Bespreking van de loopganganalyse

Afspraak CP-referentiecentrum 

We moesten ons vandaag om 8u30 aanmelden op het CP-referentiecentrum in het UZ Leuven om de 3D-loopganganalyse te bespreken met de artsen en ik zou ook de kans krijgen om met de chirurg te bespreken wat het vastzetten van de groeischijven juist inhoud.

Toch een afspraak waar ik naar uitkeek, want we zouden vandaag toch wel eens veel te weten komen over hoe ons jaar er verder gaat uitzien. Het bepaald gewoon veel. We kunnen nu amper plannen. Het voelt alsof ons leven weer on hold staat, en dat is echt geen leuk gevoel. 

De afspraak

Zoals altijd bij een afspraak op het CP-referentiecentrum zit je in een relatief klein kamertje en passeert specialist na specialist. We zien heel veel mensen op korte tijd.

Voor vandaag:

- kinderarts

- professor

- kinesist

- sociaal assistent

En dat lijstje wordt nadien nog aangevuld met een radioloog en een anesthesist. Jullie begrijpen vast dat dit soort afspraken slopend zijn. Je komt compleet leeg richting huis gereden. Een overload aan informatie. Maceje zegt het opweg naar huis ook nog erg sappig : "amai mama, dit was een 'vermoeide' dag."

Botoxinjecties

De bespreking van de 3D-loopganganalyse gebeurt erg snel. Het resultaat is immers super duidelijk: er moet ingegrepen worden en dit liefst zo snel mogelijk.

Voor de botox komen wij binnen tijdens een dagopname. Mace gaat in slaap op het OKA en dan zal er botox geïnjecteerd worden in maar liefst 3 spiergroepen. Hij zal wakker worden met een gips van aan zijn tenen tot onder de knie, dit wordt aangevuld met een afneembaar systeem van aan zijn knieën tot aan zijn heupjes. Hiermee mag hij 1 week naar huis.

Na die week is het de bedoeling dat wij van maandag (9u) tot vrijdag (17u) in Leuven verblijven voor de pittige revalidatie die hem te wachten staat. We krijgen de vrijdag voor een opnameweek telkens een gedetailleerde planning mee, maar ze willen 2u therapie in de voormiddag, 2 uur therapie in de namiddag en dan nog ergens een uurtje school voor-na of tussen inplannen. Een heeeeel pittige planning voor een 4-jarige, en daarom vraagt de kinesist waarmee Mace gaat werken om rekening te houden met minstens 6 weken. Op vrijdagavond mogen wij na de therapie naar huis om daar het weekend door te brengen. 

Vastzetten van de groeischijven

De chirurg die het vastzetten van de groeischijven zou doen komt ook op gesprek. We hadden dat nadrukkelijk gevraagd, want we stonden er wat stellig tegenover. 

Het gesprek brengt wel direct een duidelijk beeld. Veel keuze is er eigenlijk niet. Doen we het niet, dan dringt er zich vroeg of laat een veel zwaardere operatie op waarbij ze het heupbot moeten doorzagen. (kippenvel all over...)

Her vastzetten heeft voor Mace verder effect op niets. Het beperkt hem niet in bepaalde beweging of om te groeien. Het gaat wel helpen om zijn heupdysplasie tijdelijk te corrigeren of wie weet wel definitief te corrigeren.

Dat is dus altijd afwachten. Het vastzetten van de groeischijven is vaak iets wat ze proberen om die veel zwaardere operatie van tafel te vegen of ten minste uit te stellen met heel wat jaren. Na deze uitleg stemmen we uiteraard toe. We besparen Mace heel graag een zware operatie.

Tijdens de narcose voor de botox zou ook deze ingreep kunnen doorgaan indien Mace 100% in aanmerking komt. Om zeker te zijn worden we nog doorgestuurd voor een 4de CT-scan. Zijn ze hierna nog niet helemaal overtuigd dan bekijken ze het op de operatietafel dmv een kijkoperatie. 

Verder