen richting een behandelkamer, wist ik dat we hier niet snel gingen weggeraken.
Kinderen
De standaard afspraken bij het CP centrum zijn slopend. Slopend in a good-way. Ze zetten je in een behandelkamer, waarna je specialist na specialist over de vloer krijgt. Vermoeiend... Maar je kan tegelijk met al je vragen terecht en dat laatste is wel het fijnste aan het multidisciplinair team. Voor elke vraag is de juiste persoon in huis.
Wij krijgen vandaag 'bezoek' van een arts in opleiding, verpleegster, sociaal assistente en uiteindelijk ook de prof.
Lewis en Mace spelen tijdens het wachten op de gang. Het idee "je bent in een ziekenhuis, je moet stil zijn", liet ik al laaaaaang achterwege. Het is een kinderziekenhuis, daar komen kinderen en ja... Kinderen spelen en maken geluid. Als je dan al de pech hebt om zo vaak als Mace je dag te moeten doorbrengen in een ziekenhuis, laat ons daar dan alsjeblieft het beste van maken. Van het personeel hoor ik vooral dat ze genieten van onze twee broertjes samen bezig te zien en dat ze genieten van het leven in de brouwerij.
Verdict
Ik had vandaag maar een paar dingetjes in mijn notes staan:
-een voorschrift voor de kinesist
-een attest om Mace zijn afwezigheden (1/2 dagen) te verantwoorden op school
-vragen rond huisaanpassingen voor ons nieuwe huis
Al mijn vragen werden ingelost en zelf kwamen we ook nog wat meer te weten. Zo heeft Mace onze hulp nodig bij het wassen, aan-en uitkleden,... Op het gebied van "zelfredzaamheid" zijn er dus zeker nog groeikansen. De verpleegster verteld ons dat ze vanaf de leeftijd van 6 jaar, daar op inzetten. We moeten geen wonderen verwachten, maar er zijn hulpmiddelen en tips en tricks om hem toch zelfstandiger in het leven te laten staan. Dat staat dus al op onze agenda voor volgende zomer!
Wanneer de prof binnenkomt heeft Mace het wel wat gehad. We zijn hier intussen drie uur en er is hier niet bepaald veel te doen of te beleven. I cant blame him. Bij de prof weigert hij om te laten zien hoe hij stapt, wat hij eerder wel liet zien. Hij heeft moeite met zijn linkse voet. Geen verrassing voor ons, want links is sowieso zijn "zwakkere" kant. Al is het wel even vloeken dat die bezorgdheid er nu al (NU AL!!!) terug bijkomt. We hadden gehoopt dat de botox ook daar een langer effect op zou hebben, maar hij struggelt.
De prof concludeert dat er bezorgdheden zijn over zijn heupen en zijn linkse voet. Er zal opnieuw een ganglaboanalyse moeten gebeuren in campus Pellenberg en een CT van de heupen. Door de wachttijd bij het ganglabo staan de afspraken pas gepland in februari en maart volgend jaar.
Trots op Mace, maar tegelijk zo teleurgesteld. We blijven op deze manier van ziekenhuisafspraak naar ziekenhuisafspraak leven. Ik had vooral gehoopt dat de botox een langer effect zou hebben. 6 weken ziekenhuis was heel ingrijpend voor ons gezin, en dat heb je (zonder twijfelen) over voor je kind. Ik vind het vooral jammer voor hem. Hij heeft daar zo hard gewerkt (en nog steeds) en toch laat zijn lichaampje hem in de steek.
Bweik. Onze afspraak zindert wat na. Niets onoverkomelijk, wel wat teleurstelling.Op naar de volgende afspraak, teleurstelling, hindernis,....
Reactie plaatsen
Reacties
Mace is zo’n zalig, opgewekt ventje zelfs met zijn beperkingen en dat is dankzij jullie liefdevol gezinnetje❤️😘
Wat een dag weer jullie zijn toppers voor al die twee jongens samen. X X
Wat een dagje voor jullie. Leuk om te zien dat zijn grote broer erbij is