Operatie #4: shunt-revision

Gisteren namiddag moesten we ons al aanmelden op E346, de afdeling kinderoncologie in het uz Leuven.

Rond 16u15 komen we aan op de dienst en er wacht ons een heel warm onthaal. Het is al even geleden sinds we hier voor het laatst kwamen, ongeveer een jaar. Een jaar sinds we hier minstens elke 3 weken een nachtje vertoefden voor Mace zijn zwaarste chemo. Twee jaar lang kwamen we hier élke 3 weken een nacht en dan nog de ontelbare opnames door koorts of operaties erbij.

De band die we met sommige verpleegsters opbouwden is sterk. Ze zagen Mace opgroeien, letterlijk, van een 3-maand oude baby naar een kleuter van 3 die weet wat hij wil en hoe hij het wil. Het was voor hen emotioneel om hem terug te zien, en vooral om zijn evolutie te zien. 

"Het is erg om te zeggen he mama, maar ik ben blij dat jullie hier nog eens zijn! Maar hopelijk maar voor één keer natuurlijk!", zegt verpleegster F glunderend. 

Mace wordt alvast gemeten en gewogen, zijn parameters worden meermaals gecheckt en zijn prikdoosje (poortkatheter) wordt alvast aangeprikt zodat het morgen allemaal wat vlotter kan verlopen. 

Neurochirurg, dokter de Vloo, komt in eigen persoon langs om ons nog eens van A tot Z uit te leggen wat er gaat gebeuren. Hij legt uit dat Mace op de urgentielijst staat, het is dus onmogelijk om een uur te krijgen. Ze kijken letterlijk wanneer (en of) er een plekje is om hem ertussen te nemen. Spannend. Anders hadden we altijd een uur om naar 'af te tellen', nu niet. 

Lange, nuchtere ochtend

Vanaf 7u moesten we klaarstaan voor de operatie. Gezien de spoedlijst kan het doorheen heel de dag het moment zijn waarop ze ons komen halen. Slopend is het! Gelukkig komt de chirurg rond 10u vertellen dat het hoogstwaarschijnlijk om 13u aan Mace zal zijn. Ze openen dan een extra operatiekamer met verpleegkundigen en die is voor ons gereserveerd. 

Anders dan verwacht, maar eens we van de kamer zijn, wat gaan rondrijden met zijn fietsje of de tijd doden in de speelzaal, heeft Mace totaal geen last van het feit dat hij nuchter moet zijn. Hij vraagt er een paar keer achter, maar als we dan uitleggen wanneer hij wel mag eten neemt hij er onmiddellijk vrede mee. Flink ventje! 

Zoals voorspeld staan ze om 12u30 in de kamer met de operatie-schort. Het moment is aangebroken. Mace heeft al heel de dag uitgekeken naar dit moment: rondrijden door de gangen in zijn grote bed. Hoogtepunt! Hij zit dan ook als een fiere gieter met een kaarsrechte rug in zijn bed te kijken naar waar ze hem brengen. 

Door de (overblijvende) coronaregels mag papa niet mee naar beneden. Mama gaat mee richting OK. Mace is abnormaal rustig, zelfs op de operatietafel is hij bijzonder kalm. Wanneer de slaapdokter verteld wat ze gaat doen laat mace zich nog eens van zijn beste kant zien: 

-dokter: "ik ga je sebiet in slaap doen" 

-mace: "NEE! Mace zelf doen!" 

We lachen. Kleuterpuber. Heerlijk. 

Mama geeft hem nog een dikke zoen terwijl de narcose zijn werk begint te doen. We nemen afscheid, voor even. In de operatiezaal breekt er telkens een stukje van men hart... Ik haat het zo... Ik haat de wetenschap dat ze hem pijn gaan doen... Ook al is het voor zijn eigen goed, het gaat tegen elk principe van moedergevoel in. Ik kan hem niet beschermen dan. Ik heb het niet in de hand. Verslagen en met zijn knuffel konijn in de handen zoek ik men weg terug door de eindeloze ziekenhuisgangen. 

Succesvolle operatie

Rond 15u zou de operatie klaar zijn. Elke minuut na 15u voelt als een extra uur. Ik neem me altijd voor om me niet vast te pinnen op dat éxacte uur en toch is het sterker dan mezelf. Met elke seconde die verstrijkt nemen mijn zenuwen toe. 

Wanneer een herkenbaar figuur in groene schort de deur opent, hou ik men adem in. "De operatie is prima verlopen", pfieuw, een zucht van opluchting. Dokter de Vloo legt uit dat ze het hele systeem hebben moeten vervangen. Het buisje van de pomp tot in zijn hersenen liet druppelsgewijs nog maar iets door, terwijl dat normaal echt een goede flow is. De ingang van het buisje zat verstopt door de wolkachtige textuur die het vocht aanmaakt. Technische uitleg, maar in mensentaal. Ze hebben het nieuwe buisje dan ook hoger geplaatst volgens een nieuwe techniek om hetzelfde probleem in de toekomst te vermijden. 

Het pompje zelf? Defect. Het buisje van pomp naar de darmen? Verstopt. Bijna niet te geloven hoe goed Mace er nog uitzag en hoe goed hij nog functioneerde met zo'n problemen binnenin. Gelukkig maar. De operatie was dus alleszins niet voor niets. Alles werd keurig vervangen. Ze deden dit via de 'oude' littekens: het halve maantje op zijn hoofd en het sneetje naast zijn navel. 

Dokter de Vloo neemt me eigenhandig mee naar de ontwaakzaal waar ik Mace terugzie. Hij is duidelijk erg blij me te horen, onmiddelijk is hij terug rustig. Ietswat later is hij moeilijker te sussen... Hij heeft duidelijk veel pijn. Ze beslissen dan ook instant om iets bij te geven. Na een dik uurtje mogen we terug naar boven waar we papa terugzien. #TeamMace herenigd. <3 

En nu...

Als alles loopt zoals voorzien mogen we vrijdag naar huis. Zo blij mee! Nergens beter dan thuis. 

Mace hangt nu nog aan het infuus. Hij krijgt vocht, antibiotica (preventief) en pijnstillers uiteraard. Dag na dag zal dat bekeken worden of we overkunnen op siroop. Zijn verbandjes blijven er in principe op tot woensdag, daarna is alles zeker voldoende gesloten en mag hij terug in bad etc. 

Of zijn zicht beter is? Momenteel nog niet. Maar het vocht heeft natuurlijk tijd nodig om terug te stabiliseren. De tijd zal enerzijds uitwijzen of dit de oorzaak was van zijn visueel probleem... En of het omkeerbaar is. We duimen alleszins. 

Mace bewijst nog maar eens wat voor een sterk ventje hij is. Na het avondeten wil hij doodgraag naar de visjes gaan kijken met zijn fiets. Zo gezegd zo gedaan. Krachtpatser! Wij geloven amper onze ogen. Enkele uren na een (hersen)operatie op je loopfiets kruipen... Knap! Weinigen die je dat nadoen vriendje. 

Morgen doen wij rustig aan! Mace zal naar alle waarschijnlijkheid stijf zijn. Het buisje richting darmen is er eentje dat letterlijk van hersenen naar darmen getrokken word en die weg moet wat "gemaakt" worden. Met als resultaat: blauwe plekjes all over. Alles op jouw tempo. Je herstel kan beginnen. Kanjer. Je doet je naam alle eer aan, supermace.