Uitstel
Normaal hadden we maandag onze MRI gepland staan, maar de week voordien kreeg ik telefoon dat er een kindje hervallen was en ze dus aan het schuiven waren om die mensen zo snel mogelijk uit onzekerheid te halen. Uiteraard alle begrip voor, wij passen ons aan en krijgen een nieuw plekje voor de scan op donderdag.
Donderdag 22-12-22
Jimmy zijn werk was gelukkig erg begripvol, en hij kon zijn dag vakantie zonder problemen aanpassen van maandag naar donderdag.. Donderdag rijden we dan ook met zijn drieën richting het ondertussen zo bekende Gasthuisberg.
Iets voor 7u komen we toe in het ziekenhuis met een nuchtere maar o-zo flinke Mace. De ziekenhuisinkom is nog helemaal leeg en ook op onze weg naar boven komen we niemand tegen. Gelukkig staat boven een van Mace zijn lievelingsverpleegsters ons op te wachten, en hoe?! In vol kerstornaat!!! Met lichtgevende kerstbal-oorbellen, een das van de kerstman en een diadeem van cadeautjes op haar hoofd. Zo'n vrolijke verschijning en warm onthaal maakt de dag direct minder zwaar! Want zelfs met het volste vertrouwen blijft zo'n scan en de periode errond enorm stressvol.
Zoals jullie al konden lezen op mijn Instagram (www.instagram.com/momeline_) verliep de dag vlekkeloos en super vlot. Mace ging zonder tranen, en met zijn handje in het mijne, in slaap en werd op dezelfde manier terug wakker. Echt een kanjer! Zo flink! Eens terug boven komt de assistent-dokter hem nog even nakijken en een praatje maken, waarna wij naar huis mogen vertrekken. De dokter weet ons ook te zeggen dat we dinsdag na de middag rechtstreeks mogen bellen naar professor J. Rot dat we de kerstdagen inmoeten in onzekerheid, maar erg opgelucht dat het die specifieke prof gaat zijn die ons te woord gaat staan. Afwachten en kaarsjes branden maar.
Onverwacht telefoontje
Wanneer vrijdag rond de middag mijn telefoon rinkelt en de naam: "Prof Jacobs rechtstreeks uzl" verschijnt, hou ik mijn adem al in. 'FUCK', denk ik, 'FUCK'. Eerder bellen dan afgesproken is nooit goed. Fuck.
Ze begint het gesprek met het nieuws dat de tumor die we kennen en behandeld hebben tijdens de chemoperiode stabiel is... Onveranderd... Ik slaak al een zucht: dit is goed nieuws.
Maar...
Ze zien aan het verloop van Mace zijn drain een cyste.
"Cyste", terwijl dat woord van haar tong rolt staat mijn wereld al een beetje stil. Zo zijn we ooit gestart. De allereerste week ooit in Leuven spraken ze ook nog van een cyste. Die cyste kreeg dan later de nieuwe specifiekere benaming: tumor. Instant paniekaanvallen dus bij het horen van dit nieuws.
En nu...
4 januari moet hij binnen richting operatiekwartier en gaat dr de Vloo een punctie doen onder narcose in het knobbeltje op zijn hoofd van zijn drain, om te checken of die goed functioneert. Als die niet goed functioneert of die druk is te hoog dan intuberen ze hem en wordt hij direct geopereerd om een nieuwe drain te plaatsen. Dit is het beste scenario. Heel erg rot dat de huidige drain hem na 3 maand al in de steek zou laten, en weeeeeeeral een hersenoperatie maar goed... Dit is het beste scenario.
Is die drukmeting wel goed, dan gaan ze over naar een volgende piste en dat is een nieuwe tumor.. maar dat verwachten ze eerder niet. Op beeld heeft het niet direct eigenschappen die rechtstreeks wijzen naar een nieuwe tumor, maar ze mogen dat natuurlijk niet uitsluiten zonder verder onderzoek, dus dan nemen ze een bioptie. Als dit de weg is die we inslaan gaat voor ons de wereld echt even helemaal stilstaan. Een mogelijk nieuwe hersentumor is vreselijk nieuws. Ik wil er nog niet over nadenken.
Optie 3 is er ook nog... In heel uitzonderlijke gevallen geneest het hersenweefsel waarin ze de weg gemaakt hebben voor de drain niet hoe het moet. Maar dat zien ze echt bijna nooit, dus dat moet weeral lukken dat onze kanjer die pech heeft. Wat er dan al dan niet moet gebeuren weten we niet.
Dr de Vloo gaat sowieso op de moment zelf zien en zijn gevoel volgen, dus het zal vooral ne dikke vette kutdag worden terwijl wij wachten om te horen wat er al dan niet gebeurd in het operatiekwartier.
De volgende ochtend
Na een nachtje slapen heb ik voor mezelf wel beslist dat ik ga vragen (lees: eisen) dat ik in het operatiekwartier blijf tot er beslist wordt wat er gaat gebeuren. Ik kan dat niet aan om hem in slaap te doen op een operatietafel en dan niet weten wat er gebeurd. Dat kan mijn moederhart niet aan. Ik hoop dat ze daar begrip voor hebben want uiteraard gaat dit tegen elk ziekenhuisprotocol in, maar goed... Het is ook geen normale gang van zaken om moeder en kind uit elkaar te halen zonder te weten wat er te gebeuren staat... Toch?
Verder gaan wij proberen om toch het beste te maken van de feestdagen en van de kerstvakantie. We keken er zo naar uit. We brengen ze samen door, en dat is uiteindelijk het belangrijkste. Pluk de dag, weeral eens zoveel als we normaal al doen. Deze ochtend opstaan en de 2 jongens al druk samen zien spelen maakt veel goed. Mace heeft weer 0,0 symptomen dat er iets niet helemaal goed zit bovenaan, en dat is langs de ene kant een mindfuck, langs de andere kant is dat net waarom wij ons zo sterk kunnen houden.
Pluk de dag mensen, en pak iedereen die je graag ziet straks nog maar is stevig vast aan de kersttafel. Gewoon zomaar, omdat het kan. Omdat het leven veel te kort en onvoorspelbaar is om het niet te doen.
Veel liefde van mijn gezin naar dat van jullie 💛
Reactie plaatsen
Reacties
Dikke virtuele knuffel en geniet van elkaar tijdens de feestdagen
Inderdaad, pluk de dag!
Geniet van jullie tijd samen en maak er elke dag een onvergetelijke van.
Een fijne, gezellige Kerstavond en alvast een Zalige Kerst gewenst!
Knuffels 🌲🙏
Heel veel liefde en sterkte voor jullie!!
Hopen op een positief resultaat mag gaan stoppen he. Ik brand in ieder geval een dikke kaars voor jullie
Met veel liefde en toch ook serieus wat angst volgen we jullie blog. Ook voor ons is het hele opluchting als er goed nieuws te lezen valt. Ook wij vallen van onze wolk als we lezen dat het minder gaat en tegelijkertijd beginnen we mee te duimen op een berichtje dat het ondanks alles nog meevalt. Ik wens jullie allen Fijne feestdagen en we blijven duimen. Martine
Dikke knuffel 🥰 👶🏻
Lieve Eline,
Weer een domper om te verwerken. Ik en velen met mij duimen voor jou kanjer. Hij doet het zo goed, laat het eindelijk eens goed nieuws zijn dat je krijgt.
Probeer te genieten van elkaar, je familie en vrienden tijdens deze kerstperiode. Van hieruit een dikke knuffel voor jullie en een superdikke voir Mace.
Liefs Chris.
Dikke dikke knuffels daar!!!
We denken aan jullie! Heel veel dikke knuffels! En ons Maceke een dikkere knuffel he . Toch nog prettige feestdagen!
En dan kijk ik langs me, en zie mijn meisjes de ene net zo oud als je oudste en de jongste net zo oud als mace.. ik pak ze nog even dicht tegen me aan en besef me hoe dankbaar ik mag zijn met 2 gezonde meisjes. Dikke knuffel voor jullie allemaal
Ik duim voor jullie, denk aan jullie en brand een kaarsje voor jullie. Dikke knuffel
Heel veel sterkte en moed gewenst.Probeer desondanks toch nog te genieten van alles en elkaar.We duimen hier mee op een gunstig resultaat.Dikke knuffels van ons hele gezin.
Geniet toch van de feesten en de kerstvakantie😘
Ik volg jouw blog al een hele tijd, met heel veel tranen iedere keer lees ik jullie verhaal. Soms tranen van opluchting en blijdschap bij goed nieuws en soms van verdriet wanneer er weer eens een tegenslag jullie pad verspert. Ik wil jullie een hart onder de riem steken voor morgen, 4 januari. Ik brand een kaarsje en zal aan jullie denken.... fingers crossed dat jullie (ondanks weer een operatie) goed nieuws krijgen. Jullie zijn een topteam! Mace mag blij zijn met zo'n ouders en grote broer om hem heen.