MRI 20-09-2022

Terwijl onze zenuwen het bijna begeven onder de immense druk om de resultaten te kennen, besluit de radioloog om nog even op zijn verslag te laten wachten.

Ik bel rond 10u voor het eerst met de dagzaal. Ze wil me doorverbinden met de assistent, maar komt terug met de boodschap dat de prof ons zelf wil spreken en ze ons daarmee nu doorverbind. Is dit een slecht teken? Dat de prof zélf wil communiceren? Ik weet op de duur niet meer wat denken van zo'n onvoorzienigheden. De prof is momenteel niet bereikbaar en belt ons zo terug op. Oke. Even nagelbijten en dubbelchecken dat het geluid van mijn telefoon zeker opstaat. 

Kwartiertje later heb ik prof J. aan de lijn.. zonder resultaten. Ik mag haar later, rond 16u, opbellen op haar rechtstreeks nummer. Dit wordt een lange dag. Echt een rotdag eigenlijk. Alles hangt precies even aan een zijde draadje. Het is moeilijk om een houding aan te nemen. Moeilijk om de dag een kleur of stemming te geven. Is het al 16u? 

Iets voor 16u bezwijk ik onder de druk en bel ik haar op. Ik zag op mynexuz (online platform) dat het verslag van de radioloog gekend is. Helaas kan ik pas een week later aan die verslagen dusja. De prof zit nog in vergadering en belt me later opnieuw. 

De minuten duren uren en pas iets voor 18u licht mijn telefoon op. Ik was al bang dat ze ons vergeten was, maar nee... Aan de telefoon prof J. met nieuws. E i n d e l i j k.

Dubbel

Zo'n telefoontje met MRI uitslagen bestaat altijd uit 3 delen: we bespreken de tumor, de hersenventrikels en het plan.

Het laatste jaar hoorden we dus telkens dat tumor rustig was, ventrikels zoals verwacht en dat we gewoon voortdoen hoe we bezig zijn. Tot begin augustus: totaal onverwacht was de scan niet goed. De tumor vertoonde een onrustig beeld met meer aankleuring (actieve kankercellen) en de hersenventrikels waren meer gevuld met vocht. Onze hoop brak met die woorden aan flarden op de grond. Een onrustige tumor zou willen zeggen dat Mace hervallen is. En herval is nooit gunstig bij kanker.

Prof J die ik nu aan de lijn heb, start met de zeggen dat de tumor goed is. Alles rustig / ongewijzigd. Terwijl mijn wenkbrauwen fronsen reageer ik: 'hoe bedoel je dokter? Eind juli was er meer aankleuring? Wat moet ik mij er bij voorstellen?'. Ik hoor aan haar stem dat ze totaal niet weet waarover ik het heb. Ze haalt de beelden van juli erbij en zegt: 'Mevrouw, we gaan er bij Mace vanuit dat het een midline glioma is. En bij dat soort gliomas mogen we niet uitgaan van de aankleuring want dat kan een verkeerd beeld geven. Bij Mace is meten weten. Het volume is het enige dat er toe doet. En sinds de chemostop is die ongewijzigd. Jullie hoeven je dus absoluut geen zorgen te maken over de tumor.' Ik kan wel blijten. Twee maand elke dag door de hel, onze trouwdag overschaduwd door slecht nieuws, een stresslevel om 'U' tegen te zeggen, beide totaal uit ons lood... Om dan te horen dat het een foute boodschap is geweest van een prof. Wat moet ik hiermee? Ik ben opgelucht. Het feit dat die tumor rustig is, is het beste nieuws op de wereld! Maar oh wat ben ik boos op prof R. 

Het tweede deel van het gesprek is minder goed nieuws. Ze hadden verwacht dat de revisie van de drain (operatie begin september) ervoor ging zorgen dat de hersenkamers op dit moment al veel minder gevuld waren met vocht, maar dat is niet het geval. Ook dat beeld is ongewijzigd. Er zit dus nog steeds te veel hersenvocht in zijn bovenkamer en er is nog altijd een druk. Het verklaart voor ons alleszins dat zijn zicht nog niet terug is. De prof zegt me dat Mace dinsdag op hun planning staat bij het grote teamoverleg. Ook neurochirurgie is daarbij aanwezig en die gaat mee kijken en bepalen wat er moet gebeuren. Mogelijke piste; Afwachten? Een tweede drain bijplaatsen? Nog eens reviseren? Onderzoeken? We weten het niet. Woensdag mag ik rechtstreeks met prof J bellen om dat te weten te komen. 

Ik ben overigens erg blij dat ik rechtstreeks met haar mag communiceren. Zij startte met ons de rollercoaster, maar zat dan lange tijd in Amerika om mee te werken aan een onderzoek. Het feit dat zij nu terug is en onmiddellijk heel persoonlijk betrokken bij Mace voelt goed. Vertrouwelijk.

Woensdag